医学导论：硬皮病诊疗课件.pptxVIP

一、前言演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

医学导论：硬皮病诊疗课件

01前言

前言第一次接触硬皮病患者是在十年前的呼吸科病房。那时我还是个轮转护士，跟着带教老师查房，见到一位52岁的女性患者——她的面部皮肤紧绷发亮，像被“冻住”了一般，嘴角只能微微张开；手指蜷缩成“爪状”，指端有多处陈旧性溃疡。她说话声音沙哑，说“喝水都费劲”。那一刻我意识到，这种被称为“硬皮病”的疾病，远不止皮肤变硬这么简单。

硬皮病（SystemicSclerosis,SSc）是一种以皮肤和内脏器官纤维化为特征的自身免疫性疾病，发病率约为2.3-22.8/百万人，女性多见（男女比约1:3-14）。它不仅累及皮肤，更会侵犯肺、心、肾、消化道等多个系统，被称为“全身性硬化症”。我在临床中常听患者说：“一开始以为只是手冷、皮肤变紧，没想到越来越严重。”这恰恰反映了硬皮病起病隐匿、进展复杂的特点。

前言作为护理工作者，我们不仅要关注皮肤病变，更要成为患者的“多系统监测员”——从观察手指遇冷后的颜色变化（雷诺现象），到倾听患者活动后的气短程度；从记录每日尿量，到评估吞咽困难是否加重。这些细节，往往是早期发现内脏损害的关键。今天，我想通过一个真实病例，和大家分享硬皮病护理的全流程思考。

02病例介绍

病例介绍去年3月，我参与护理了一位典型的系统性硬皮病患者张女士（化名），48岁，小学教师。她的就诊过程很能反映硬皮病的“潜伏”特性：

主诉：双手遇冷变白、变紫3年，面部及双上肢皮肤紧绷1年，活动后气短2月。

现病史：3年前冬季开始，张女士发现双手接触冷水或受凉后，手指先变白、再变紫，温暖后转为潮红，伴麻木刺痛（雷诺现象）。当时以为是“冻疮”，未重视。1年前，她察觉面部皮肤发紧，洗脸时搓不出泡沫，双前臂皮肤逐渐变硬，无法捏起。2月前，爬2层楼梯即感气短，夜间平卧时咳嗽，遂来院就诊。

既往史：无高血压、糖尿病史；否认吸烟史；丈夫为装修工人，长期接触涂料（可能的环境诱因）。

病例介绍查体：体温36.5℃，心率92次/分，呼吸22次/分，血压135/85mmHg；面部皮肤菲薄、发亮，鼻端变尖，口裂缩小（口周放射状沟纹）；双前臂皮肤硬化，呈“皮革样”，双手指端可见2处0.5cm×0.5cm溃疡（甲周毛细血管扩张）；双肺底可闻及Velcro啰音（肺间质纤维化典型体征）。

辅助检查：抗拓扑异构酶Ⅰ抗体（Scl-70）阳性；高分辨率CT（HRCT）示双肺下叶网格影、蜂窝肺；肺功能提示弥散功能下降（DLCO占预计值58%）；超声心动图示肺动脉收缩压38mmHg（轻度肺动脉高压）。

张女士入院时反复问：“这病能治好吗？皮肤还能软回来吗？”她的焦虑写在紧绷的脸上——作为教师，她曾因“表情僵硬”被学生悄悄议论；手指变形后，连粉笔都握不住。这些细节让我明白：硬皮病的护理，必须同时关注“疾病本身”和“患者的生活”。

03护理评估

护理评估面对张女士这样的患者，护理评估需要“多维度、细观察”。我们团队从健康史、身体状况、心理社会三方面展开：

健康史评估通过与张女士及家属沟通，我们梳理出关键线索：起病诱因：长期接触寒冷（冬季教室无暖气）、可能的环境暴露（丈夫工作接触化学物质）；症状进展：雷诺现象→皮肤硬化→肺受累，符合系统性硬皮病“皮肤病变从远端向近端发展”的规律；家族史：母亲有“类风湿关节炎”史（自身免疫病家族倾向）身体状况评估硬皮病的损害是“从头到脚”的，我们按系统逐一排查：

皮肤系统：面部、双前臂皮肤硬化（改良Rodnan皮肤评分12分，提示中重度受累）；指端溃疡（缺血性损伤）；甲周毛细血管扩张（提示微血管病变）。

雷诺现象：每日发作3-5次，持续时间5-10分钟（需评估诱因、频率、持续时间，这是判断血管痉挛程度的关键）。

呼吸系统：活动后气短（NYHA心功能Ⅱ级）；肺底Velcro啰音；DLCO下降（提示肺泡-毛细血管膜受损）。

消化系统：张女士自述“吃干饭难以下咽”，偶有反酸（可能合并食管运动功能障碍、胃食管反流）。

心血管系统：肺动脉高压（超声心动图提示）；心率偏快（可能与缺氧或焦虑有关）。

心理社会评估张女士是家庭经济支柱（丈夫收入不稳定），患病后无法正常授课，担心“失去工作”；女儿正读高三，她因“不想影响孩子”而压抑情绪。查房时，她常望着窗外发呆，提到“以前能跑能跳，现在走几步就喘”时红了眼眶——这是典型的“慢性病心理应激反应”，焦虑自评量表（GAD-7）评分12分（中度焦虑）。

评估结束后，我在护理记录中写道：“张女士的病情是‘皮肤-血管-内脏’多系统受累的缩影，护理需兼顾局部（皮肤、指端）与整体（肺、心理）。”

04护理诊断

护理诊断基于评估结果，我们提炼出5