晚期肿瘤患者的居家照护_孙瑛.ppt

晚期肿瘤患者的居家照护 上海交通大学医学院附属新华医院 宁养院 孙瑛 居家照护，是姑息治疗的延续 姑息治疗，在本质上不是一个病房或者一个场所，而应该是一种理念和项目，可以以不同的形式存在于所有的医疗机构和家庭内 居家照护，由家庭成员承担更多的照护任务，患者在熟悉而温馨的家庭环境中接受照顾 完善的居家照顾通常依托专业的机构或团队来提供，为家庭成员提供支持，以保障患者在家中得到高品质的照顾 居家照顾之基本准备 适宜的温度、湿度及居家布置 防滑和无障碍的地面、合适的鞋及恰当的助步工具 随手可及的各种用品 轻巧、保暖的卧具和各种靠枕 患者的需求 躯体照顾：尽量缓解不适症状，提高生活质量 情绪支持：给予患者情绪上的支持与引导，适当地协助抒发情感，并培养正向情绪的建立 延续之前的角色：增强信心、调试缺失、自我肯定、圆满人生、活在当下 居家患者的照顾 躯体不适症状的护理 评估患者的心理反应，提供情感支持 实务层面：需协助安排各种事物，如代门诊取药、协助遗产的处置、对家人的照顾和考虑、后事的安排等等 家庭照顾者的需求 知识：疾病是否传染？止痛药的正确使用方法、如何正确观察患者的情况并与医生很好沟通？哪里购买各种辅助用品？ 技能：护理的技巧、如何准备恰当的饮食？ 得到肯定和实质性的帮助 能够很好的与患者沟通而不受情绪的影响 个案分享一 “痒！痒！痒！这么难受， 还不如让我死掉算了…” 个案分享二 病人： “我就是痛呀，白天黑夜都睡不着，怎么办？” 医生：“为什么这么大的剂量还不能控制疼痛呢？” 女儿：“你再这么下去，非要把我们全部作死了！” 家庭照顾者的压力 生理层面：长期照顾，精力、体力投入大，会引发自身疾病 心理层面：面对病重之亲人，往往会经历预期性哀伤 社会层面：角色冲突或混乱；人际关系疏离 灵性层面：面对重病或去世的亲人，对未来失去信心 家庭照顾者的照顾 充足的教育和咨询：团体教育、书面资料、新媒体、个别资讯 协助制定照顾计划 鼓励照顾者表达和接受自己的情绪 家庭评估和介入 家庭会议 临终前的准备与预期哀伤辅导 能做什么？ 开放式的观察问题多角度地评估需要无保留地相互协作全方位地关心照护 * 病患者面对的困难 长期用药及药物的副作用 情绪困扰及思考能力减退 依赖别人并缺乏自助能力 外观改变、缺乏自信 经济、家庭问题 身心灵的疼痛 死亡带来的威胁 伴随死亡而来的身体疼痛（不适）的煎熬 失去尊严，心中泛起莫名又复杂的恐惧 不舍，与亲人生离死别的痛 不甘，对失去拥有世界而遗憾、悔恨 对事物情境未知的恐惧 对死后未知世界的恐惧 选择居家照顾的理由 自愿选择：民俗；有更好地修养环境；经济方面的考虑；在症状能够控制的情况下，希望在家人的陪伴下走完人生 无奈之选：相关医疗机构没有收治晚期患者床位；附近没有专门的机构；家人不愿告知实情，也不希望专业工作人员告知 居家之舒适护理 舒适是指在轻松、安宁的环境状况下，个体所具有的一种身心健康、满意、没有疼痛、没有焦虑、轻松自在的自我感觉 舒适护理，是一种整体的、个体化的、创造性的、有效的护理模式，使人在生理、心理、社会、灵性上达到最愉快的状态或缩短、降低不愉快的程度 沟通技巧：同理心 站在对方的立场去理解对方 理解导致这种情形的因素 把这种对对方设身处地的理解让对方知道 同理心的表达方式 同理心的表达方式：「事件」＋「情绪」 1.你觉得…(情绪),因为…(事件) 2.…(事件)让你感觉到…(情绪)… 个案分享三 小杰，女，12岁，卧床不起，疼痛NRS评分5-7。 一年半前被诊断，六次化疗后现示复发。三个月前进行骨髓移植，目前检验结果示移植失败。现在患儿全身骨骼疼痛，肝脾肿大，腹胀难忍。家人没有放弃，仍在进行积极的对症处理 从无菌室转到普通病房后，小杰沉默寡言，对外界反应逐渐低下，发展到现在，对医护人员及家人的提问干脆不予理睬，只是在疼痛加剧时呻吟 没有人告诉小杰疾病的真实情况，她也不问。父母不知道该如何与小杰沟通，非常着急 沉默为什么？ 不满，失去兴趣，担心过去，焦虑将来 需要做什么？ 聆听，陪伴，认同感受，注入希望，完成心愿 个案分享四 吴伯，78岁，肺癌晚期，对疾病以及预后完全知情，已停止病因治疗，仅对症处置 与妻子同住，有五个女儿，经济条件尚可，小女儿参与主要照顾 清明节前已与全家一起回江苏老家拜祭祖坟，并希望自己过世后也能够安葬在那里。五个女儿坚决反对，表示将来拜祭有困难 求生与求死的轮回 生理方面的照顾：取决于经济条件的差异 心理方面的照顾：取决于服务水平的差异 活下去的艰难程度将明显影响到一个人的求生意志 在“求死”的声音背后，更要表达的是“我该如何活