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自闭症父母们最想了解10个问题
自闭症父母们最想了解10个问题
2000年的一个普通的下午,外国记者慕名到中国第一家服务于自闭症孩子的公益机构――北京星星雨教育研究所采访。一个记者问一个家长:“你们现在这样无微不至地照顾自己的孩子,有一天你们病了或者死了,你们的孩子怎么办呢?”记者的话音刚落,这个家长就失声痛哭,当时在场的所有自闭症孩子的家长全都哭了起来……
看到这里,我就在想,我们能做什么?如果只是对悲苦困窘的呈现,相信也不是这些孩子和这些家长最愿意看到的。
在“4?2国际自闭症日”再次到来之际,推动全社会对自闭症的了解和关注,是我们作为媒体能为他们做的最有帮助的事情。
?我不知道这样的生活要坚持多久?我不知道我还能坚持多久?太累了,太累了,甚至连个能够痛痛快快大哭一场的时间都没有。(Yoyo妈妈)
自闭症确诊患儿:Yoyo(化名)
Yoyo2岁的时候,妈妈发现他不与人对视,不开口讲话,对玩具也没有任何兴趣,特别容易发脾气,一开始被医生认定为“发育迟缓”,后被确诊为“自闭症”。现在Yoyo已经上小学了,上的是普通小学,妈妈全程陪护,即便上厕所,妈妈也得在男厕所门口等着,央求别的男同学把他拉出来。因为老师的不理解和故意忽视(Yoyo的存在拉低了班级平均成绩),Yoyo出现了严重的自伤行为……
?为什么是蒙蒙?我们到底在哪里做错了?(蒙蒙妈妈)
自闭症确诊患儿:蒙蒙(化名)
蒙蒙从不与人对视,对光亮特别着迷,会直视太阳;对房间里的任何一点改变都不能忍受,他能觉察一丁点的改变,然后就大喊大叫,重复做诸如把灯打开又关上的动作;跑到商店里拿了东西就走;会什么都不穿就到处跑,家人不得不一次又一次到处去找他,不管白天,不管黑夜,不管春夏秋冬……
?我有时候也迷茫,儿子生活在他的世界里,我们用尽一切办法想让他跟我们一样――这究竟算是把他从坑里拉出来,还是把他往坑里推了一把?(喜禾爸爸)
自闭症确诊患儿:喜禾
喜禾不会说话,没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,也不玩玩具,叫他名字从来都没有任何反应,对自己的父母??现得一点感情都没有,“爸爸出差五天后回家,他只是漠然地看一眼,就像看一块抹布。”
?医生说,梓轩属于有特殊才能的自闭症孩子,我们把他送到了启智学校。像梓轩这样的孩子是不是适合这样的学校?他接受教育可以到达什么样的程度?(梓轩妈妈)
自闭症确诊患儿:梓轩(化名)
梓轩不能忍受既定的顺序被打乱,小到桌上摆的东西的顺序,大到生活的秩序,都有他自己刻板和固执的坚持。痴迷于细节。记忆力超群,全国各个城市的邮政编码和电话区号、世界各大城市的经纬度、阴阳历之间的日期转换……不管什么,他都能准确无误地告诉你。
?天天长大以后会怎么样?如果有一天我们走了,天天该怎么生活下去呢?我不敢想象,连一闪念都不敢想这个可怕的事情,却不得不想……(天天妈妈)
自闭症确诊患儿:天天(化名)
对于天天来说,一个人是最快乐的。他对家中进进出出的人毫不注意,拥抱或者爱抚他,他也没有任何反应。热衷于玩圆形的各种物体,看它们旋转,特别容易注意到旋转的东西。独自游戏时若有人介入,他会恐慌和愤怒。一天中有许多强迫的仪式,比如说纽扣一定要从中间那颗扣起,午睡前一定要妈妈对他说声“咚”之类匪夷所思的坚持。
对于自闭症孩子的家庭而言,除了经济上的巨大负担之外,来自社会、来自家庭的种种压力是更大的折磨。带着孩子,找到专家,指引明路,是他们怀揣着的最大希望。为此,我们找到了华东师范大学心理学院教授、博士生导师、华东师范大学心理健康辅导中心主任、儿童自闭症诊断、治疗和教育专家徐光兴教授,他和他的团队战斗在心理门诊第一线,帮助过很多很多的家长和孩子。就家长们最关心的10个问题,我们采访了徐教授……
(照片)
徐光兴教授:
华东师范大学心理学院教授,博士生导师
华东师范大学心理健康辅导中心主任
国家教育部中小学心理健康教育委员会专家委员
华东地区心理咨询行业机构联谊会会长
儿童自闭症诊断、治疗和教育专家
第1问
《为了孩子》:自闭症产生的原因是什么?
徐教授:30年前,国际上的专家认为自闭症是父母养育不当造成的,例如,母亲遗弃孩子、父母工作忙无法照管孩子、父母皆为高智商造成的遗传变异等原因。
在确诊孩子有自闭症状后,这些父母由于世俗的原因,他们有强烈的自我负罪的意识。现代医学证明,自闭症的原因主要是脑生物学原因,父母不必有罪责感。脑生物学的研究有几方面:脑基因、脑细菌感染、怀孕分娩感染、原因未明的微细脑损伤。还有一些未查明的脑生物学原因,如电磁波污染(由我提出,国际上正在讨论)。基因方面的
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