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国家地贫诊疗协作网工作计划

为进一步落实《“健康中国2030”规划纲要》《出生缺陷防治能力提升计划（2023-2027年）》要求，健全我国地中海贫血（以下简称“地贫”）防治体系，优化跨区域诊疗资源配置，降低地贫出生缺陷发生率、提高重型地贫患者长期生存率与生存质量，国家地贫诊疗协作网（以下简称“协作网”）制定本工作计划。

一、工作目标

（一）短期目标（1-2年）

1.网络覆盖：完成31个省（自治区、直辖市）及新疆生产建设兵团共120家成员单位布局，其中地贫高发省份（广西、广东、海南、云南、贵州、福建、湖南、四川、重庆）成员单位占比不低于60%，实现高发省份地市级诊疗机构全覆盖，中低发省份至少1家省级核心机构接入协作网。

2.能力提升：高发省份县级医疗机构地贫筛查准确率达到95%以上，基因诊断符合率达到98%以上；重型地贫患者规范诊疗率从当前的62%提升至80%，异基因造血干细胞移植5年总生存率提升至85%以上。

3.数据整合：建成全国统一的地贫患者全生命周期管理数据库，完成不少于12万例现存重型地贫患者信息建档，数据完整率不低于90%。

4.转诊效率：跨区域转诊通道响应时间不超过24小时，重型地贫干细胞移植转诊成功率达到95%以上。

（二）长期目标（3-5年）

1.建成覆盖预防、筛查、诊断、治疗、随访全链条的国家级地贫防治网络，实现高发省份地贫出生缺陷发生率下降至0.5/万