原创力文档“罕见病”患儿“送教上门”的敷衍化与受教育权的实质性
剥夺——基于2024年特教送教上门台账与患儿家庭访谈的扎
根理论
摘要
随着我国特殊教育向高质量均衡发展阶段的全面推进，特
殊儿童尤其是罕见病患儿的平等受教育权保障工作已成为衡量
社会文明程度与教育公平的核心标尺。然而，作为特殊教育兜
底保障举措的送教上门制度，在基层重塑与日常科层运转中，
逐渐暴露出由于制度惯性、考核规训以及专业资源错配所诱发
的虚假合规和异化变异现象，使罕见病患儿陷入隐性的受教育
权实质性剥夺困境。
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