青春期白血病患儿疾病获知途径及感受-质性研究.pdfVIP

l对象与方法 童医院对青春期白血病患儿进行访谈。本研究旨在探讨青春期白血病患儿疾病获知途径及其 感受，因此选择那些已经获知疾病诊断的患儿作为研究对象。纳入标准：①年龄lO—18岁；② 临床确诊为白血病；③患儿已经获知自己疾病诊断；④神志清楚，智力正常，病情平稳。为了充 分体现访谈对象差异的最大化，最大程度地获取所需要的信息，本研究在选择访谈对象时注意 选择不同性别、年龄、疾病类型、患病时间、教育程度的患儿。研究者于晚上19：30—21：30在 单独的房间对患儿进行半结构式个体化访谈，直到资料达到饱和，最终访谈18位患儿，其中男 性患儿9例，女性9例，平均年龄13岁(10～16岁)。患儿一般资料见下表。 1．2方法①研究方法：本研究采用质性研究中的个体化深入访谈法，以青春期白血病 患儿作为研究对象，采用半结构式的开放性访谈问卷收集资料，并对访谈内容同步录音。访谈 前向患儿介绍本研究的目的、意义、所需时间，就录音问题征得患儿同意。为保护患儿的隐私， 研究结果采用匿名方式，姓名以编号代替。②访谈提纲。首先根据研究目的和文献检索资料 制定了初步的访谈提纲，并征求了3位儿科血液病护理专家的修改意见，然后对四位白血病患 儿进行了初步访谈，根据初步访谈结果对访谈提纲进行再次修改。访谈内容是有重点的开发 式提问，如：孩子你得的是什么病呀?你什么时候知道自己的疾病诊断的?你是怎么知道的? 当时感受如何?访谈时间为20～30分钟。③资料分析。采用质性资料的内容分析法分析资 ， 料，步骤如下：文字转录，寻找分析单位，编码，分类，提取主题，验证主题。在整个资料收集和 分析过程中，采取写备忘录和笔记的形式来记录并保存已经形成的想法。 患儿一般资料 2结果 2．1 患儿获知疾病诊断的途径 2．1．1 家长告知是指由患儿家长主动告诉患儿疾病诊断及相关知识。为了让孩子更 好地配合治疗，部分家长会主动告诉患儿疾病诊断并进行积极的引导。有些”我妈妈没瞒我， 做完骨穿(NII,J确诊后)就告诉我了，她说小孩得了这病没什么大不了的都能治好，让我听大 夫的话”。”我从小是奶奶带大的，我住院一周后奶奶要回老家了，走之前打电话告诉我说我得 了白血病，让我配合治疗”。”第一轮出院后我经常跑出去找别人玩，爸爸就告诉我了，说我得 的是白血病，这个病能治好，但是要注意休息，不能总出去和别人玩，怕感染。” 2．1．2病友告知指患儿住院期间，同病室的患儿在相互交流时得知。”晚上我们聊天 的时候，我问他们得了什么病，他们说是白血病，说我也是白血病”。”我问他们得了什么病，他 们说白血病，我说我是肺结核，他们都笑了，说住到这来的都是白血病”。”XXX告诉我说，你得 的也是白血病，但是咱们的病不严重，只要好好配合，都能大出气孩子的意思是指完成诱导缓 解和巩固强化两个阶段的治疗)”。 2．1．3 自己主动发现是指医生或家长在确定患儿疾病诊断后，有意隐瞒或未告诉患 儿，患儿自己发现疾病诊断的相关信息。”到医院检查完了以后，爸爸妈妈就一直哭，我问她们 我得了什么病，她们又说没事就是贫血，我感觉不对劲，贫血有什么可哭的，就趁他们做饭的时 候，在家里的抽屉里找到了诊断证明”。”我看我的床头牌上疾病诊断后面写的是白血病，就知 道自己得什么病了”。”医生和护士查房的时候我就细心听，他们说我是M2型白血病。””就是 昕护士交班的时候说我是新白，，我问别人(同室病友)她说是白血病。” ‘2．1．4意外获知 是指患JL411有意想知道自己的疾病诊断，而通过其它意外途径获 知。”我半夜上厕所，听见爸爸妈妈在谈论我的病，我就偷偷地听着，然后听见他们说我得了白 血病”。”我当时住内六病房，医生在和妈妈谈病情的时候，突然妈妈大哭起来，我就过去了，听 见她们在谈论我得了白血病”。”我是在当地医院诊断的，医生和妈妈交代病情的时候我听到 了“。”我没事玩爸爸的手机，看到他给姑姑发的短信，说我得了白血病。” 2．2患儿获知疾病诊断后的即刻感受 是指患儿获知自己疾病诊断当时及一周内的感受。 2．2．1愤怒是指由于对某人的价值、信念、权利有侵害或与之相矛盾而激发的一种强 烈的不舒适的情绪反应。这些患儿年龄较大(13岁以上)以前曾看到或听到过他人患该病而 死亡消息，在获知疾病诊断后感到不公平，生气。”为什么我得了这个病，而别人没得，我感觉 很气愤，不公平。””我感到很气愤，为什么自己好好的得了这么一个病。”