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罕见出血性疾病急诊诊断治疗专家共识总结2026.pdf

罕见出血性疾病急诊诊断治疗专家共识总结2026.pdf

    罕见出血性疾病急诊诊断治疗专家共识总结2026

    一、核心范围与背景

    1.覆盖疾病：聚焦血友病A（HA）、血友病B（HB）、血管性血友病（VWD）、

    血栓性血小板减少性紫癜（TTP）、获得性血友病A（AHA）5种罕见出

    血性疾病。

    2.疾病定义：罕见病（WHO）患病率低于0.5‰；中国罕见病患病率低

    于0.1‰，此类疾病关键部位出血/止血困难，危及生命，急诊诊疗难度大。

    3.制定依据：基于临床实践+循证医学证据，结合流行病学、临床表现、

    实验室诊断，规范急诊识别、分层评估、多学科协作（MDT）与治

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