临床医学护理的儿童遗传性疾病护理耳郭再造护理新策略课件.pptxVIP

临床医学护理的儿童遗传性疾病护理耳郭再造护理新策略课件演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

01前言

前言作为一名从事儿科整形外科护理工作十余年的护士，我始终记得第一次接触小耳畸形患儿时的震撼——那个4岁的男孩，左侧耳郭仅残留花生大小的赘生物，说话时总不自觉地用手捂住耳朵，母亲眼眶泛红地说：“他上幼儿园后，小朋友总笑他‘没耳朵’，现在连饭都吃不下……”那一刻，我深刻意识到：耳郭不仅是听觉器官，更是儿童身份认同的重要标志。

儿童遗传性耳郭畸形多由染色体异常或单基因缺陷引起，常见于小耳畸形（Microtia）、TreacherCollins综合征等，发病率约为1/7000-1/5000，且有家族聚集倾向。这类患儿不仅面临听力障碍、面部不对称等生理问题，更因外貌差异承受着巨大的心理压力，甚至影响社交与认知发育。

前言耳郭再造术是目前最有效的治疗手段，多采用皮肤扩张法联合自体肋软骨支架移植，需2-3期手术完成。但由于患儿年龄小（通常6岁左右手术）、皮肤菲薄、软骨发育未成熟，术后护理难度远超成人。传统护理模式侧重伤口观察与感染预防，却忽视了儿童心理需求、家庭照护能力及并发症的早期预警。近年来，我们结合循证医学与临床实践，逐步探索出“全周期、多维度、家庭参与”的护理新策略，从术前心理建设到术后功能康复，从患儿个体到家庭支持，形成了一套更贴合儿童生理、心理特点的护理体系。接下来，我将通过一个典型病例，详细分享这套新策略的应用与实践。

02病例介绍

病例介绍2023年3月，我们收治了5岁的小宇（化名）。这是一个机灵的男孩，却因“先天性左侧小耳畸形（Ⅲ度）”备受困扰：左侧耳郭仅存条索状残耳，外耳道闭锁，听力筛查提示左侧传导性耳聋（气导听阈60dB）。其舅舅有类似病史，基因检测证实为SALL1基因突变（符合Townes-Brocks综合征特征），明确为遗传性耳郭畸形。

小宇的父母是普通职员，母亲全程陪同，反复询问：“手术能和正常耳朵一样吗？孩子会不会疼？万一做坏了怎么办？”从她颤抖的手指和泛红的眼眶能看出，这对年轻父母已被“要不要手术”的抉择折磨了两年——既希望孩子恢复正常外貌，又恐惧手术风险。

结合患儿年龄（5岁，肋软骨已足够雕刻支架）、心理状态（已出现退缩行为，拒绝去幼儿园）及家庭支持情况，医疗组制定了3期手术方案：一期（2023年4月）在左侧耳后埋置50ml扩张器，注水扩张皮肤；二期（2023年7月）取出扩张器，取右侧第6-8肋软骨雕刻耳支架并移植；三期（2024年1月）调整耳甲腔形态及耳垂移位。护理团队全程参与，从一期手术前就开始介入，为小宇和家庭量身定制护理计划。

03护理评估

护理评估面对小宇这样的遗传性耳郭畸形患儿，护理评估必须涵盖“生理-心理-社会”三维度，既要关注手术相关指标，也要捕捉患儿的情绪变化与家庭照护能力。

生理评估局部评估：左侧残耳约1.5cm×1cm，皮肤菲薄，弹性可；耳后乳突区皮肤无瘢痕、感染，符合扩张器埋置条件；右侧肋区皮肤无异常，触诊肋软骨（6-8肋）长度约4cm，足够雕刻支架。

系统评估：患儿身高115cm（正常范围），体重18kg（偏轻），营养状况需关注；听力检查示右侧听力正常（气导听阈20dB），左侧传导性耳聋（气导听阈60dB），但因对侧听力代偿，日常交流未受明显影响；心电图、血常规、凝血功能均正常，无手术禁忌。

心理评估采用“儿童焦虑量表（SCARED）”评估，小宇得分28分（临界值25分），提示轻度焦虑。具体表现为：术前1周拒绝玩玩具，只黏着妈妈；提到“打针”“手术”就咬嘴唇；夜间入睡困难，需母亲拍背30分钟以上。母亲的焦虑更明显，SDS抑郁量表得分42分（轻度抑郁），常反复确认“扩张器会不会漏？”“软骨取了对身体有没有影响？”

社会评估家庭支持系统良好：父母均参与护理决策，母亲全职陪伴；经济条件一般，但已通过医保和公益基金覆盖大部分费用；幼儿园老师反馈小宇术前2个月已出现“躲在角落玩”“拒绝回答问题”等行为，提示外貌缺陷已影响社交。

04护理诊断

护理诊于评估结果，我们梳理出5项核心护理诊断，其中前3项为优先解决问题：皮肤完整性受损的风险（与扩张器压迫、皮瓣血运障碍有关）：依据为患儿皮肤菲薄，扩张器需持续注水增加皮肤张力，可能导致局部缺血或扩张器外露。05知识缺乏（家长缺乏耳郭再造围术期护理知识）：依据为家长对扩张器注水频率、皮瓣观察要点等不了解。急性疼痛（与扩张器注水、手术创伤有关）：依据为患儿术后哭闹、拒绝触碰术区，FLACC疼痛量表评分4分（面部表情紧张、躯体扭动）。焦虑（患儿及家长，与手术不确定性、外貌改变有关）：依据为患儿SCARED评分28分，家长反复询问风险。潜在并发