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尿毒症患者生存质量量表（WHOQOL-UEQ）

编制的核心目标是全面、精准地反映终末期肾病（ESRD）患者在疾病影响下的多维生活体验，涵盖生理功能、心理状态、社会支持、治疗相关体验及环境适应等关键维度。量表设计严格遵循国际生存质量研究的方法论，结合尿毒症患者的特异性需求，通过文献回顾、专家德尔菲法、患者深度访谈及预实验验证，最终形成包含5个领域、36个条目的结构化测评工具，采用Likert5级评分（1=非常差/非常不同意，5=非常好/非常同意），各领域得分经标准化处理后汇总为总生存质量指数。以下为具体条目内容及设计说明：

一、生理功能领域（8个条目）

生理功能是尿毒症患者生存质量的基础维度，重点关注疾病本身及治疗相关的躯体症状、功能限制与健康感知。

1.过去2周内，您因尿毒症相关症状（如持续性乏力、骨痛、皮肤瘙痒、恶心呕吐）影响日常活动（如做饭、购物、打扫）的频率是？（1=几乎每天，2=每周3-4天，3=每周1-2天，4=偶尔，5=无影响）

2.您对当前睡眠质量的满意度如何？（需具体描述睡眠问题：入睡困难、夜间觉醒次数≥3次、早醒后无法再入睡）（1=非常不满意，2=不满意，3=一般，4=满意，5=非常满意）

3.您是否能自主完成以下日常动作（如上下楼梯3层、提5公斤重物、连续步行100米）？（1=完全不能，2=需他人协助，3=勉强完成，4=较轻松完成，5=轻松完成）

4.过去1个月内，您因尿毒症并发症（如高血压危象、心力衰竭、高钾血症）需要急诊就医的次数是？（1=≥3次，2=2次，3=1次，4=0次但有症状预警，5=无相关情况）

5.您对自身营养状况的主观感受如何？（结合饮食限制下的体重波动：近3月体重下降≥5%、肌肉萎缩、水肿程度）（1=非常差，2=差，3=一般，4=良好，5=非常良好）

6.您是否存在因尿毒症导致的持续性疼痛（如骨痛、关节痛、透析穿刺部位疼痛）？若有，疼痛对日常生活的干扰程度是？（1=剧烈疼痛且无法缓解，2=明显疼痛需药物控制，3=中等疼痛可耐受，4=轻微疼痛偶尔出现，5=无疼痛）

7.您对当前尿量控制的满意度如何？（需区分透析与非透析患者：无尿患者关注水肿管理，少尿患者关注限水依从性）（1=非常不满意（如严重水肿或脱水），2=不满意（偶有水肿/脱水），3=一般，4=满意（水肿/脱水可控），5=非常满意（无水肿/脱水））

8.您对自身皮肤状态的满意度如何？（关注尿毒症性皮肤病变：干燥脱屑、瘙痒抓痕、色素沉着）（1=非常不满意（大面积病变），2=不满意（局部明显病变），3=一般，4=满意（轻微病变），5=非常满意（无皮肤问题））

二、心理状态领域（10个条目）

心理维度聚焦患者的情绪体验、认知功能及疾病相关心理适应，反映焦虑、抑郁、病耻感等核心心理问题。

9.过去2周内，您是否经常感到紧张或担忧（如担心透析不充分、病情恶化、经济负担）？（1=几乎每天，2=每周3-4天，3=每周1-2天，4=偶尔，5=无）

10.您是否因患尿毒症而产生“自己是家人负担”的想法？（1=非常强烈且持续，2=较强烈且频繁，3=偶尔出现，4=很少出现，5=从未有）

11.您对未来生活的信心程度如何？（1=完全失去信心，2=信心很低，3=信心一般，4=较有信心，5=非常有信心）

12.过去1个月内，您是否因疾病影响出现注意力难以集中、记忆力减退（如忘记服药/透析时间）？（1=频繁发生，2=经常发生，3=偶尔发生，4=很少发生，5=从未发生）

13.您是否因尿毒症治疗（如透析管路、造瘘手臂外观）而产生身体形象困扰？（1=非常困扰（回避社交），2=较困扰（减少暴露），3=一般（偶尔在意），4=很少困扰，5=无困扰）

14.您对自身疾病知识的掌握程度是否影响治疗配合度？（1=完全不了解且拒绝配合，2=部分了解但抗拒配合，3=一般了解且被动配合，4=较了解且主动配合，5=充分了解且积极配合）

15.过去2周内，您是否有过“活着没有意义”的念头？（1=几乎每天，2=每周3-4天，3=每周1-2天，4=偶尔，5=无）

16.您是否能通过有效方式（如与家人倾诉、兴趣爱好、专业心理辅导）缓解疾病带来的心理压力？（1=完全不能缓解，2=缓解效果差，3=效果一般，4=较有效，5=非常有效）

17.您对自身情绪稳定性的评价如何？（1=情绪波动大（易哭、易怒），2=情绪较不稳定（偶有波动），3=一般（情绪平稳为主），4=较稳定（偶尔波动），5=非常稳定（无明显波动））

18.您是否因尿毒症诊断而产生病耻感（如担心他人歧视、隐瞒病情）？（1=非常强烈（完全隐瞒），2=较强烈（部分隐瞒），3=一般（偶尔隐瞒），4=很少（无需隐瞒），5=无病