疾病对脑瘫患儿和父母生存质量的影响.pptVIP

疾病对脑瘫患儿生存质量的影响 -2007年广东省科技厅项目 刘振寰 万瑞平 林青梅 赵勇 钱旭光 马美美 广州中医药大学附属南海妇儿医院 佛山市南海妇幼保健院 汇报内容 研究背景 研究目的 研究方法 所用量表 研究结果 对脑瘫儿童功能障碍进行合理的康复评定是脑瘫康复的主要任务之一。近年来对残障评价由以往的单纯生理病理学、生物器官（损伤）角度，向把个人与家庭、社会相联系的更实用化、人性化的多角度方向转变。 世界卫生组织和美国国家康复医学中心（National Center for Medical Rehabilitation Research of the US, NCMRR）对人体功能残障进行了五个维度的定义，第一：病理生理学改变（Pathophysiology），评价机体在正常生理机能成熟和组织化过程中受到中断或损伤的状况，如组织学和生化血液指标的改变状况等。第二：机体受损（Impairment），是指个体在器官或系统水平上的机能受损状态，如运动系统、神经系统、心肺系统、肌肉骨骼等方面解剖学构造改变。 第三：功能受限（Functional Limitation），是对个体完成机能活动时能力受限状况分析，如粗大运动和精细运动能力等。第四：日常生活能力低下（Disability），是评价人体在日常生活和社会中的履行相应能力的低下状况。第五：社会活动受限（Societal Limitation），评价由于残障导致社会环境产生的改变状况，如家庭心理、社会认同度与福利等。 世界卫生组织(World Health Organization, WHO) [3]把生存质量（QOL）定义为 “指处于一定的文化和价值体系背景中的个体对与其生存的目的、期望、标准及与其关注的事情相关的生存状况的一种自我体验”。由于儿童的特殊性， WHO生存质量研究组[4]提出，评定儿童的生存质量应包括家庭和社会关系领域、生理功能领域、心理功能领域、外表、对社会及物质方面的心理-社会关系及环境领域等6个方面。生存质量可全面地评价脑瘫患儿的健康状况及治疗效果，对其进行生存质量研究有着重要的意义。 目前，评价脑瘫患儿生存质量的常用量表包括了PedsQL、CHQ、CQ、LAQ及PODCI等，各有各的优点，但均存在一定的局限性，故根据脑瘫患儿及其家长的具体情况，研发针对性强的脑瘫专用量表是今后努力的方向 研究背景 （一）评价脑瘫患儿生存质量的常用量表 1、普适性量表 　常用的有PedsQL和儿童健康问卷。 2、专用量表 　有监护人问卷、LAQ以及PODCI。 研究背景 （二） 脑瘫对患儿生存质量的影响 　 　多项研究表明，与其它慢性疾病相比，脑瘫对儿童生存质量的影响更大。降低了患儿整体生存质量，主要影响患儿的一般健康状况、躯体功能、学校表现及社交活动等。 　脑瘫也对患儿父母的生存质量造成了影响，主要增加了经济和精神负担。 研究背景 （三）影响脑瘫患儿生存质量的因素 1、脑瘫的严重程度； 2、身体疼痛； 3、功能状况； 4、其它（如家长对待患儿的方式 、脑瘫类型、子女数量、家庭收入等 ）。 研究目的 研究目的 通过对患儿生存质量的比较，探讨综合康复模式对患儿生存质量的影响。 同时，通过治疗前后患儿父母生存质量的比较，了解疾病对患儿父母生理、心理、行为等方面所带来的影响。 目前正在进行该资料的随访跟踪。 所用量表（PedsQL4.0 ） PedsQL4. 0是评价儿童生存质量的普适性核心量表，其用于测定儿童及青少年健康相关生存质量。 所用量表（PedsQL4.0 ） PedsQL4. 0包括儿童自评和家长报告两种量表。 　儿童自评量表： 包括5～7岁、8～12岁、13～18岁3个量表。 家长报告量表与该年龄段儿童自评量表内容相对应,用第三人称表述。包括2～4岁、5～7岁、8～12岁、13～18岁4个量表。 每个量表有4个方面,共23个条目。4 个方面是生理功能、情感功能、社会功能、角色功能。测量生理功能的8个条目构成生理领域,测量情感功能、社会功能、角色功能的15个条目构成心理领域。 SF-36量表 SF-36量表是美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷，被广泛应用于普通人群的生存质量测定、临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域，它从生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能以及精神健康等8个方面全面概括了被调查者的生存质量。 研究方法 研究时间：2007年7月～2009年7月 研究分组： 脑瘫组 一般疾病组