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孪生兄弟自闭症,最爱唱一曲“听妈妈的话”
晚开口的孩子是自闭症
他们不是一对普通的双胞胎兄弟,3岁那年,医生告诉何琴云和袁建勇说:“你们的儿子是孤独症”,夫妇俩听了将信将疑,也不知道什么是孤独症。
闻奇和闻杰是早产儿,出生时体重加起来才六斤多,所以身体一直不好。两岁多时,他们还不会开口讲话,夫妇俩心里有点着急。但是家里的老人总是说:“晚开口的孩子聪明。”再想想兄弟俩的体质比一般孩子差,他们的智力发育可能也会比一般孩子要晚一点吧……所以,袁建勇夫妇就一直等着。直到有一天,兄弟俩进了幼儿园,老师对何琴云说:“你家的两个孩子不太正常,你们最好带他们去精神卫生中心看一下。”袁建勇和何琴云这才坐不住了,带着兄弟俩去看病。
孤独症其实就是自闭症,上世纪90年代,国内的叫法和国外没有统一,还是称为“孤独症”。何琴云和袁建勇之前从没听说过这个病,但是从字面意思上理解,孤独就是没人陪,看来这病也不是特别严重。何琴云说:“以后我们每个礼拜都带他们出去玩,多和外面的小朋友接触,他们就不孤独了。”袁建勇也挺乐观,说:“小兄弟俩每天生活在一起,长大以后交流多了,就不会孤独了。”可是他们都错了,日后的生活出乎意料的艰难,让他们渐渐明白:家有自闭症孩子,这个灾难不亚于家有脑瘫儿。
随着孩子越长越大,兄弟俩身上的怪异行为越来越多。平时两个孩子在家里不会互相交流,总是背对背玩耍。看到花花绿绿的东西,跟他们说,他们没有丝毫反应。问他们叫什么名字,他们的回答总是重复:“你叫什么名字?”很简单的一件事,比如穿衣服、刷牙、洗脸等,都要重复教几十遍,几百遍,他们才会慢慢接受。有很多时候,他们还会没有来由地用头撞墙。他们生活在自己的世界里,根本没法与人交流。幼儿园老师频频告状,两个孩子上课坐不住,叫他们也不理,不合群,吃饭的时候怎么都不肯张嘴……何琴云除了一再的赔礼道歉,也没有别的办法。
那段时间,袁建勇每个星期去参加上海自闭症协会的活动,听讲座,和其他自闭症小孩的家长们交流,回家和何琴云一起看资料。起初的时候,他是信心满满地想去寻找治疗自闭症的办法,但是到了后来,看了多了,听了多了,了解多了,他灰心了。自闭症的研究在国外已经很成熟了,它被定义为是一种终生性的、无法治愈的疾病,目前为止还没有好的治疗方法。两个孩子等于是得了精神上的绝症。
让袁建勇夫妇更痛心的是,自闭症的孩子没有感情,从小就不会伸手要抱抱,对父母缺乏依赖感。有好几次,何琴云下班回家,在小区里遇上闻奇和闻杰,兄弟俩总是一副很漠然的样子,好像从来不认识她。那一刻,何琴云的心寒到了极点。
每天晚上要帮两个孩子写作业
转眼,闻奇和闻杰就到了上小学的年龄。幼儿园的老师对何琴云说,你们这两个孩子没法上正常人的学校,你还是带他们去智障学校看看吧。何琴云听了心里很难过,儿子是自闭症,并不是智障,为什么要和智障的孩子在一起上学呢?这也是让所有自闭症孩子的家长很纠结的一个问题。自闭症和智障有根本的区别:智障孩子愿意学,却学不会;自闭症孩子能学,却不愿意学。而且,从外表上看,自闭症的孩子大部分容貌清秀,长得非常漂亮。面对一个有着神秘内心和完美外表的孩子,家长们总是会有很多想像的空间,所以就算飞蛾扑火,他们也会坚持到底。
经过几天的对智障学校的考察,袁建勇夫妇最终还是替儿子选择了正常的小学。他们实在不忍心看到两兄弟和那些流着口水,斜着眼,走路都走不稳的脑瘫智障孩子在一起上学,他们知道如果儿子去智障学校上学,肯定什么文化知识都学不到,将来就是个文盲。
何琴云去找了家附近的小学,再三地请求校长,最后校长答应了,提了一个要求:“要把他们拆开来,放在两个班级,不能让他们影响其他孩子上课。”何琴云连连点头答应,心里充满了感激。
开学了,何琴云给小哥俩包了十几本新书,帮他们把书包整理好,满心欢喜地送他们去上学。可是一天下来,兄弟俩的新书被画得乱七八糟,书包一堆乱,铅笔盒里的铅笔也不知去向。老师说,他们上课的时候连黑板也不知道在哪里。何琴云的心情荡到了谷底……
此后的生活只能用“精疲力竭”4个字来形容。为了让兄弟俩适应学校里的生活,何琴云天天在家给他们模拟上课环境,在墙壁上挂一块白板,让丈夫和两个儿子坐成一竖列,她就站在白板前一遍遍指挥:“看前面,看前面。”训练一个多星期后,两个孩子总算知道什么叫上课看黑板了。
何琴云身材矮小,没法在拥挤的公交车里同时看住两个孩子,所以她每天一早起床,牵着两孩子走45分钟去上学。下班后,她第一时间赶到学校,先去老大教室抄回家作业,再去老二的教室抄回家作业。吃过晚饭,她就督促两个孩子做作业。自闭症的孩子没有好奇心,没有求知欲,学新知识对他们来说是件非常困难的事。十以内的加减数学题,何琴云反复地教,他们还是计算不来。碰到写作
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