血友病综合护理的意义孙竞课件.pptVIP

急诊部与住院部 中心与基层医院 家庭、社区与学校 联络 生物医学模式 替代治疗（凝血因子) 辅助治疗 物理治疗 外科治疗 社会心理模式 综合关怀 健康教育/心理疏导 家庭治疗监督 记录与追踪管理 多学科协调的诊治 病人,社会,政府合作 …… 血友病的现代治疗模式 血友病综合关怀中护士的作用 以护理为主要支撑的诊治管理体系 医生面对的只是新挑战 血友病对护士的要求： 一般护士：了解血友病护理要点和注意事项； 血友病护士：专职管理/教育/协调员 综合治疗的效果 平均寿命 13-40 65 住院天数/年 12-15 1 关节疾病患病率 70-80% 5% 年门诊访问次数 12-30 0-6 失业率 35-90% 15% 缺少综合治疗 综合治疗 Evatt B, Haemophilia 2006; 12 (suppl 3):13-21 经济水平与血友病成人患者数量相关性 *数据来自随机抽取的17个国家 Evatt B, Haemophilia 2006; 12 (suppl 3):13-21 经济实力与成人患者数量之间的关系： 血友病综合关怀中心（HTC）的效应* 人均国民生产总值 *数据来自随即选择的国家 患者比率 1 1 0.33 1.48 提高4～5倍 Evatt B, Haemophilia 2006; 12 (suppl 3):13-21 谨在国际护士节之际向北京协和医院全体护士表示深深的感谢 --------以子之手 予我以生 北京血友病联谊会敬 “Light my life with your hand” by Hemophilia Home of Beijing 我国血友病护理关怀的发展 2000年以前，血友病护理在中国血友病关怀方面几乎空白； 1993-1997 起步阶段 ---- 缓慢启蒙宣传发展； 1997-2007 姐妹中心结对计划 ---- 建立区域诊疗中心，学习血友病综合护理； 2002年血友病护理工作组成立； 血友病护理工作组 --- 2002年成立 血友病护理工作组 Hemophilia Nursing Working Group 负责人：孙竞 chair: Dr. Jing Sun 工作组成员： Members： 31中心护士 华北（天津）/西北（北京济南）/华东（上海）/华中（合肥）/华南（广州） 护理研究 Nursing Research 林劲秋 Ms. Jinqiu Lin 医学专家 Medical experts 吴竞生 Dr. Jingsheng Wu 杨仁池 Dr. Renchi Yang 赵永强 Dr. Yongqiang Zhao 专家顾问 Consultants 陆冠雄 教授 Dr. K. H. Luke, Ottawa 潘文钊 教授 Dr. M.C. Poon, Calgary 我国血友病护理关怀的发展 血友病护理研讨会： 第一届血友病护理研讨会，广州，2003 第二届血友病护理研讨会，广州，2004 血友病护理巡回研讨会， 合肥/济南/北京 2005 第三届血友病护理研讨会，广州，2007 第四届血友病护理论坛，海口，2008 血友病护理巡回研讨会， 南宁/新疆/合肥 2009 第五届血友病护理论坛，广州，2009 第六届血友病护理论坛，济南，2010年10月 我国血友病护理关怀的发展 编写出版《血友病护理关怀手册》； 血友病护士工作能力与地位逐渐受到认可和重视； 初步建立血友病护士培训制度； 设立血友病护士优秀奖、新人奖； 血友病护理随访平台（手机/网络的短信随访服务） 护理研究和论文撰写能力逐渐提高； 2011年血友病护理工作进入快速发展时期 国家登记制度建立，以省为中心的地区性城市患者数量增加； 社会关注弱势人群，医保政策利好，药品供应逐渐改善…... 谢 谢！ 欢迎大家加入 血友病护理团队中来！ 新 年 快 乐 * * 血友病综合护理的意义 广东省血友病患者信息管理中心 南方医科大学南方医院 孙 竞 主要内容 血友病是什么？ 血友病的临床表现和诊治要点 血友病的现代治疗模式 护理在血友病综合关怀中的作用 1. 血友病是什么？ 凝血基础知识 血友病的病理基础 血友病的遗传规律和发病率 促凝剂