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罕见病患者保障研究文献综述

虽然罕见病的患病率非常低，但它却影响着中国超过2000万、世界上超过三亿的家庭。罕见并不稀有，罕见并不陌生，罕见并不遥远，罕见并没有你想的那么罕见，他们需要我们的关注。通过对文献的查找，我们发现国内对罕见病及其群体的研究还相对较少，重视程度还有待提高。

1.罕见病现状研究

在诸多健康问题之中，渐冻人症、苯丙酮尿症、白化病等等罕见病是人类健康中的重大危害，罕见病患病人数低但在人口基数影响下，罕见病问题不容小觑。高菁阳（2015）指出只要人类还在繁衍，罕见病将会一直存在。罕见病存在种类多、病情重、致残率高以及涉及多个学科的特点，因此将罕见病的患病情况统一汇总非常困难，因