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一、小组概述
小组名称:“挑战癌痛君,我们在一起”癌痛患者自我管理赋能小组
小组人数:开放式小组;
小组对象:某省肿瘤医院胸部内科癌痛患者
小组性质:支持性小组、教育性小组
小组议题:认知调整、情绪适应、行为适应(疼痛表达、治疗沟通、规范化服药)
节数:4节
二、小组背景
基于国际疼痛研究协会(IASP)对疼痛的定义,ChiaraFilipponi等(2021)认为癌痛(cancer-relatedpain)指由生理和心理社会(psychosocial)因素导致的生理和心理层面的复杂的感知觉现象。
慢性癌痛(cancer-relatedchronicpain)是癌症患者面临的较为普遍且显著的困境。相关研究显示,大约40%~70%的癌症确诊患者因癌痛表现出显著的临床症状并严重影响生活质量(QoL)。
Bennett等(2017)发现,33%~40%长期带瘤生存患者(long-termcancersurvivor)反映疼痛,其中66%的晚期癌症患者遭受不同程度的癌痛。
“全人医学”概念的普及,使得临床医生的治疗策略从以“疾病”为中心转向以“人”为中心,对肿瘤临床医生提出的期待是:不再仅仅关注病灶的大小是否得到控制,也应关注患者的对症治疗、情绪体验、社会支持等方面总体生活质量的改善。
世界卫生组织(WHO)将减轻疼痛及其痛苦症状作为攻克肿瘤的战略任务之一。
美国国家癌症综合网(NationalComprehensiveCancerNetwork)将癌痛管理列为肿瘤管理的重要内容,世界多国指南也一致认为癌痛管理应该整合到肿瘤综合治疗中。2002年,第10届国际疼痛大会上提出:“慢性疼痛是一种疾病”。亦即,疼痛不仅是一种症状,也是一个病种。
肿瘤社会工作(oncologysocialwork)作为医务社会工作的一个专精领域,关注癌症患者在心理社会(psychosocial)层面的疾病适应问题。
MyraGlajchen等(1995)年认为,失败的癌痛治疗是因为包括社工在内的跨学科诊疗团队(multidisciplinaryteam,MDT)未能合适地回应癌痛患者的各类需求。
这意味着,欧美一些国家的医院至少在30年前就将肿瘤社工(oncologysocialworker)纳入跨学科诊疗团队并参与患者的疼痛管理。肿瘤社工基于“身心社灵”(生理、心理、社会关系、灵性)理论,关注慢性癌痛患者的症状控制、心理情绪、社会关系和灵性需求的层面。亦有研究表明,当患者在心理、社会和灵性层面均得到充分的支持,其疼痛的症状也会在一定程度上得到缓解。
三、服务对象需求评估
新阳光医务社工驻点某省肿瘤医院,通过日常查房,在癌症患者群体中通过观察法、访谈法的社会研究方法,发现该院癌痛患者在如下层面存在需求:
1.认知:根据前期社工调查,患者对于疼痛和止痛存在认知上的偏差,尤其是对止痛治疗的副作用和成瘾性存在不符合主流医学观点的担忧。患者需要获取更多的信息以帮助自己在止痛层面做出更合适的医疗决策。
2.心理:癌痛往往会伴随有焦虑、忧郁、悲观、绝望等情绪。也有研究显示,疼痛和情绪状态互为影响因素,比如疼痛导致焦虑情绪,但是焦虑情绪也会让人体对疼痛更加敏感。
根据社工日常工作捕获的信息,上述情绪也会在相当程度上影响治疗依从性。不少打算放弃治疗甚至有自杀风险的患者表示,如果躯体上的痛苦得到缓解,那么自己将更有可能积极的治疗。
3.行为:患者也需要在医患沟通层面获得更多的辅导。与部分疼痛患者不愿意表达自己的疼痛,一方面是认为疼痛“能忍则忍”,另一方面认为与医生沟通存在障碍。
患者也需要掌握一定的技巧来进行行为管理,以便结合自己动态发生的疼痛更好的监测、表达、沟通。
四、理论依据
(一)赋能理论
Solomon(1976:19)是这样界定赋权的:“社工针对案主所采取的一系列活动的过程……旨在减少基于污名群体的成员的负面评价而形成的无力感。它涉及辨识导致这一问题的权力障碍和旨在减少间接权力障碍的影响和减少直接权力障碍的运作的特定策略的发展实施。”
赋权具有三个相互关联的维度:
(1)更具积极意义和潜能的自我感的发展;
(2)建构知设和能力以更批判性地理解个人环境的社会和政治现实之网;
(3)形成资源和策略以实现个人和集体的目标。赋权可以在三个层次进行,一是个人层次,个人感觉到自己有能力去影响或解决问题;二是人际层次,个人与他人合作促成问题解决的经验;三是政治层次,能够促成政策或政治层面的改变(Lee,2001)。
Gutierrez等(1995)对美国社会工作者的赋权观的研究显示,在社工眼中,赋权涉及以下几个概念:对自身生活的控制,对自己解决重要问题的能力的信心,认识并发展自身行动能力的能力,在作出决定与具体行动过程中对可能的选择与自己独立
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