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香港艾滋病患者机构救助的模式及启示 　　摘要： 　　艾滋病及其所带来的问题越来越受到社会的关注，内地在艾滋病患者救助方面的工作模式也逐渐显现出不足：政府重预防、轻救助；机构救助缺乏规范性、系统性；学界研究重理论、轻实务救助论证；媒体宣传不到位。香港艾滋病患者机构救助工作模式效果良好。社工、护士、物理治疗师、筹募团队“四位一体”密切合作，以艾滋病患者为中心，提供生活、心理、危机干预和个人发展等全方位的服务，这些实践经验为内地的相关工作提供了参考。 　　关键词： 艾滋病患者；机构救助；模式；启示 　　中图分类号：C916 　　文献标识码：A文章编号：1671623X（2015 　　截至2014年10月底，中国内陆报告现存活的艾滋病感染者和患者已达497万例，死亡154万例。[1]中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友介绍中国艾滋病疫情时称，2014年1―10月份新报告的87万病例，性途径占915%，其中异性性传播占66%，同性性传播占25%。[2]从1985―2014年全国历年报告艾滋病感染者的变化趋势分析看，经性传播感染艾滋病的比例逐年上升。进入21世纪以来，性传播感染艾滋病人数不断增加，艾滋病存在进一步传播的危险。 　　一、内地在艾滋病患者救助模式中存在的问题 　　近几年，内地对艾滋病患者救助的关注越来越多。但是，从救助的模式和取得的实际效果来看，仍然存在许多问题和不足。 　　（一）政府重预防、轻救助 　　在艾滋病方面的工作，政府着重于预防和宣传。如，1987年卫生部颁布的《全国预防艾滋病规划（1988―1991年）》，1995年卫生部颁布的《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》，1999年卫生部颁布的《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理的意见》，2001年卫生部等30个部门和单位共同制定的《中国遏制与防治艾滋病行动计划（2001―2005年）》《中国预防与控制艾滋病中长期规划（1998―2010年）》[3]和2006年国务院颁布的《艾滋病防治条例》[4]，其内容主要针对艾滋病的预防、宣传以及对艾滋病患者和感染者的管理，对艾滋病患者的社会救助却很少提到。 　　政府在艾滋病方面的救助政策主要体现在“四免一关怀”上。艾滋病的救助工作主要包括生活、医疗、教育救助和艾滋致孤人员的安置政策，但是这些政策较为重视资源的提供，如提供免费抗病毒药物、免费检测、免费母婴阻断、免费义务教育。[5]从救助的实际效果来看，在艾滋病患者心理问题的解决、社会关系的恢复以及社会功能的增强等方面开展的工作较为薄弱。罹患艾滋病后，患者的身体和心理会发生很大变化，因面临生活的困境，而出现很多现实的需求。调查显示，艾滋病患者仍然迫切需要物质、经济的援助、同等的劳动机会，对生命不舍，希望得到公正对待、心理安慰和精神支持等。[6] 　　（二）民间机构救助缺乏规范性、系统性 　　我国民间机构的发展面临许多问题。清华大学NGO研究所2012年上半年对全国84家防艾草根NGO的调查显示，国内防艾草根NGO合法身份普遍缺乏，自我治理结构与治理机制尚未完全建立，组织能力普遍较弱。调查对象中，有9家进行了民政注册，注册率为107% ；52家（614%）有全职工作人员，平均全职人员人数为2―3人；27家（333%）的组织有明确而完善的人员聘用制度。[7]民间组织及公众的参与需要法律提供良好的环境和条件，但为公众参与提供制度性条件的有关法律却明显滞后。由于现行法规不完善，导致大多数组织没有正式登记注册；民间机构的资金缺乏问题比较严重，多数民间机构没有稳定的经费来源，在如何争取社会资助方面不仅缺乏经验和必要的指导，而且信息不畅，难于得到可持续的资源保障；不少组织已经意识到自己的组织缺乏优良的人力资源，资金的缺乏也使得这些机构不容易找到合适的工作人员；[8]数量有限，影响不大，总体而言，参与艾滋病领域的仍然是民间机构中的极少数，大多数民间机构对艾滋病方面的工作重视不够、参与不足，影响了民间机构在艾滋病领域发挥有效的作用；各级政府在观念上、认识上存在种种顾虑，社会范围内对艾滋病防治工作，特别是开展相关活动的民间组织缺乏必要的理解。[9] 　　综上所述，民间机构正式注册比例小。因而民间组织难以得到应有的法律保障、政策支持和必要的监管，使得民间机构在艾滋病患者的救助工作中缺乏规范性；资金匮乏、专业人员紧缺、总体数量少、政府顾虑，导致民间的艾滋病救助机构发展受限，影响了艾滋病患者救助工作的系统性。 　　（三）学界研究重理论、轻实务救助论证 　　从学界现有研究成果来看，研究主要集中在艾滋病的歧视研究、艾滋致孤儿童和受艾滋病影响人群的救助研究，对艾滋病患者的实务救助研究较少。学术研究仅停留在理论方面，如，王小平在《艾滋病的污名和社会歧视初