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儿童肿瘤随访管理知情同意书

一、儿童肿瘤随访管理的目的与意义

儿童肿瘤（包括白血病、淋巴瘤、实体瘤等）经过手术、化疗、放疗或其他综合治疗后，进入长期康复阶段。此阶段的规范随访管理是保障患儿生存质量、降低复发风险、及时干预远期并发症的核心手段。通过系统随访，医疗团队可动态监测肿瘤控制情况（如复发或转移迹象）、评估治疗相关后遗症（如器官功能损伤、生长发育异常、心理行为问题等），并根据个体情况调整康复方案（如营养支持、功能锻炼、心理干预），最终实现“早发现、早诊断、早治疗”的目标，最大程度提高患儿长期生存率与生活质量。

二、随访管理的具体内容

（一）随访周期与形式

1.时间安排：根据患儿肿瘤类型、分期、治疗方案及当前恢复状态，由主管医师制定个性化随访计划（具体时间表见附件1）。一般而言，治疗结束后2年内每3个月随访1次，第3-5年每6个月随访1次，5年后每年随访1次；若出现异常症状或指标波动，将缩短随访间隔（如每1-2个月）。

2.形式选择：以门诊随访为主（需携带既往病历、检查报告、用药记录等），特殊情况下可通过线上平台（医院官方认证系统）提交症状记录、影像资料或血液检查结果（需提前与随访护士确认材料要求），必要时安排家庭访视（仅限行动困难患儿）。

（二）随访检查项目

随访内容基于患儿个体情况动态调整，主要包括以下类别：

1.肿瘤监测：

-实验室检查：血常规（关注白细胞、血小板、血红蛋白等指标）、血生化（肝肾功能、电解质）、肿瘤标志物（如神经母细胞瘤的NSE、肾母细胞瘤的AFP等，具体项目根据原发病种确定）；

-影像学检查：根据肿瘤类型选择超声（无辐射，适用于浅表或腹腔器官）、X线（低剂量，用于骨骼或胸部筛查）、MRI（无辐射，用于中枢神经系统或软组织评估）、CT（必要时采用低剂量模式，限制使用频率）；

-其他专项检查：如白血病患儿需定期骨髓穿刺（缓解后每6-12个月1次，直至5年无复发），中枢神经系统肿瘤患儿需定期脑电图或腰椎穿刺（监测脑脊液肿瘤细胞）。

2.治疗后遗症评估：

-器官功能：化疗或放疗可能影响心脏（超声心动图评估射血分数）、肾脏（24小时尿蛋白定量）、甲状腺（甲状腺功能五项）、性腺（性激素水平、第二性征发育评估）等，需定期专项检查；

-生长发育：测量身高、体重、头围（婴幼儿），计算BMI，评估是否符合同年龄、同性别的生长曲线（参考WHO儿童生长标准）；骨龄检测（左手腕X线）用于评估骨骼发育是否延迟；

-心理行为：采用儿童行为量表（CBCL）、焦虑/抑郁自评量表（适用于学龄期以上患儿）评估情绪状态，观察是否存在社交退缩、学习困难、创伤后应激反应等。

3.症状与生活质量记录：

-家长需在随访前填写《患儿症状观察表》（见附件2），重点记录：①近期是否出现发热（体温＞38℃且持续＞24小时）、盗汗、体重下降（1个月内体重减轻＞5%）；②局部症状（如手术部位红肿、疼痛，新发肿块或压痛）；③全身症状（乏力、食欲减退、睡眠障碍）；④行为异常（易激惹、注意力不集中、拒绝社交）。

-医疗团队通过访谈或问卷评估患儿日常生活能力（如独立进食、穿衣、上学情况）、家庭支持系统（家长心理压力、照护困难），针对性提供干预建议。

（三）康复指导与干预

随访过程中，医疗团队将根据评估结果提供以下支持：

1.营养管理：针对化疗后食欲减退、放疗后口腔黏膜损伤或消化功能障碍患儿，制定个体化饮食方案（如高蛋白流质饮食、补充锌剂改善味觉）；监测微量元素（铁、锌、维生素D）水平，必要时开具营养补充剂；避免腌制、烧烤等致癌风险食物，限制高糖饮料摄入。

2.运动与功能锻炼：根据患儿体能状态（如化疗后骨髓抑制期需减少活动，恢复期可逐步增加），推荐低强度运动（如散步、游泳、儿童瑜伽）；针对手术或放疗导致的肢体活动受限（如脊柱肿瘤术后），由康复治疗师制定关节活动度训练、肌肉力量训练计划。

3.心理支持：为患儿提供游戏治疗（低龄儿童）、认知行为治疗（学龄期以上），帮助缓解对医院的恐惧或对复发的焦虑；为家长开设照护技能工作坊（如如何观察症状、应对患儿情绪崩溃），必要时转介心理科进行家庭治疗。

三、患儿及监护人的权利与义务

（一）权利

1.知情权：有权了解随访的目的、内容、可能的风险与获益，要求医护人员用通俗易懂的语言解释检查项目的必要性及结果意义；

2.选择权：可自主决定是否参与随访（不影响后续常规诊疗）；若参与后希望退出，可随时以书面形式向随访小组提出（联系方式见附件3），退出后医疗团队不再主动追踪，但需告知退出可能影响对病情变化的及时判断；

3.隐私保护权