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儿童慢性病管理知情同意书

患儿姓名：[]性别：[]年龄：[]岁

监护人姓名：[]身份证号：[]联系电话：[]

为帮助您全面了解儿童慢性病管理的必要性、具体措施及潜在风险，保障患儿获得科学、系统的健康支持，现就患儿[具体疾病名称，如“支气管哮喘”“1型糖尿病”“癫痫”等]的长期管理方案向您说明如下。请您仔细阅读并确认理解后签署本同意书。

一、儿童慢性病基本情况说明

儿童慢性病是指病程超过3个月、需长期医疗干预或日常行为管理、可能影响生长发育或生活质量的疾病（如哮喘、癫痫、糖尿病、炎症性肠病等）。与成人慢性病不同，儿童处于生长发育关键期，器官功能未成熟，病情易受生长速率、心理状态、家庭环境等因素影响，且治疗方案需动态调整以适应年龄变化。

您的孩子目前确诊[具体疾病名称]，经评估处于[疾病分期/严重程度，如“稳定期”“轻度持续发作期”]。该病的核心特征为[简要描述病理特点，如“气道慢性炎症导致反复发作的喘息、气促”“胰岛β细胞功能缺陷引起的血糖代谢异常”]，若未规范管理，可能导致[具体风险，如“气道重塑影响肺功能”“长期高血糖引发视网膜病变、神经损伤”“癫痫持续状态导致脑损伤”]等并发症，同时可能因频繁就医、学业中断影响患儿心理及社会适应能力。

二、慢性病管理的核心目标

我们的共同目标是通过系统干预，帮助患儿实现以下状态：

1.症状控制：减少急性发作频率（如哮喘患儿年急性发作≤2次，癫痫患儿无持续性抽搐发作），缓解日常不适（如糖尿病患儿无频繁口渴、乏力）。

2.生长发育保障：通过营养支持、药物调整等措施，确保身高、体重、智力发育达到同年龄段正常水平（参考WHO儿童生长标准）。

3.并发症预防：通过定期监测（如哮喘患儿肺功能、糖尿病患儿糖化血红蛋白、癫痫患儿肝肾功能），早期发现并干预器官损伤。

4.生活质量提升：帮助患儿参与正常学习、运动及社交活动（如哮喘患儿可参加体育课，糖尿病患儿可适量食用水果），减少疾病对心理的负面影响。

5.家庭照护能力强化：通过培训使监护人掌握基础管理技能（如胰岛素注射、峰流速仪使用、癫痫发作时的急救），降低因照护不当导致的病情波动。

三、具体管理措施及配合要求

（一）医疗随访与评估

1.随访频率：稳定期每[1-3]个月门诊随访1次；急性发作后或调整治疗方案后2周内复诊；出现[具体预警症状，如“哮喘患儿夜间憋醒≥2次/周”“糖尿病患儿空腹血糖＞10mmol/L”“癫痫患儿单日发作＞3次”]时需24小时内就诊。

2.随访内容：

-体格检查：测量身高、体重、血压（如糖尿病），评估生长曲线是否偏离正常范围。

-实验室/功能检查：根据疾病类型安排（如哮喘患儿肺功能+呼出气一氧化氮检测；糖尿病患儿糖化血红蛋白+尿常规；癫痫患儿血药浓度+脑电图）。

-症状与生活记录核查：通过患儿/监护人记录的《症状日记》（如哮喘的咳嗽频率、糖尿病的饮食摄入量、癫痫的发作时间），评估日常管理效果。

监护人配合要求：提前整理患儿近1个月的症状变化、用药情况及疑问，携带《症状日记》《用药记录单》及既往检查报告就诊；若无法按时随访，需至少提前24小时联系门诊预约中心改期（联系方式：[医院随访专线，可留科室电话或省略]）。

（二）用药管理

1.用药原则：严格遵循“定时、定量、足疗程”原则，禁止自行增减剂量或停药（如哮喘吸入激素需连续使用3-6个月后评估调整；抗癫痫药物需在无发作2-3年后经医生指导逐步减量）。

2.药物储存与使用：

-生物制剂（如部分哮喘靶向药）需冷藏（2-8℃），避免冷冻；

-胰岛素注射需轮换部位（腹部、大腿外侧、上臂三角肌），每次注射点间隔≥1cm；

-口服药需区分饭前/饭后（如胃黏膜保护剂需餐前30分钟服用，阿奇霉素需餐后1小时服用）。

3.副作用观察与报告：需记录用药后是否出现[具体可能反应，如“皮疹、恶心、嗜睡、体重异常增减”]，若症状持续＞2天或加重（如胰岛素注射后出现冷汗、手抖等低血糖表现），需立即停药并联系医生。

监护人配合要求：使用分药盒按“早-中-晚”标记每日药量；建立《用药记录表》（模板附后），记录实际服药时间、剂量及反应；婴幼儿用药需使用专用量杯/滴管，避免估算。

（三）日常监测与记录

1.核心指标监测：

-哮喘：每日晨起及睡前测量峰流速（PEF），记录数值（正常参考值：[年龄/性别对应范围]）；

-糖尿病：每日监测空腹及餐后2小时血糖（共4-7次），使用血糖仪需定期校准（建议每3个月与医院静脉血比对1次）