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儿童激素使用知情告知书模版

一、儿童激素治疗的核心概念与医学意义

激素（此处特指肾上腺糖皮质激素，以下简称“激素”）是由人体内分泌腺分泌的一类生物活性物质，在儿童生长发育、免疫调节、炎症控制等生理过程中发挥关键作用。临床使用的激素为人工合成或半合成制剂（如泼尼松、甲泼尼龙、地塞米松等），其作用机制主要通过与细胞内受体结合，调节基因转录，从而抑制炎症反应、免疫应答，或替代内源性激素不足。

在儿童医疗中，激素并非“万能药”，而是针对特定疾病的“关键治疗手段”。其应用需严格遵循“精准指征、最小有效剂量、最短必要疗程”原则。家长需明确：激素治疗的目的是挽救生命、控制严重症状或阻止疾病进展（如不及时使用可能导致不可逆损伤），而非用于“普通退热”“轻微炎症”等非必要场景。

二、儿童激素治疗的明确适用场景

激素在儿童疾病中的应用需基于循证医学证据，以下为常见且必需激素治疗的疾病类型及核心依据：

（一）免疫系统相关疾病

1.肾病综合征（NS）：儿童原发性肾病综合征（尤其是微小病变型）对激素高度敏感，初始治疗有效率达90%以上。激素通过抑制免疫炎症反应，减少肾小球滤过膜损伤，从而缓解大量蛋白尿、低蛋白血症等症状。若延迟使用，可能进展为肾功能不全。

2.幼年特发性关节炎（JIA）：对于全身型JIA（伴持续高热、多浆膜炎）或多关节型JIA（关节肿痛活动受限），短期使用激素可快速控制炎症，避免关节软骨破坏及生长发育障碍（如膝、踝关节受累可能导致双下肢不等长）。

3.过敏性/免疫性急症：严重过敏性休克（如食物/药物过敏引发喉头水肿、血压下降）、急性重症药疹（如Stevens-Johnson综合征）需激素快速抑制过度免疫反应，挽救生命；自身免疫性溶血性贫血（AIHA）或特发性血小板减少性紫癜（ITP）伴严重出血时，激素可提升血小板计数或红细胞水平，降低颅内出血等风险。

（二）内分泌功能减退性疾病

1.先天性肾上腺皮质增生症（CAH）：因酶缺陷导致肾上腺皮质激素（皮质醇、醛固酮）合成不足，需外源性激素替代治疗，维持水盐代谢、糖代谢平衡，避免肾上腺危象（表现为呕吐、脱水、休克）及男性化/性早熟等发育异常。

2.生长激素缺乏以外的垂体功能减退：如全垂体功能减退症（伴促肾上腺皮质激素缺乏），需激素替代维持正常生理功能。

（三）呼吸系统重症

1.重症支气管哮喘急性发作：口服或静脉激素可快速抑制气道炎症，缓解支气管痉挛，降低呼吸衰竭风险；

2.急性呼吸窘迫综合征（ARDS）：在感染性或非感染性因素（如误吸）导致的重度ARDS中，小剂量激素可减轻肺泡渗出，改善氧合。

三、激素治疗的潜在风险与个体差异

激素的“双面性”需家长充分认知：其疗效明确，但长期或不合理使用可能引发多系统不良反应，且儿童因处于生长发育阶段，部分风险较成人更显著。

（一）短期（疗程≤3个月）常见反应

1.代谢与消化系统：食欲亢进（可能导致短期内体重快速增加）、血糖升高（偶发“类固醇性糖尿病”）、胃酸分泌增多（可能诱发胃炎或消化性溃疡，表现为腹痛、黑便）；

2.神经精神系统：兴奋失眠（尤其夜间）、情绪波动（易激惹或抑郁），婴幼儿可能出现烦躁哭闹；

3.免疫系统：抑制中性粒细胞迁移及巨噬细胞功能，短期降低对细菌、病毒的防御能力（如更易患普通感冒）。

（二）长期（疗程＞3个月）或大剂量使用的累积风险

1.骨骼系统：抑制成骨细胞活性、促进破骨细胞功能，导致骨密度下降（儿童骨量峰值积累关键期受损可能影响成年后骨骼强度），严重者出现骨质疏松甚至病理性骨折（如椎体压缩性骨折）；同时，激素可能抑制生长激素分泌及软骨细胞增殖，导致生长迟缓（表现为身高增长速率低于同年龄同性别儿童正常范围）。

2.内分泌系统：长期外源性激素可反馈抑制下丘脑-垂体-肾上腺轴（HPA轴），导致内源性皮质醇分泌减少。若突然停药，可能引发“肾上腺危象”（表现为乏力、恶心、低血压，甚至休克）；部分患儿可能出现向心性肥胖（躯干脂肪堆积、四肢相对纤细）、多毛（面部/背部毛发增多）。

3.心血管系统：水钠潴留可能导致血压升高（儿童高血压需警惕），长期高血糖、高血脂（激素促进脂肪分解及肝合成脂蛋白）可能增加远期动脉粥样硬化风险。

4.其他：白内障（长期使用可能导致后囊下白内障，儿童发生率低于成人但需警惕）、青光眼（眼压升高）。

（三）个体差异与风险预警

不良反应的发生与患儿年龄（婴幼儿HPA轴更脆弱）、基础疾病（如糖尿病家族史患儿血糖异常风险更高）、激素类型（地塞米松半衰期长，对HPA轴抑制更显著）、剂量（＞2mg/kg/d泼尼松等效剂量风险递增）及疗程密切相关。约30%-50%长期用药患儿可能出现