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一、案例背景
先天性心脏病简称先心病,是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常,或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常)的情形。
发病原因目前尚不完全明确,大多数先天性心脏病患者会出现反复上呼吸道感染及肺炎、生长发育差、消瘦、多汗、心悸、胸闷、气喘等主要临床表现。其基本治疗原则是早发现、早诊断、早治疗。
随着医学技术的发展,先天心脏病的治疗效果越来越好,治愈率也很高。全国支持小儿先心救助的公益慈善机构也越来越多。
河南省胸科医院依托先进的小儿先心治疗技术,先后引进爱佑慈善基金会“爱佑童心”项目、国家能源集团爱心行动救助项目等公益慈善力量,由医疗事业发展和社会工作部社会工作者具体指导办理,帮助困难家庭为先心患儿争取早日治疗。
在技术和人文的双重吸引下,很多省内外患者家属带着孩子前来求医。本案例的服务对象即为社会工作者在协助先心患儿家属办理经济救助过程中发现的先心病患者家庭。
在了解患者家庭基本情况后,医务社会工作者主动介入,经与患者家庭成员沟通,在患者在院治疗期间医务社会工作者全程跟进,为其家庭开展支持服务。
二、案例分析
(一)服务对象基本情况
本案例服务对象为先心病患者家庭,共3人。具体情况为:该家庭为省内其他县域非低保户农村家庭。患者父亲,年近60岁,一直未婚,收养有患者哥哥及患者两个孤儿,前几年刚尽完赡养母亲的义务,后租房陪患者来城市读书,平时到处找地方打工。
半年前在小作坊打工时操作机器不当造成肩胛骨粉碎性骨折,术后钢板尚未取出,仍在恢复期,无法从事重体力劳动。患者哥哥30岁,一只眼睛视力障碍,初中文化水平,常年在省外打工,是家中经济的主要依靠者。
患者12岁,患者有先心病和肢体障碍,在省会为其减免学费的特殊教育学校就读。患者在接种新冠疫苗了解禁忌时被发现先心病临床表现明显,被建议到河南省胸科医院就医。
(二)服务对象面临的困难与问题
到医院时患者有面色苍白、呼吸急促、口唇青紫症状,经检查患者先心病情较严重,医生建议急诊住院,越早手术对患者的康复越有利。
入院当天即安排进行心脏彩超检查,因患者家庭经济困难,之后便按流程到社会工作者处办理慈善救助申请手续。经患者及其父亲自述和医务社会工作者的沟通与观察,发现患者家庭主要面临以下困难和问题:
1.患者家庭经济困难,就医经济压力大
因不了解流程,患者和父亲刚开始见到社会工作者时有些不知所措,社会工作者向患者父亲了解家庭经济情况,患者在一旁比较抵触,用略有责怪的语气“训斥”父亲“你哪有钱给我看呀,咱走吧”。
经患者父亲自述,前些年在家赡养老人无法外出打工,后来供孩子读书,没啥积攒。目前只有患者哥哥在外打工挣钱,此次来自己只带了500元。而根据彩超结果上病区主任签字显示,患者本次治疗预估费用为8万元,除去新农合报销部分患者家庭仍需承担一笔对他们而言不小的费用,就医经济压力非常巨大。
2.患者情绪问题,不利于健康的恢复
患者虽还年幼,因还同时患有肢体障碍,较为自卑。见到医务社会工作者时都刻意用衣物遮住自己的肢体障碍部分,还会用突然打断的方式拒绝父亲提及自己肢体障碍相关的话语。
还认为自己学习也不好,现在又不能正常去学了就更不好了,自认为自己的病不需要花太多钱,反正自己就这样了也干不了啥。但另一方面父亲坚持自己既然养了孩子就要尽最大努力给孩子好的生活,如果有可能看好先心病还要找医院给孩子矫正肢体障碍部分,尽量帮助孩子恢复正常生活。
患者对父亲和哥哥的宠爱很满意,言语间还表达着同学们对其经常有新衣服和学习用品的羡慕。不想治疗主要是担心家里太穷,看病花钱太多,时不时就有放弃治疗的想法。
3.患者家庭社会支持缺乏,对外界充满不信任
考虑到患者父亲不识字且不会操作手机,很多事情沟通不便,社会工作者建议其联系患者哥哥回来帮忙。患者哥哥在接到患者电话后连夜出发,第二天下午就感到了医院。
在社会工作者向其讲解慈善救助申请需要回家盖村乡两级章时,患者哥哥认为很多基层政府部门工作人员势力不作为,原来他们家是低保户后来就没有了,近几年他们家人也经常没回去,他们那应该也不会给他们盖的。
患者家庭在当地除了一个不识字的姑姑一家亲戚外,也很少再和别人联系了,遇到事都是自己一家人想办法艰难度过。长此以往,对外界就更加不指望了。
(三)服务对象的需求澄清
考虑到患者家庭的服务需求较多,很多社会相关问题解决需要在具体环境中慢慢改善,而复杂先心病治疗周期一般在2周到1个月时间,医务社会工作者与患者家庭共同沟通澄清就医期间的服务需求。
核心为链接资源,通过慈善救助、必要时辅以水滴筹、水滴公益项目协助患者家庭解决经济难题。其次是有问题有看法多沟通,改变不合理认知,积极配合治疗,争取早日康复出院。
三、服务计划
(一)理论支持
1.家庭系统理论
家庭系统理论认为个人身上出现的问题
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