《孤独症儿童康复机构心理疏导与支持服务规范》编制说明.docxVIP

《孤独症儿童康复机构心理疏导与支持 服务规范》标准编制说明 一、项目背景 孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD），简称孤独 症或自闭症，是一种有生物学基础的神经发育障碍，主要表现为社会 交流和社会互动障碍，以及刻板、受限和重复行为两个领域的缺陷。 近年来，ASD 的发病率呈急剧上升趋势，2023 年美国疾病控制与预防 中心（CDC）发布的孤独症患病率的报告显示每 36 个儿童中就有 1 个 患有孤独症。我国的情况也不容乐观，最新数据表明我国孤独症发病 率达 0.7%，孤独症发病率已占全国儿童精神疾病的首位，14 岁以下 的孤独症儿童远超两百万。 孤独症谱系障碍通常在 3 岁左右表现出来，目前尚无有效的治疗 方法，是一种无法治愈的疾病。2016 年国务院关于印发《残疾人康 复服务“十三五 ”实施方案》关注了孤独症儿童这一残疾儿童，指出 应组织实施残疾人精准康复服务。2021 年国务院关于印发《“十四 五 ”残疾人保障和发展规划的通知》中提出应明显提高残疾人身心健 康水平，合理确定康复救助标准，确保残疾儿童得到及时有效的康复 服务。2021 年 8 月 16 日中国残联、教育部、民政部、人力资源和社 会保障部、国家卫生健康委、国家医疗保障局联合印发《“十四五 ” 残疾人康复服务实施方案》明确指出要加强儿童福利、精神卫生福利， 增强面向残疾孤儿、精神残疾人康复服务能力。截至目前，我国还暂 未发布孤独症儿童康复机构心理服务相关的国家、行业标准。 残疾儿童与家庭是紧密联系的，只有帮助残疾儿童家庭走出困境， 残疾儿童才能得到很好的发展。不同于其他残疾儿童，孤独症儿童生 活不能自理，且孤独症的预后尚不明确，孤独症儿童在家庭常需要家 长长期的，甚至终生的、不间断的照顾和帮助。但是，目前孤独症儿 童的社会保障支持主要是针对残疾人本身设立的，残疾人家庭正在或 即将面临前所未有的困难，包括预防、康复、培训、照料服务和心理 健康管理等各个方面。心理疏导与支持可从心理健康管理这个方面引 导孤独症儿童家长树立正确的认知，提供有力有效的情感支撑，缓解 家长的心理压力，增强家长的自我调节能力，以此提高孤独症儿童整 个家庭的适应力，增加孤独症儿童家庭面对疾病的信心，为孤独症儿 童的社会融入提供强而有力的家庭支持。根据我国及我省的现状，在 国家和地方政策的大力支持下，很大一部分的孤独症儿童均有机会在 公办或民办康复机构内进行康复训练，并获得一定的政府补贴。目前， 湖南省内设计孤独症儿童康复训练的康复机构达两百家以上。因此， 有必要结合湖南省实际情况，制定符合本地实际的孤独症儿童康复机 构心理疏导与支持服务规范标准，优化孤独症儿童家长心理疏导与支 持的内容及流程，提高心理疏导与支持的质量，以标准规范行业行为， 保障孤独症儿童家庭的心理健康，助力孤独症儿童的社会融入势在必 行。 一、 工作简况 1、任务来源及协作单位 《孤独症儿童康复机构心理疏导与支持服务规范》为湖南省 2023 年度地方标准制修订项目第 2 批增补计划，见《湖南省市场监督管理 局关于下达 2023 年度地方标准制修订项目第 2 批增补立项计划的通 知》，由湖南中医药大学承担，长沙市雨花区爱萌特殊儿童康复中心、 长沙市天心区启航培智中心、浏阳爱萌特殊儿童康复中心、长沙市岳 麓区开音儿童教育发展中心、永州星旺儿童康复中心、常德第一中医 医院参编，湖南省卫生健康委员会归口。 2、主要工作过程 （1）标准启动 2022 年 10 月，湖南中医药大学提出《孤独症儿童康复机构心理 疏导与支持服务规范》的立项需求；2023 年 7 月，湖南省市场监督 管理局下达标准制定计划。 （2）成立标准起草组 2023 年 8 月，成立了湖南中医药大学、长沙市雨花区爱萌特殊儿 童康复中心、长沙市天心区启航培智中心、浏阳爱萌特殊儿童康复中 心、长沙市岳麓区开音儿童教育发展中心、永州星旺儿童康复中心和 常德第一中医医院等单位和专家组成的标准起草组，标准起草组详见 表1。 表 1 标准起草组人员构成表 序号 姓 名 性别 所在单位 职务/职称 主要任务 1 吉彬彬 女 湖南中医药大学 支部书记/ 副教授 统筹协调、组织推 进、技术把关 2 张银华 女 湖南中医药大学 副院长/教 授 技术攻关、标准编写 与意见处理 3 黎亚 女 湖南中医药大学 副主任/讲 师 参与技术攻关、标准 编写与意见处理 4 肖谦 男 长沙市雨花区爱萌 特殊儿童康复中心 副主任 参与技术攻关、标准 编写与意见处理 5 杨勇 女 长沙市天心区启航 培智中心 主任 参与技术攻关、标准 编写与意见处理 6 李红兰 女 浏阳爱萌特殊儿童 康复中心 初级 参与技术攻关、标准 编写与意见处理 7 毕晓芳 女 长沙