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報告吧報告吧 研报客研报客®® 甘肃模式 苯丙酮尿症医疗保障制度的实践与展望 “守护不食人间烟火的天使 “ ——清华北大 “关爱苯丙酮尿症儿童” 暑期实践支队 0 www.baogaoba.xyz 獨家收集 www.baogaoba.xyz 獨家收集 百萬報告 实时百萬報告 实时更新 更新 日更日更千篇 千篇 報告吧報告吧 研报客研报客®® 清华北大“关爱苯丙酮尿症儿童”暑期实践支队 甘肃模式：苯丙酮尿症医疗保障制度的实践与展望 文涵祺（清华大学工业工程系） 罗明杰 （清华大学生命学院） （S201509008 清华北大 “关爱苯丙酮尿症儿童”赴甘肃暑期社会实践支队） 摘要： 苯丙酮尿症患者是一个不可忽视的社会群体。据国内一家NGO 不完全数据计算，中国 约有12 万此类患儿，在治群体约2 万人，近10 万儿童已经或濒临瘫痪边缘。但此种遗传 病的保障机制在我国大部分地区尚属空白。然而甘肃省在苯丙酮尿症医疗保障制度的建设 方面走在了前列。2015 年，甘肃省明确将苯丙酮尿症患儿治疗费用纳入城乡居民基本医疗 保障范围，基本建立起苯丙酮尿症医疗保障制度。本文将对甘肃省苯丙酮尿症医疗保障制 度的相关内容、特点、发展情况等方面进行分析，同时与国外以及中国其他地区的政策相 比较，以期为完善我国苯丙酮尿症医疗保障制度提供参考。 关键词：苯丙酮尿症 罕见病 大病医疗救助制度 甘肃 一、引言 苯丙酮尿症（PKU）是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸（PA）代谢途径中的 酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排 出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见，其遗传方式为常染色体隐性遗传。从我 国的情况来看，如果按照患病率为1/10000 统计，中国苯丙酮尿症患病人数达到12 万。 一直以来，苯丙酮尿症患者面临的特食来源少价格高、治疗费用庞大等问题都十分突出。 为了改善患者的生存状况，我国北京、山西、四川、安徽、甘肃等地区制定了相关的医疗保 障制度。然而，尽管苯丙酮尿症等罕见病逐渐受到国家重视，但与世界一些国家和地区相比 仍存在较大落差。 近年来，甘肃省在苯丙酮尿症医疗保障制度的建设方面显然是走在了前列。2013 年， 甘肃省政府出台《关于进一步加强城乡重特大疾病医疗救助工作的意见》，明确将苯丙酮尿 症列入26 种重特大疾病当中，对苯丙酮尿症患者进行医疗救助。随后于2015 年制定《甘肃 1 www.baogaoba.xyz 獨家收集 www.baogaoba.xyz 獨家收集 百萬報告 实时百萬報告 实时更新 更新 日更日更千篇 千篇 報告吧報告吧 研报客研报客®® 清华北大“关爱苯丙酮尿症儿童”暑期实践支队 省苯丙酮尿症患儿治疗费用城乡居民