(遗传与优生学）12.2优生服务中的注意问题.ppt

遗传咨询师的确认标准（2009年中华医学会医学遗传分会建议） 接受医学本科教育并取得医学学士学位，同时，接受医学遗传学遗传咨询专业硕士（或博士）教育并取得医学硕士学位（入门条件） 从事5年及以上医学遗传学教育/科学研究工作和人类遗传病实验室诊断工作，并取得副教授/高级技师或以上的技术职称 获得国家遗传咨询执业资格证书 胎儿酒精综合症（Fetal alcohol syndrome，FAS），是母亲在妊娠期间酗酒对胎儿所造成的永久出生缺陷，程度会按母亲喝酒的份量、频率及时间所影响。酒精会进入胎盘，并阻碍胎儿的成长及体重，造成独特的脸部小斑，破坏神经元及脑部结构，并引起体质、心智或行为等问题 。 医学伦理学的基本原则 生物－心理－社会医学模式的主要思想 把人理解为生物的、心理的、社会的三种属性的统一体，人的健康和疾病不仅是生物学过程，而且有心理和社会的因素，要从生物、心理、社会相统一的整体水平来理解和防治疾病。 主张在已有生物医学的基础上，加强心理和社会因素的研究和调控。 生物－心理－社会医学模式在更高层次上实现了对人的尊重。不仅重视人的生物生存状态，而且更加重视人的社会生存状态。从生物和社会结合上理解人的生命，理解人的健康和疾病，寻找疾病现象的机理和诊断治疗方法。 医生不仅要关心病人的躯体，而且要关心病人的心理；不仅要关心病人个体，而且要关心病人的家属、关心病人的后代、关心社会。 优生服务的伦理原则 行善原则 尊重原则 优生服务不仅仅是一种医学服务，同时还是一种具有社会影响的工作。所以，优生服务中的伦理原则除应遵医学伦理的基本原则外，还具有其相应特殊性。 医疗公平原则 不伤害原则 尊重原则 遗传咨询必须建立在相互信任的基础上，而相互信任的基础是相互尊重。 尊重原则实现的关键是咨询医生对咨询者的尊重，只有医生尊重病人，才能取得咨询者的信任。 应当尊重任何的咨询者，无论其有任何心理的、生理的或知识方面的缺陷。 咨询医生应态度亲和，密切注意咨询者的心理状态，并给予必要疏导。 遗传咨询伦理原则 负责原则 遗传咨询本身所涉及的知识面非常广，没有一个遗传咨询医生能够掌握所有的遗传学的知识。因此，作为一名合格的遗传咨询医生，责任显得尤为重要。 要求咨询医生在遗传咨询过程中所提出的每一项医学建议应该是科学的、负责的。 保密原则 在遗传咨询过程中，可能涉及咨询者的一些隐私，比如生育史、疾病史、家族遗传病史以及个人生活、行为、生理和心理等方面的隐私，此外，还包括在诊疗过程中已经了解到的咨询者的相关结果等。 保密原则主要体现在对咨询者隐私权保护，这是对咨询者人格和尊严的尊重，也是维系医患关系的重要保证，是取得咨询者信任和主动合作的重要条件。 仅限咨询者知道的隐私, 如妊娠及人工流产次数等。 应当与配偶共享的隐私，包括对配偶利益有影响的情形。如性传播疾病、家族遗传性疾病、本人所患慢性疾病等 可以与家人共享的隐私 ，如自然流产、妊娠过出生缺陷胎儿等。 必须与相关亲属共享的秘密，主要包括对相关家系成员有影响的遗传性疾病，如地中海贫血、进行性肌营养不良等，需要向相关亲属进行告知。 为咨询者保密 对咨询者保密 对一些特殊的咨询者施行医疗保护。生育过程受神经内分泌调节，心理因素对生育有着非常大的影响，严重的心理障碍可以造成不孕、自然流产甚至出生缺陷。因此在遗传咨询中，采用生物-心理-社会医学模式对一些心理有障碍的咨询者进行处理是一种比较好的方式。 保守咨询医生的秘密 在临床遗传咨询工作中，不同的咨询医生对同一个问题可能存在不同的看法，甚至存在着分歧，特别是对不良环境因素的影响、处理和医学建议并不会是一致的。这些分歧一般不应当告诉咨询者。 知情同意原则 在遗传咨询过程中，咨询医生应当尽可能让咨询者了解遗传因素和不良环境因素可能造成的风险，让咨询者对其咨询的相关问题完全了解和充分理解。在建议采用相关的遗传学检查技术以及产前诊断技术时，咨询医生应当把所采用技术的目的、必要性、准确性、获益、可能发生的风险以及费用等情况告诉咨询者，是否接受检查由咨询者本人决定并签署知情同意书。咨询者有权与其近亲属商量后决定。 知情选择，自主决定 在发现胎儿异常的情况下，咨询医生必须将继续妊娠或终止妊娠可能出现的结果以及进一步处理意见，以书面形式明确告知孕妇，由孕妇夫妻双方自行选择处理方案，并签署知情同意书。若孕妇缺乏认知能力，由其近亲属代为选择。涉及伦理问题的，应当交医学伦理委员会讨论。 “