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2026年小儿肾病综合征居家护理指导行动计划实施方案

一、方案背景与实施目标

（一）背景

据2025年中国儿科肾脏病学会流行病学调查数据显示，我国14岁以下儿童肾病综合征年新发病率为2.7/10万，现有患病儿童累计约17.2万，其中63.8%的患儿需长期居家接受维持治疗与护理。患儿出院后3个月内复发率达28.7%，其中72.4%的复发与居家护理不规范直接相关，包括药物漏服、饮食结构不合理、感染防控不到位、运动安排不当等问题。为填补院内护理与居家护理的衔接空白，降低患儿复发率、减少并发症发生率、提升家庭护理能力与患儿生活质量，特制定本实施方案。

（二）实施目标

1.1年内覆盖全国85%以上新确诊及复诊的小儿肾病综合征患儿家庭，实现居家护理指导覆盖率100%。

2.患儿出院后6个月内复发率较基线下降40%以上，感染相关并发症发生率下降50%以上。

3.患儿家庭护理知识知晓率达到95%以上，护理操作合格率达到90%以上。

4.患儿生长发育水平滞后比例较基线下降30%，心理行为异常检出率下降25%。

二、实施主体与职责划分

（一）牵头单位

各级卫生健康委员会妇幼健康处、儿科肾脏病质量控制中心：负责方案的整体统筹、区域资源调配、实施进度督导、效果评估考核，协调医保部门将居家护理指导服务纳入门诊特殊病报销范围。

（二）执行单位

1.儿童专科医院肾内科、综合医院儿科/肾内科：负责组建由