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淋巴瘤患者生活质量量表（FACT-Lym）

淋巴瘤患者生活质量量表（FACT-Lym）的设计基于对淋巴瘤患者生存状态的深度洞察，结合肿瘤患者生活质量核心维度（生理、心理、社会功能）与淋巴瘤特异性症状、治疗影响的双重考量。量表通过量化评估患者在疾病病程中的主观体验，为临床干预、疗效评价及支持性治疗提供科学依据。以下从量表结构、具体条目及设计逻辑三个层面展开说明。

一、量表整体结构

FACT-Lym量表包含两大模块：通用核心模块（FACT-G）与淋巴瘤特异性模块（Lym-Subscale）。通用模块覆盖肿瘤患者普遍关注的生活质量维度，特异性模块则聚焦淋巴瘤患者因疾病生物学特性、治疗方式及预后特点产生的独特需求。量表采用5级Likert评分（0-4分），其中0代表“完全没有”或“完全不同意”，4代表“非常严重”或“完全同意”，总分越高提示生活质量越好。

二、通用核心模块（FACT-G）

通用模块包含生理状况（PWB）、社会/家庭状况（SWB）、情感状况（EWB）、功能状况（FWB）4个维度，共27个条目，全面反映患者基础生存质量。

（一）生理状况（PWB，7个条目）

生理状况是患者对躯体不适及功能状态的直接感知，淋巴瘤患者常因疾病本身（如B症状：发热、盗汗、体重下降）或治疗（化疗、放疗、免疫治疗）出现特异性生理反应。

1.最近一周，您感到身体容易疲劳的程度如何？（0=完全不疲劳；4=极度疲劳）

设计逻辑：淋巴瘤患者中约70%存在持续性疲劳，与肿瘤代谢、治疗相关贫血或细胞因子紊乱密切相关，是影响日常活动的核心因素。

2.最近一周，您是否有不明原因的发热（体温＞37.5℃）？（0=从未发热；4=几乎每天发热）

设计逻辑：B症状中的发热是淋巴瘤进展或复发的重要标志，直接影响患者对疾病控制的信心。

3.最近一周，您夜间睡眠时是否有盗汗（需更换睡衣或床单）？（0=从未盗汗；4=几乎每晚盗汗）

设计逻辑：盗汗是淋巴瘤特征性症状，严重影响睡眠质量，加剧疲劳感与心理负担。

4.最近一周，您是否因疾病或治疗出现食欲下降？（0=食欲正常；4=完全没有食欲）

设计逻辑：化疗药物（如铂类）、靶向药物（如BTK抑制剂）可能引起恶心呕吐，淋巴瘤浸润胃肠道也会导致消化功能障碍，食欲下降直接影响营养摄入与体力恢复。

5.最近一周，您是否感到身体某处（如颈部、腋窝、腹股沟）有肿大的淋巴结？（0=未触及肿大；4=多处明显肿大且疼痛）

设计逻辑：淋巴结肿大是淋巴瘤的典型体征，其大小、数量及压痛感直接反映疾病活动度，也可能因压迫周围组织（如气管、神经）引发额外不适。

6.最近一周，您是否因治疗（如化疗、放疗）出现脱发？（0=无脱发；4=头发几乎全部脱落）

设计逻辑：脱发是化疗常见副作用，尤其对女性患者，可能导致自我形象受损，影响社会交往意愿。

7.最近一周，您是否有皮肤瘙痒（非过敏原因）？（0=无瘙痒；4=持续剧烈瘙痒影响睡眠）

设计逻辑：部分淋巴瘤（如霍奇金淋巴瘤）患者会出现全身皮肤瘙痒，可能与肿瘤细胞分泌细胞因子有关，严重影响生活舒适度。

（二）社会/家庭状况（SWB，7个条目）

社会/家庭状况反映患者与外界的联结质量，淋巴瘤作为慢性消耗性疾病，可能因治疗周期长、经济负担重或症状暴露改变患者的社会角色与家庭互动模式。

1.最近一周，您是否因疾病或治疗减少了与家人/朋友的聚会？（0=未减少；4=完全取消所有聚会）

设计逻辑：淋巴瘤治疗可能需要频繁往返医院（如化疗每2-3周一次），或因免疫力低下需避免人群聚集，导致社交活动受限。

2.最近一周，您是否担心自己成为家人的负担（如经济、照护）？（0=完全不担心；4=非常担心）

设计逻辑：淋巴瘤治疗费用（如靶向药、CAR-T治疗）高昂，部分患者需长期休养，可能产生“拖累家庭”的负罪感。

3.最近一周，家人是否能理解您因疾病产生的情绪波动（如烦躁、低落）？（0=完全理解；4=完全不理解）

设计逻辑：家属对疾病认知不足时，可能将患者的情绪反应误解为“脾气差”，加剧患者孤独感。

4.最近一周，您是否因身体不适（如疲劳、疼痛）无法参与家庭日常事务（如做饭、照顾孩子）？（0=能正常参与；4=完全无法参与）

设计逻辑：角色功能丧失（如从“照顾者”变为“被照顾者”）可能导致自我价值感下降，影响家庭关系平衡。

5.最近一周，您是否愿意向朋友/同事提及自己的病情？（0=愿意主动提及；4=完全不愿提及）

设计逻辑：部分患者因疾病stigma（如误认为“癌症=绝症”）或担心被区别对待，选择隐瞒病情，导致社会支持系统弱化。

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