血友病儿童低剂量替代治疗综合关怀模式的研究.pdf

中文摘要 供综合关怀对患者及社会产生了积极影响。 在我国，由于社会与经济水平的差异，至今没有形成全国血友病综合关怀 网络系统，多数血友病中心还没有组成多学科团队和提供综合关怀，缺少适合 中国国情的血友病治疗、护理与康复指南和健康教育材料，血友病的诊治及预 后情况均与发达国家有较大差异。2006年中国天津血液研究所报告的我国血友 病患者登记情况，全国11家医院共登记约5000人，仅占估计病例的5％，提示 绝大多数的患者没有确诊，更没有得到基本的医疗和护理，多数人处于病态， 长期丧失劳动力，处于反复出血与疼痛的状态，死亡率高，生活质量极度恶劣， 患者没有未来可言。而血友病青少年儿童的治疗状况也不容乐观，我国血友病 儿童诊治时间明显滞后于疾病首发时间，确诊平均年龄为5．2岁，开始治疗年龄 较晚，为4—5左右，且治疗持续时间及凝血因子用量明显不足，与国外相比， 我国关节畸形发生率高及发生年龄早。 本研究的目的是从患者及其家庭角度考虑，通过调查了解血友病青少年儿 童治疗与护理状况，借鉴国外替代治疗及综合关怀的经验，根据中国国情，建 立血友病综合关怀团队，对血友病青少年儿童实旌低剂量替代治疗综合关怀， 旨在探讨在中国由经验丰富的血液病专家及血友病专科护士共同参与的血友病 青少年儿童患者低剂量治疗综合关怀的科学模式，其主要目的是普及血友病健 康知识，提高患者治疗效果和自我护理能力，降低出血频率及并发症的发生， 尽可能的提高患者生存水平，节约医疗资源，减少医疗费用支出，减轻家庭及 社会负担。 本研究主要分两步进行：1．首先进行基线调查，根据中国血友病协作组登 记的全国4．18岁血友病患者的名单(含广东地区)进行回顾性问卷调查，调查 自调查之同起前1年中治疗护理状况，主要包括一般情况、治疗效果、家庭护 理状况及关节功能状况，根据调奄结果制定实施综合关怀的计划及目标。2．在 广东地区实施血友病低剂量替代治疗综合关怀干预，普及血友病疾病相关知识， 改善血友病家庭护理状况，推动实施家庭治疗，减少出血次数，减少医疗费用 Ⅱ 硕士擘位论文 支出，促进治疗效果等；进行干预前后治疗效果与护理行为的对比，分析存在 问题及主要影响因素，探讨论证广东地区血友病综合关怀模式实施效果及可行 性。 研究对象 我国和18岁血友病儿童及其家庭 研究方法 1第一阶段：基线调查 1．1调查表设计；《血友病患儿治疗护理状况调查表》是通过调研血友病国 内外相关文献，参考加拿大血友病关怀护士协会编制的家庭治疗手册内容，经 过护理学、血液病学、流行病学、统计学专家及经验丰富的成年血友病患者评 审修改后确定。治疗状况包括首次出血年龄、诊断年龄、实施替代治疗年龄及 治疗效果等方面，从患儿出血次数、凝血因子用量、病假天数、医疗费用、血 友病性骨关节炎发病率及其他并发症等几个方面了解治疗效果。血友病患几护 理状况主要从评估出血严重程度、RICE法的使用(RICE法：Rest休息、Ice 处理、止痛药物使用、康复训练开展、治疗过程记录情况、获取有效社会支持 Federationof 等多个方面进行评价。使用世界血友病联盟(World Hemophilia, WFH)颁布的FISH量表评价患儿关节功能状况。 1．2调查方法：通过信函在2006年D8月间进行回顾性问卷调查。共发 出调查表349份，回复247份(70．8％)，有效215份，有效率(87．o％)。 2 第二阶段：血友病低剂量替代治疗综合关怀干预阶段． 2．1通过查阅门诊病历及住院病历，结合患者父母自述，于2006年8月问 调查广东地区4-18岁血友病A型患者2006年l—7月份治疗护理状况。遵循自 愿原则，排除10月问有过严重出血病史的患儿4例及存在凝血因子抗体的患 组组血友病患儿进行血友病低剂量替代治疗综合关怀f顶，干预期为6个月， HI 中文摘要 记录各项观察指标。截止至2007年2月共收集30例，进行干预前后治疗效果 与护理状况比较。 2．2低剂量替代治疗综合关怀干预方法：依托于广州HTC，组建综合关怀