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多发性硬化患者生存质量量表（MSQOL-54）

多发性硬化（MultipleSclerosis,MS）是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病，以神经功能进行性损害、症状反复发作为特征。患者常面临运动障碍、感觉异常、疲劳、认知功能下降及情绪波动等多重挑战，这些症状不仅影响生理机能，更深度渗透到日常生活、社会交往及心理状态中，导致生存质量（QualityofLife,QOL）显著降低。传统的临床指标（如扩展残疾状态量表EDSS评分）虽能反映神经功能损害程度，却难以全面涵盖患者主观体验与社会功能维度。在此背景下，多发性硬化患者生存质量量表（MultipleSclerosisQualityofLife-54,MSQOL-54）应运而生，其通过系统化的条目设计，从生理、心理及社会适应等多层面捕捉MS患者的真实生存状态，为临床干预效果评估、患者长期管理及卫生政策制定提供重要依据。

一、量表的理论框架与开发背景

MSQOL-54的设计基于“生物-心理-社会”医学模式，核心目标是通过患者自我报告，量化其在疾病影响下的功能状态与主观感受。该量表最初由美国学者Vickrey等在1995年开发，其理论基础融合了健康相关生存质量（HRQOL）的经典模型——包括身体功能（PhysicalFunctioning）、心理状态（MentalHealth）、社会功能（SocialFunctioning）及总体健康感知（GeneralHealthPerception）四大核心领域。开发者通过对MS患者群体的深度访谈与症状聚类分析，发现传统普适性量表（如SF-36）虽能评估一般人群健康相关生存质量，但对MS特异性症状（如认知障碍、膀胱直肠功能异常、阵发性神经痛）的覆盖不足，且未充分反映疾病波动性（如复发期与缓解期的差异）对患者生活的影响。因此，MSQOL-54在SF-36的基础上进行了针对性扩展与调整，最终形成包含54个条目的结构化评估工具。

二、量表的维度构成与条目解析

MSQOL-54采用多维分层结构，共包含12个具体维度（Domain），其中8个维度聚焦生理健康相关生存质量（PhysicalHealth-RelatedQOL,PHRQOL），4个维度关注心理健康相关生存质量（MentalHealth-RelatedQOL,MHRQOL）。每个维度包含3-8个条目（Item），条目表述均采用患者日常可感知的场景化语言，避免医学术语，确保不同教育背景患者的理解一致性。以下为各维度的具体内容与设计逻辑：

（一）生理健康相关维度

1.身体功能（PhysicalFunctioning,PF）

包含8个条目，聚焦患者完成基本日常活动的能力。例如：“您能步行1公里（约15-20分钟）吗？”“您能自己穿衣（包括扣纽扣、拉拉链）吗？”“您能独立上下楼梯（无需扶手或他人帮助）吗？”“您能提举或搬运10公斤以上的物品吗？”等。这些条目覆盖了从低强度（穿衣）到中高强度（步行、提物）的身体活动，旨在评估运动功能损害对日常生活自主性的影响。MS患者因脊髓或小脑损伤常出现肢体无力、平衡障碍，该维度通过具体动作的完成度，量化其身体功能受限程度。

2.角色限制-生理（RoleLimitations-Physical,RP）

包含4个条目，关注因生理健康问题导致的社会角色履行困难。例如：“过去4周内，您是否因健康问题减少了工作或家务的时间？”“您是否因健康问题无法完成原本能做的工作或家务？”“您完成工作或家务的质量是否因健康问题下降？”。MS患者常因急性复发（如肢体瘫痪）或慢性进展（如持续疲劳）导致工作能力下降，甚至被迫病退。该维度通过“时间减少”“任务无法完成”“质量下降”三个层面，反映疾病对患者社会角色（职业、家庭责任）的实际影响。

3.疼痛（BodilyPain,BP）

包含2个条目，评估疼痛的频率与强度。例如：“过去4周内，您是否经常感到身体疼痛（如神经痛、肌肉痉挛痛）？”“疼痛是否影响了您的日常活动（如行走、睡眠）？”。MS患者的疼痛具有多样性，包括三叉神经痛、痛性痉挛、脊髓性神经痛等，其持续时间与强度直接影响生存质量。该维度通过“频率”与“功能影响”双维度，避免单一强度评估的局限性。

4.总体健康感知（GeneralHealthPerceptions,GH）

包含5个条目，反映患者对自身健康状况的主观判断。例如：“您如何评价当前的健康状况（从‘非常好’到‘非常差’）？”“您认为未来1年内健康状况会改善吗？”“您是否担心健康问题会逐渐加重？”。主观健康感知是生存质量的核心要素，MS作为慢性进展性疾病，患者常因无法预测病情变化产生悲观预期，该维度通过直