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研究报告

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1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病多学科决策模式中国专家共识（2025版）

一、概述

1.背景及意义

(1)随着全球糖尿病患病率的持续上升，1型糖尿病作为一种常见的内分泌代谢性疾病，其发病率逐年攀升。据统计，截至2023年，全球约有4500万糖尿病患者，其中1型糖尿病患者占约5-10%。1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病是1型糖尿病患者常见的并发症之一，严重威胁患者的生命健康。近年来，我国1型糖尿病患病人数逐年增加，据统计，我国1型糖尿病患者已超过1000万，而1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的发病率也在逐年上升。这一疾病对患者的肾功能造成严重损害，若不及时治疗，可能导致肾功能衰竭，甚至危及生命。

(2)1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病是一种慢性疾病，其治疗和管理需要多学科协作。在过去的几十年里，尽管医疗技术有了显著进步，但1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的治疗效果仍不尽如人意。根据相关研究，1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病患者的5年存活率仅为50%左右。此外，由于缺乏有效的治疗手段，患者的生活质量也受到严重影响。因此，制定一个科学、规范的治疗和管理共识，对于提高1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的治疗效果，降低患者的死亡率，具有重要的临床意义。

(3)在我国，1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的诊疗现状存在诸多问题。首先，患者对疾病的认识不足，缺乏早期筛查意识，导致疾病发现晚、治疗难度大。其次，由于医疗资源分布不均，基层医疗机构对1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的诊疗能力有限，患者难以得到及时、有效的治疗。此外，多学科合作机制不健全，缺乏统一的诊疗标准，导致患者治疗不规范，治疗效果不佳。因此，制定《1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病多学科决策模式中国专家共识》具有重要的现实意义，它将为临床医生提供科学、规范的诊疗指南，有助于提高1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的诊疗水平，改善患者的预后。

2.研究目的

(1)本研究旨在制定一套针对1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的多学科决策模式中国专家共识，以提高我国1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的诊疗水平。根据我国近年来的流行病学调查，1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的发病率逐年上升，已成为影响患者生活质量的重要因素。目前，我国1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的诊疗现状存在诸多问题，如诊断率低、治疗不规范、预后不良等。通过制定共识，旨在提高临床医生对1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的认识，规范诊疗流程，降低误诊率和漏诊率，提高患者生存率和生活质量。

(2)本研究希望通过多学科合作，整合不同领域专家的智慧和经验，形成一套科学、规范、可操作的诊疗模式。通过对国内外相关文献的广泛检索和综合分析，结合我国临床实践中的成功案例，本研究将探讨1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的早期诊断、综合治疗、长期管理等方面的关键问题。此外，本研究还将关注患者的心理需求，提出针对性的心理干预措施，以提高患者对疾病的认知和应对能力。预计通过本研究，将有助于提升我国1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的诊疗水平，降低患者的并发症发生率，延长患者生存期。

(3)本研究旨在通过对1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病诊疗流程的优化，提高诊疗效率，降低医疗成本。根据相关研究，1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的治疗费用较高，且随着病情的进展，医疗费用将持续增加。通过制定共识，将有助于规范诊疗流程，减少不必要的检查和治疗，降低患者的经济负担。同时，本研究还将探讨如何通过多学科合作，提高医疗资源的利用效率，降低医疗资源浪费。预计本研究将为我国1型糖尿病性结节性肾小球硬化症肾病的诊疗提供有力支持，为患者带来实实在在的益处。

3.共识制定方法

(1)本共识的制定遵循了科学性、实用性和可操作性的原则。首先，研究团队对国内外相关文献进行了广泛检索和系统分析，以确保共识内容的科学性和前沿性。通过查阅大量临床研究、指南和专家意见，收集了丰富的数据和信息，为共识的制定提供了坚实的理论基础。

(2)在制定过程中，研究团队邀请了来自内分泌科、肾脏科、病理科、影像科、护理学等多个领域的专家组成共识制定小组。小组成员经过充分讨论和协商，共同确定了共识的框架和内容。专家们结合自身临床经验和研究成果，对共识的每个章节进行了详细讨论和修改，确保了共识的实用性和可操作性。

(3)为了确保共识的全面性和客观性，研究团队采用了多轮征求意见的方式。首先，小组成员对初稿进行了内部讨论和修改，形成了初版共识。随后，将初版共识发送给全国范围内的相关专家，广泛征求他们的意见和建议。根据反馈意见，研究团队对共识进行了进一步的修订和完善，最终形成了本共识的最终版本。这一过程充分体现了多学科合