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白塞病长期随访防治指南

白塞病（贝赫切特综合征）是一种慢性复发性系统性血管炎，可累及全身上下多系统器官，病程迁延反复，未规范长期随访管理的患者致残致死率显著升高。基于近年国内外白塞病诊疗指南更新及大样本临床研究数据，本指南针对长期随访防治的核心内容进行规范梳理，用于指导临床医师及患者的长期疾病管理。

一、长期随访的基本原则与分层管理方案

白塞病的核心特征是炎症反复发作与缓解交替，早期仅表现为黏膜皮肤病变时预后良好，但若出现眼、大血管、中枢神经、胃肠道等重要器官受累，10年死亡率可达15%~20%，显著高于白塞病总体人群4%的10年死亡率。规律长期随访可早期识别亚临床复发，及时干预阻止器官不可逆损伤，将重要器官受累患者的10年生存率提高至95%以上，同时可监测长期用药的不良反应，平衡治疗获益与风险。临床需根据病情严重程度分层制定随访方案：

（一）低危组

仅存在口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤结节红斑等黏膜皮肤病变，无重要器官结构损伤及功能异常。

随访频率：疾病活动期每3~6个月随访1次，连续病情稳定1年以上可延长至6~12个月随访1次；患者出现新发溃疡、皮疹或关节痛时需随时就诊。

随访内容：每次随访需详细询问黏膜皮肤病变发作频率、溃疡大小、愈合时间，评估发作严重程度；常规完善血常规、肝肾功能、血沉、C反应蛋白检测，监测炎症活动及基础用药不良反应，无需常规进行有创检查或影像学筛查。

（二）中