自闭儿童孤独的心.docVIP

自闭儿童孤独的心 　　最近上映了一部名叫《海洋天堂》的电影，讲述的是一个普通的自闭症儿童家庭的故事。在银幕之外、在我们的身边。也有这样一群被忽视的人，他们就是自闭症患者。 　　 　　自2003年开始诊断的第一例自闭症患者至今，新疆已有超过600例被怀疑或确诊的儿童自闭症患者。因为缺乏一个专业机构去做这些儿童的工作，尤其是最基础的调研工作都无法完成，现在新疆患自闭症儿童的数量、现状等基本情况都无法掌握，他们生活在一个孤独的世界里。 　　 　　孩子：沉浸在自己的世界里 　　 　　7月10日，在米东区培智学校大门外的篮球场上，8岁的鹏鹏蹲在篮球场上，将自己撕碎的纸片按照递增的顺序排列，旁边和他一般大的伙伴们和老师玩老鹰捉小鸡的游戏，但是这一切都和鹏鹏无关，他只专心地排列自己的纸片。没有人知道他在想什么、干什么。培智学校校长李君玲说，如果没有人打扰，鹏鹏能在操场上蹲一整天，不吃饭，不喝水。 　　在乌鲁木齐喀什西路专门培训自闭症儿童的爱心园的教室里，桌面上一边摆放着没有笔套的水彩笔，另一边红的、黄的、蓝的、绿的笔套整整齐齐地码着。小森的任务在常人看来很简单，只要准确拿起彩笔，套在相对应的笔套上就可以了。但是，当坐在对面的老师拿起黄色的彩笔时，小森的手指在笔套堆里踌躇半晌，挑中了蓝色的笔套。老师轻轻敲了敲小森的手，指了指黄色的笔套，小森犹豫了一小会，缓慢地拿起黄色的笔套，笨拙地套在笔上。也就是说，12岁的小森对颜色没有任何感觉。 　　这些孩子都是自闭症患者，又称孤独症，他们似乎永远生活在自己的世界里。 　　在医学上，自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1／150。截至目前，所有基于自闭症的研究几乎是猜测和推断，自闭症的病因仍然未知。很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制。乌鲁木齐爱心园的园长郭丽试图用最朴素的语言让人们理解这种“抽象的”病患：人与人构成社会是因为有规则，包括法律、习俗、规范等，人会随着大脑发育逐步理解这些规则，按共同规则行事，才能交往，才能为社会接纳和认可；但患有孤独症的孩子很难接受这些规则，他们在使用语言、表情、动作这些表达工具上，也存在不同程度的障碍；而他们的感情世界，也因不能遵守人们共同的情绪规则，而变得让人难以理解。 　　乌市第一人民医院儿保科数据显示，自2003年开始诊断的第一例患者至今，新疆已有超过600例被怀疑或确诊的儿童自闭症患者。而自治区残联康复部部长赵雪莲表示，因为缺乏一个专业机构去做自闭症儿童的工作，现在新疆乃至全国，孤独症儿童的数量、现状等基本情况都无法掌握。 　　 　　家长：挣扎在痛苦的漩涡中 　　 　　娜娜又将屎尿抹得满身满脸都是，在屋里地板上，到处都是娜娜的大小便。娜娜没觉到脏，对着地板呵呵地笑着。张丽娟看到这一幕，终于发怒了，她扳过娜娜的身子，对着娜娜的屁股狠狠打了两巴掌。娜娜“哇”地一声哭了，看着委屈的娜娜，张丽娟心里又是后悔，又是难过。 　　自从娜娜被诊断出自闭症后，来自阿勒泰的张丽娟一刻都不曾离开她。为了给女儿治病，已经花去了家里所有的积蓄，并且负债累累。在没有进入爱心园之前，张丽娟时时刻刻都牵着娜娜的手，为此，她甚至不敢喝水，因为喝水就要上厕所，每次去厕所拉着娜娜真的不方便。孩子的父亲，因为粉碎性骨折如今还躺在床上，为了娜娜，张丽娟只身来到乌鲁木齐，在娜娜所在的爱心园当了一名清洁工。张丽娟的工作间和娜娜的教室之间的距离不足15米，这个清洁工的工作对张丽娜来说是幸福的，既能赚到孩子的治疗费，又能天天看着孩子。 　　这些自闭症孩子的家长们，为了孩子的未来，他们倾其所有，竭尽所能。 　　 　　父母不在了，孩子怎么办? 　　 　　在郭丽的爱心园里，40多个孩子每天都需要父母的陪伴，因为爱心园需要家长和孩子一起培训，这样能够取得更好的结果。但是自闭症是一个终身疾病，倘若有一天，当孩子们的父母老了、去世了，孩子该怎么办?这几乎是所有的自闭症孩子家长最担心的问题，也是目前的自闭症教育亟待解决的问题。 　　尽管目前新疆乃至中国还没有专门针对中国自闭症患者数量的统计，但据美国疾病控制和预防中心的研究显示，每100名8岁美国儿童中，就有1人患有孤独症。这一特殊人群的照料问题，已经显得愈发重要。 　　自治区残联康复部的赵雪莲说，虽然自闭症已经被列入了精神残疾的范畴，但我区很多医院还不能进行自闭症的诊断。治疗和康复训练的主要培训机构还是以民办力量为主，两家自闭症儿童训练学校都是由自闭症家长自发创办的。而一些培智学校也只是在探索阶段，不少南北疆的患儿父母不得不千里迢迢跑到首府来学习如何与孩子沟通。同时由于自闭症训练的特殊性，每个孩子至少需要一名专门的老师辅导，所以