2025 骨髓纤维化护理课件.pptxVIP

2025骨髓纤维化护理课件演讲人

01骨髓纤维化护理课件

02前言

前言站在2025年的护理临床一线，我常想起三年前第一次接触骨髓纤维化（MF）患者时的震撼——那位58岁的张叔，因“腹胀、乏力3月”入院，查体时我触到他肋下10cm的巨脾，像块坚硬的石头抵在腹腔；血常规显示血红蛋白72g/L，血小板45×10?/L，骨髓活检提示“网状纤维增生Ⅲ级”。那时我才意识到，这种被称为“骨髓的纤维化疤痕”的疾病，不仅是血液科的“疑难杂症”，更是患者身体与心灵的双重磨难。

据2024年《中国骨髓纤维化诊疗指南》更新数据，我国MF发病率已从2015年的0.2/10万升至0.5/10万，中位发病年龄55-65岁，约30%患者会进展为急性髓系白血病（AML）。面对这样一组数字，作为护理人，我们需要更精准的评估、更温暖的照护——因为每一个“骨髓纤维化”的诊断背后，都是一个在乏力、骨痛、脾大压迫中挣扎的生命，是一个因反复输血、长期用药而经济与心理双重负重的家庭。

前言今天，我将结合近5年临床积累的23例MF患者护理经验，以真实病例为线索，与大家共同梳理MF护理的全流程思维，希望能为临床护理提供一份“有温度、有细节”的实践参考。

03病例介绍

病例介绍先和大家分享我全程参与护理的李阿姨（化名）的案例，她的病程能帮我们更直观地理解MF护理的关键点。

李阿姨，62岁，退休教师，2023年12月因“间断骨痛1年，加重伴腹胀、乏力2月”入院。主诉：“最近爬两层楼就喘得厉害，吃半碗饭就撑得难受，夜里骨头像被蚂蚁啃，翻来覆去睡不着。”既往体健，无血液系统疾病史，无家族遗传病史。

入院查体：T36.8℃，P98次/分（静息状态），R20次/分，BP120/75mmHg；面色苍白，结膜及甲床苍白明显；腹部膨隆，脾肋下8cm（I级脾大），质硬，有轻压痛；四肢皮肤未见出血点，双下肢无水肿。

病例介绍辅助检查：血常规示Hb65g/L（正常115-150g/L），WBC12.3×10?/L（正常3.5-9.5×10?/L），PLT58×10?/L（正常125-350×10?/L）；外周血涂片可见泪滴样红细胞、幼粒幼红细胞；骨髓活检提示“骨髓增生减低，网状纤维染色（+++），胶原纤维染色（+）”；JAK2V617F突变阳性；腹部B超提示脾大（长径18cm），门静脉内径1.3cm（正常＜1.0cm）。

诊断：原发性骨髓纤维化（PMF），中危-2组（根据DIPSS评分：年龄＞65岁（1分）、Hb＜100g/L（1分）、WBC＞25×10?/L（0分）、存在幼稚粒细胞（1分），总分3分）。

病例介绍李阿姨的治疗方案包括：芦可替尼（JAK抑制剂）5mgbid起始，间断输注红细胞纠正贫血，碳酸钙D3+阿法骨化醇改善骨痛，以及营养支持。她的护理需求贯穿“症状管理-用药监护-心理支持-并发症预防”全链条，这也正是我们接下来要探讨的核心。

04护理评估

护理评估护理评估是MF护理的“基石”，需要从“身体-心理-社会”三维度展开，既要抓住疾病特异性表现，也要关注患者个体差异。以李阿姨为例，我们的评估过程如下：

身体状况评估1.贫血相关症状：乏力程度（MDS疲劳量表评分8分，提示重度疲劳）、活动耐力（爬2层楼需中途休息）、面色/黏膜苍白程度（结膜苍白++）、有无头晕/心悸（静息心率98次/分，自诉“蹲起时眼前发黑”）。

2.脾大相关症状：腹胀程度（视觉模拟评分VAS6分）、进食量（每日主食约150g）、有无脾区疼痛（按压痛VAS3分，活动时加重）、是否影响睡眠（夜间因腹胀需半卧位）。

3.骨痛与髓外造血：骨痛部位（腰骶部、胫骨前）、性质（持续性钝痛，夜间加重）、VAS评分7分；有无髓外造血体征（无肝大、淋巴结肿大）。

4.出血/血栓风险：皮肤黏膜有无出血点（无）、牙龈/鼻腔出血史（无）、血小板58×10?/L（出血风险中等）；有无下肢肿胀（无）、D-二聚体0.3mg/L（正常），血栓风险低。

心理社会评估李阿姨是教师，性格要强，入院初期反复问：“这病能治好吗？是不是白血病？”子女在外地工作，老伴陪同但年近七旬，护理能力有限。焦虑自评量表（SAS）评分52分（轻度焦虑），主要担忧“拖累家人”“治疗费用”（自费药占比高）。

辅助检查动态监测除了入院初筛，我们重点关注：①血常规（每周2次），观察Hb、PLT变化（李阿姨用药2周后Hb升至78g/L，PLT降至42×10