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郑卫宁 轮椅上基金会 　　挣扎半生 　　在南国的深圳，因患先天重症血友病致残的郑卫宁与生活羁绊五十多年，如今活出了属于他的格局。他创立了“残友”集团，成立郑卫宁慈善基金会，帮助了无数和他一样身体残疾的朋友。尽管身体残疾，但他把自己的人生却雕刻得完完美美。 　　1955年，郑卫宁出生在大连的一个军人家庭。他的家族有遗传病史，舅舅和外公都患血友病，没活过47岁就过世了。而家族遗传病通常是传男不传女，郑卫宁恰好“幸运”地中了招。“我妈给我喂奶，我喝着喝着就满口鲜血，她知道，这又是一个血友病孩子。” 　　郑卫宁所患的甲型血友病又叫第Ⅷ因子缺乏症，是一种严重的遗传病。患上这种病，几乎注定了他要忍受一生的折磨：全身缓慢持续渗血，出血部位极广、反复发生，形成血肿、关节变形。患者大多死于颅内出血。这样的病痛与生俱来，根本无需考虑如何去适应。郑卫宁觉得很庆幸，“往往是那些半路‘出家’的人更痛苦，我的病痛与生俱来，早已习惯。” 　　13岁时，郑卫宁踏出了他人生的第一步。“因为血友病人从小就被告知不能摔跤、不能磕磕碰碰，也丧失了学走路的机会。”13岁之前的郑卫宁只能坐地爬行，站立行走、奔跑像是天上的星辰，可望不可及。 　　因为行动不便，小时候的郑卫宁不曾走进学堂去识方块字。“小时候认字就是看哥哥姐姐的书，自己学习。汉字对我而言就是文字符号，我不知道它怎么读，没斟酌它怎么写，但是看的次数多了，就知道它所表达的意思是什么。”郑卫宁用这样的读书方法在9岁之前就读完了四大名著。“从书籍中获取的养分深深地滋养着我，也激励着千百如我一样身患残疾的朋友们，一路坎坷，一路高歌，一步步去超越自我，实现梦想。” 　　后来，郑卫宁赶上了十年文革，他彻底失去了步入校门的机会。“父亲在文革期间遭受迫害，虽然那时候我已经站起来了，却依然无法走进学校。也是因为文革，我变成了残疾人。”文革期间，郑卫宁只能跟着奶奶一起生活。“那时候发病了，我只能躺在床上流血，看着关节肿的比脑袋还大，直到它自己停止。没有药吃，没有血输。”因为长时间得不到有效治疗，???深浅浅的皱纹慢慢爬上郑卫宁的皮肤，他的腿开始萎缩，最后残疾。 　　1995年，为了能让郑卫宁安全输上含有凝血因子的新鲜血浆，72岁的母亲带着郑卫宁来到当时唯一实行义务献血的深圳。郑卫宁想不出这个城市除了能让他活下去，还会带给他什么。 　　90年代的深圳，像个昂扬的年轻人。郑卫宁借着轮椅能够勉强前行，却不知道走向何方，他几乎静止的生活与这座城市格格不入，一种抛弃感强烈地逼迫着他。为了摆脱内心的寂寞和空虚，郑卫宁不停地读书。1982年到1991年，郑卫宁苦读十年，考上湖北电视大学，先后学习中文、法律和企业管理三个专业并获取文凭。“那段时间几度抑郁，三次试图自杀。”因为残疾，耗尽家财，由亲人背负债务，徒然奔走于医院和药店，仍就无望地寸步难行，蹒跚难立于社会，孤独自卑地苟活于世，无为一生！这种苦难谁人能解？”郑卫宁用文字写出了自己的不安与挣扎。 　　用互联网“行走” 　　对于郑卫宁来说，40岁以前的人生盛满的只有疾病带来的疼痛、对于生活的无望。直到1997年接触互联网，他开始用互联网在这个世界行走、思考，甚至去帮助他人。一次偶然的机会，郑卫宁的妻子听说深圳高科技交易会开幕的消息，她推着郑卫宁来到高交会现场。“心中的希望就是互联网——我清楚地记得当时一位参会的企业家说过，没有互联网，人们只能在知识的海洋里漂泊，是一座座信息孤岛。有了互联网，人们就可以自由遨游在知识的海洋。”郑卫宁这样感慨。参加了这次会议后，对生活几乎绝望的他看到了人生的希望，开始思考着换一种活法。 　　1997年，中国的互联网发展还处于初级阶段，40岁的郑卫宁一头扎进去，整天泡在互联网上。他发现自己‘寸步难行’的状态和渴望新知的心态在互联网上得到了平衡。”通过深圳义工联，郑卫宁找到了同样热爱互联网的5名残疾朋友，邀请他们一同住进家里，开始向一位退休老教师学习互联网知识。 　　这样的日子持续了4年。郑卫宁母亲留下的存款所剩无几，他们几人日常的开销、生活费开始成了郑卫宁眼前的大问题。“那时候，我想既然我可以在网络上做这么多事情，我也可以用网络来帮助更多和我一样挣扎求知的残疾人。”于是，一个6个人的团队在深圳郊区的筒子楼里开始摸索着创建残疾人的联盟，成立了“中华残疾人服务网”。 　　这是一个以残疾人及残疾人家属为主要服务对象的公益型综合网站，设计内容包括残疾人生活、就业、交友、学习等等。网站成立的第一年，就在全球残疾人福利网站中创下点击率最高的记录，同时也带动了一大批残障人士走进网络生活，并且帮助许多残疾人就业。 　　成立基金会 帮助“一群人” 　　2009年，郑卫宁将公司正式注册成为残友集团，集团有残友软件、残友动漫等九个分公司，同时它还有深圳市信