罕见病多学科护理查房记录.docx

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罕见病多学科护理查房记录

一、疾病介绍

本次查房涉及的罕见病为阵发性睡眠性血红蛋白尿症,这是一种获得性造血干细胞克隆性疾病,由于红细胞膜缺陷,导致红细胞对补体敏感而发生血管内溶血。其临床特征为与睡眠有关、间歇发作的血红蛋白尿,可伴有全血细胞减少、感染和血栓形成等并发症。该疾病发病率较低,临床表现复杂多样,诊断和治疗均存在较大难度,需要多学科团队协作进行护理和管理。

二、病史简介

患者张某,男性,35岁,因“反复酱油色尿3个月,加重1周”入院。

3个月前,患者无明显诱因出现夜间酱油色尿,伴乏力、头晕,未予重视。此后上述症状反复发作,劳累后加重,休息后稍缓解。1周前,患者酱油色尿

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