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脑卒中患者生存质量量表（SS-QOL）

脑卒中患者生存质量量表（SS-QOL）是基于生物-心理-社会医学模式，针对脑卒中后患者的核心健康问题及长期康复需求设计的特异性评估工具。量表以生存质量为核心，涵盖生理功能、心理状态、社会参与、日常生活能力、环境支持五大维度，共包含68个条目（正向条目45个，反向条目23个），采用5级计分法（1=完全不符合，2=比较不符合，3=一般，4=比较符合，5=完全符合；反向条目计分反向转换）。以下为各维度具体内容及条目设计说明：

一、生理功能维度（15个条目）

生理功能是脑卒中患者生存质量的基础，重点关注运动功能、感觉异常、疼痛管理、睡眠质量及躯体症状控制等核心问题。

1.我能独立完成从床到轮椅/椅子的转移（无需他人辅助或仅需轻微扶持）。

2.我能独立完成平地行走10米以上（无需拐杖或助行器，或使用辅助工具时步态稳定）。

3.我的患侧肢体（如手/脚）能完成抓握（如拿杯子）、释放（如放下筷子）等精细动作。

4.我能自主控制排尿（无尿失禁或仅偶尔发生）。

5.我能自主控制排便（无便秘或腹泻，无需药物辅助）。

6.我的患侧肢体（或头部/躯干）没有持续的麻木感或刺痛感（每天持续时间＜30分钟）。

7.我的肩手综合征（如肩部疼痛、手部肿胀）症状已明显缓解（疼痛评分≤3分，肿胀程度减轻＞50%）。

8.我夜间睡眠质量良好（入睡时间＜30分钟，夜间觉醒次数≤1次，总睡眠时间≥6小时）。

9.我没有因脑卒中后遗症（如吞咽困难）导致的进食呛咳（进食稀粥/软食时无呛咳）。

10.我的血压/血糖/血脂等指标控制在医生建议的目标范围内（近1个月内检测结果达标）。

11.我没有因肢体僵硬或痉挛影响日常活动（关节活动度≥正常范围的60%）。

12.我能自主完成翻身（从仰卧到侧卧）动作（无需他人帮助）。

13.我的患侧肢体温度与健侧接近（无明显发凉或灼热感）。

14.我没有因头痛/头晕影响日常活动（每周发作次数≤2次，每次持续时间＜10分钟）。

15.我能完成简单的家务劳动（如叠衣服、擦桌子）而不感到过度疲劳（疲劳感在休息10分钟内缓解）。

二、心理状态维度（18个条目）

心理状态直接影响患者康复依从性及生活满意度，重点关注情绪稳定性、自我认知、病耻感、康复信心及心理韧性等方面。

1.我对未来的生活抱有希望（相信通过康复训练能进一步改善功能）。

2.我能接受自己目前的身体状况（不因偏瘫/失语等后遗症过度自责或怨恨）。

3.我很少感到焦虑（如担心病情复发、拖累家人）（每周焦虑发作次数≤2次）。

4.我很少感到抑郁（如情绪低落、兴趣减退）（每天情绪低落时间＜1小时）。

5.我能通过倾诉、听音乐等方式有效缓解负面情绪（情绪调节后恢复平静时间＜30分钟）。

6.我对自己的康复进展感到满意（与3个月前相比，功能改善符合预期）。

7.我没有因脑卒中后遗症（如言语不清）感到自卑（在社交场合中能自然表达需求）。

8.我相信家人/朋友理解我的痛苦（能主动向他们表达身体不适或心理需求）。

9.我能保持规律的康复训练习惯（每周训练次数≥5次，每次≥30分钟）。

10.我很少因身体不适产生活着没意思的念头（每月出现次数≤1次）。

11.我能客观看待脑卒中对生活的影响（既不夸大困难，也不忽视康复潜力）。

12.我对医护人员的治疗建议有信心（愿意配合康复师调整训练方案）。

13.我能从日常小事中获得满足感（如自己完成穿衣、与家人聊天）。

14.我很少因记忆/注意力下降感到挫败（能通过备忘录等工具弥补认知缺陷）。

15.我能接受偶尔需要他人帮助的事实（如洗澡时需要扶一把）而不感到羞愧。

16.我相信随着时间推移，我的功能会继续改善（对康复进程有合理预期）。

17.我能保持积极的心态面对康复中的挫折（如训练效果暂时停滞）。

18.我很少因担心复发而过度限制自己的活动（如不敢外出散步）。

三、社会参与维度（14个条目）

社会参与反映患者回归家庭与社会的程度，重点关注家庭角色、社交活动、职业恢复及社区融入等方面。

1.我能参与家庭决策（如家庭开支、节假日安排）并发表意见。

2.我能与家人保持良好的情感交流（每天聊天时间≥30分钟，无明显冲突）。

3.我能参加亲友聚会（如生日宴、节日聚餐）并感到愉快。

4.我能与邻居/社区朋友正常交往（如打招呼、聊家常）。

5.我能通过电话/微信等方式与老朋友保持联系（每周联系次数≥2次）。

6.我能参与社区组织的康复活动（如脑卒中患者互助小组）。

7.我能独立完成购物（如到小区超