儿童安宁疗护知情同意书.docxVIP

儿童安宁疗护知情同意书

尊敬的家长/监护人：

我们理解，当您翻开这份文件时，内心可能充满了疼痛、焦虑与不舍。作为专注于儿童安宁疗护的医疗团队，我们希望以最真诚的态度与您沟通，帮助您清晰了解“儿童安宁疗护”的意义、内容及可能面临的挑战。以下内容将围绕您最关心的问题展开，所有信息均基于医学伦理与儿童照护的专业原则，旨在为您和孩子提供有尊严、有温度的支持。

一、关于患儿当前病情的客观说明

根据患儿（姓名：________；年龄：________岁；病历号：________）的现有医学资料及多学科团队（包括儿科、疼痛科、心理科、营养科等）的综合评估，患儿目前的疾病诊断为________（具体疾病名称及分期）。经过________（已实施的治疗手段，如手术、化疗、靶向治疗等）等积极治疗后，疾病进展未得到有效控制，当前主要临床表现为________（如反复发热、难以缓解的疼痛、呼吸费力、进食困难、意识状态改变等）。

经团队讨论，患儿目前已进入疾病终末阶段，现有医疗手段无法逆转病情进展，继续实施以“治愈”为目标的治疗（如放化疗、有创抢救等）可能无法改善预后，甚至可能增加患儿身体负担（如反复穿刺的疼痛、呼吸机带来的不适等）。基于循证医学证据及国际儿童安宁疗护指南，现阶段更合理的选择是转向“以患儿舒适为核心”的安宁疗护，重点在于缓解痛苦、维护尊严、提升剩余时光的生活质量。

二、儿童安宁疗护的核心目标与原则

儿童安宁疗护不同于传统的“疾病治疗”，其核心目标是：通过专业的症状管理、心理支持及家庭照护，帮助患儿在生命的最后阶段尽可能减少身体痛苦与心理恐惧，在熟悉的环境中（如家庭或安宁疗护病房）与家人温暖相伴；同时为家长及家庭成员提供情感支持，协助完成“告别”的心理准备。

具体遵循以下原则：

1.患儿中心原则：所有决策以患儿的感受与需求为优先。例如，疼痛管理需结合儿童的年龄特点（如婴幼儿无法主诉疼痛，需通过表情、肢体动作、生理指标综合评估）；活动安排尊重患儿意愿（如是否愿意会客、是否想玩喜欢的玩具）。

2.全人照护原则：不仅关注身体症状（如疼痛、呼吸困难），更关注心理与社会需求。例如，低龄患儿可能因“住院与父母分离”产生恐惧，需安排家长24小时陪伴；学龄期患儿可能因“无法上学”感到失落，可通过视频连线同学或老师满足社交需求。

3.家庭共渡原则：儿童安宁疗护的对象不仅是患儿，还包括整个家庭。团队将为家长提供哀伤辅导（如如何与患儿谈论“死亡”、如何处理自身愧疚情绪），为兄弟姐妹提供心理支持（如解释“弟弟为什么总是睡觉”“爸爸妈妈为什么难过”）。

4.尊重意愿原则：充分尊重患儿（如具备表达能力）及家长的自主选择权。例如，是否接受静脉输液（若仅为维持营养但患儿极度抗拒）、是否希望在家中离世、是否需要宗教或文化习俗的特殊照护（如特定祈福仪式）。

三、安宁疗护的具体服务内容

（一）症状控制与身体舒适管理

这是安宁疗护的基础，目标是让患儿“不疼、不喘、不胀、不呕”，尽可能减少身体不适。

-疼痛管理：团队将通过“儿童疼痛评估工具”（如FLACC量表用于婴幼儿，数字评分法用于学龄儿童）动态评估疼痛程度，采用“阶梯用药”（从非阿片类药物到弱阿片类、强阿片类）结合非药物手段（如按摩、音乐疗法、温热敷）控制疼痛。需特别说明：镇痛药物（如吗啡）的使用以“缓解痛苦”为目的，在专业剂量范围内不会加速患儿生命进程。

-呼吸困难管理：若患儿出现喘息、气促，团队将通过调整体位（如半卧位）、低流量吸氧、雾化吸入（缓解支气管痉挛）或小剂量镇静剂（减轻“濒死恐惧”）改善呼吸舒适度。

-其他症状管理：针对恶心呕吐（使用止吐药物+饮食调整）、便秘（缓泻剂+腹部按摩）、发热（物理降温+退热药物）、皮肤不适（定期翻身+防压疮护理）等，团队将制定个性化方案，并每日评估调整。

（二）心理与情感支持

儿童对“死亡”的理解随年龄阶段不同而差异显著（如3-6岁可能认为“死亡是暂时的”，7-12岁可能因“无法上学”“离开朋友”产生遗憾）。团队将通过以下方式帮助患儿与家庭缓解心理压力：

-患儿心理支持：

-低龄患儿（0-6岁）：通过游戏治疗（如用玩偶模拟“睡觉”）、绘本共读（如《一片叶子落下来》）缓解分离焦虑；

-学龄期患儿（7-12岁）：通过绘画、日记或“愿望清单”（如“再去一次动物园”“和好朋友视频”）帮助表达内心感受；

-青少年（13岁以上）：以平等对话方式尊重其对病情的知情权（若本人希望了解），协助完成“未完成的事”（如给未来的弟弟妹妹写信）。

-家庭心理支持：

-家长辅导：通过“哀伤阶段教育”（否认-愤怒-妥协-抑郁-接受）帮助家长理解自身情绪，减少“是否