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多发性肌炎、皮肌炎的护理常规

一、病情动态观察

1.生命体征监测：每日至少测量体温、心率、呼吸、血压4次，发热患者（体温≥37.5℃）每2小时监测1次并记录热型；呼吸频率＞24次/分或＜12次/分、血氧饱和度＜92%时需立即报告医师，警惕呼吸肌无力导致的呼吸衰竭。心率＞100次/分或出现心律不齐时，需同步监测心电图变化，排除心肌受累可能。

2.肌肉功能评估：采用MedicalResearchCouncil（MRC）肌力分级标准（0-5级）动态评估四肢近端（肩带肌、骨盆带肌）及颈部肌肉力量，重点观察患者从坐位站起、双臂上举过肩、抬头维持头部直立的能力。记录日常活动能力变化，如梳头、穿衣、上下楼梯所需时间及是否需要辅助，肌力较前下降≥1级时需及时调整护理方案。

3.皮肤黏膜观察：每日检查暴露部位（面部、颈部、上胸部V区、手背）及关节伸侧（掌指关节、近端指间关节）皮肤，记录皮疹形态（红斑、丘疹、脱屑）、颜色（淡红色至紫红色）、范围及是否融合；注意观察眼睑（向阳疹）、甲周（毛细血管扩张）、肘膝伸侧（Gottron丘疹）的特征性改变。皮肤干燥者需评估脱屑程度及是否伴随瘙痒，破溃处记录渗液量、气味及周围皮肤红肿情况，口腔黏膜检查是否有溃疡或白色膜状物（警惕真菌感染）。

4.吞咽与呼吸功能监测：进食时观察是否有呛咳、吞咽启动延迟（食物在口腔停留＞5秒）、进食时间延长（＞30分钟/餐），询问患者是否有“食物堵在喉咙”的异物感。夜间睡眠时监测是否有打鼾加重、呼吸暂停或觉醒次数增加（＞3次/小时），必要时行多导睡眠监测。咳嗽无力患者需观察痰液性状（颜色、黏稠度）及量，每2小时听诊双肺呼吸音，重点关注肺底是否出现湿啰音（提示坠积性肺炎）。

二、症状针对性护理

（一）肌肉症状护理

1.活动与休息管理：急性期（肌力＜3级或CK显著升高）严格卧床休息，取平卧位时肩下垫软枕保持肩关节外展15°，膝关节下垫小软枕（高度5-8cm）避免过伸；侧卧位时双腿间夹软枕维持髋关节中立位，每2小时协助翻身1次，防止关节僵硬及压疮。疼痛明显者可在疼痛部位（如三角肌、股四头肌）使用温水袋（温度40-45℃，包裹毛巾避免烫伤）热敷15-20分钟/次，每日2-3次。

2.被动与主动运动：卧床期间由护理人员或家属进行四肢关节被动运动，遵循“从近端到远端”原则，每个关节（肩、肘、腕、髋、膝、踝）做屈伸、内旋外旋动作，幅度以患者无疼痛为限，每个动作重复5-10次，每日2-3次。肌力恢复至3级时指导主动运动，从床上桥式运动（双足踩床，抬臀维持5秒）开始，逐步过渡到坐起训练（床头抬高30°→60°→90°，每次维持10分钟，每日3次）；肌力4级以上者可进行抗阻训练，如使用1-2kg沙袋进行上肢前平举（5次/组，3组/日）或下肢直腿抬高（10次/组，3组/日），以运动后肌肉轻微酸胀、休息30分钟内缓解为度。

3.疼痛干预：轻度疼痛（VAS评分≤3分）采用分散注意力法（听音乐、冥想）或经皮电刺激（频率100Hz，强度以患者耐受为限，每次20分钟）；中重度疼痛（VAS评分≥4分）遵医嘱使用非甾体抗炎药（如塞来昔布，餐后服用），注意观察胃肠道反应（恶心、黑便）及肾功能（尿量、血肌酐）；避免使用阿片类药物，以防抑制呼吸。

（二）皮肤症状护理

1.清洁与保湿：每日用32-35℃温水清洁皮肤，避免使用碱性肥皂或刺激性沐浴露（pH值建议5.5-7.0）；清洁后3分钟内涂抹无香料、无酒精的保湿霜（如含神经酰胺、透明质酸成分），干燥脱屑部位可增加至每日3次。头皮受累者使用婴儿洗发水轻柔清洗，避免抓挠导致脱发。

2.防晒与保护：皮疹暴露部位外出时需物理防晒（宽檐帽、遮阳伞），配合使用SPF30+、PA+++以上的防晒霜（提前20分钟涂抹，每2小时补涂）；避免紫外线灯照射及日光浴。关节伸侧Gottron丘疹处避免摩擦（如戴无指手套保护手背），衣物选择柔软棉质，避免化纤材质。

3.破溃处处理：皮肤破溃面积＜2cm2时，用0.9%氯化钠溶液清洗后覆盖藻酸盐敷料（吸收渗液）；面积＞2cm2或合并感染（渗液呈脓性、有异味）时，取分泌物做细菌培养+药敏，遵医嘱局部使用莫匹罗星软膏，外层用无菌纱布覆盖，每日换药1-2次。瘙痒明显者指导轻拍代替抓挠，必要时口服抗组胺药（如氯雷他定，睡前服用）。

三、用药全程管理

1.糖皮质激素护理：严格遵医嘱晨起顿服（8:00前），剂量调整需在医师指导下进行（如泼尼松初始剂量1-2mg/kg/d）。用药期间监测：①血糖（空腹及餐后2小时，每周2次），警惕类固醇性糖尿病；②血压（每日早晚各1次），≥140/90mmHg时需联合降压药；③骨密度（每6个月1次），同时补充钙剂（1000-1200mg/d