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从社会工作视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题 　　摘要：自闭症儿童作为一种特殊的族群并未受到社会的广泛关注，在目前关于自闭症的各种福利保障政策还不完善的情况下，大多数自闭症儿童家长作为唯一一个能使自闭症儿童与外界交往的社会关系纽带，起着不可替代的作用。然而自闭症儿童家长在育儿过程中面临的压力问题是不得不被关注的，这直接关系到自闭症儿童回归社会的进程，笔者以社会工作的视角对自闭症儿童家长育儿压力进行探讨。 　　关键词：自闭症儿童家长 育儿压力社会工作 　　 　　一、引言 　　随着最近一部影片《海洋天堂》的上映，媒体一时火爆宣传影片题材及男主人公，并纷纷报道自闭症族群的真实生活状况。由此“自闭症”一词开始受到公众的关注。 　　二、家长“特殊”生活 　　自闭症儿童族群作为一种特殊的群体，存在着认知能力和行为能力方面的缺陷，与社会形成一种隔绝的关系。一个自闭症儿童的诞生甚至改变了一个家庭原有的生活轨道。引导自闭症儿童接触社会并逐步掌握基本的生存能力是自闭症儿童家长必须面对的问题。然而，他们必须通过长时间、不间断的训练才能习得最基本的生活能力。笔者在所接触的自闭症儿童康复机构中发现，长期的康复训练产生了相当高的费用，为节省经费大多数家长不得不当“专业人士”――在陪自闭症子女接受康复训练过程中，自学训练方法及技巧，并在熟练掌握之后独立监督并辅助他们完成整套训练，课后扮演家庭训练老师的角色。 　　三、研究与介绍 　　笔者运用无结构访谈法和个案研究方法进行此次研究。访谈即对话，是一种提问及聆听的艺术。无结构访谈又称深度访谈或者自由访谈，是非标准化访问。它的弹性较大，能够适时调整，充分调动被访谈者积极性。访谈者应提前设想场景并准备访谈提纲。在访谈过程中，被访谈者应根据具体情境、运用专业技巧向被访谈者提问并引导被访谈者回答问题，必要时可拓宽回答阈，挖掘深层次原因，以便后期整理分析资料时提炼更为准确的信息。 　　在社会工作实务中，与被访谈者建立良好的关系对整个研究进程的顺利进行起着至关重要的作用。通???各种社会资源网络的整合，笔者对十二位家长进行了访谈并对六位家长进行了深度访谈。访谈提纲主要涉及家长在育儿过程中的康复费用、社会压力、心理压力疏导、求助方式、社会资源支持等方面的问题。在访谈过程中，笔者以浅层次问题着手，逐步引导被访谈者回答深层次问题。 　　个案研究即是对一个人、一件事、一个社会集团，或一个社区所进行的深入全面的研究。它的特点是焦点特别集中，对现象的了解特别深入、详细。在个案研究中，访谈者要将全部注意力放在本个案的真实环境中，专注“移情”，对案主持有接纳、尊重的态度，并注重案主的自决权力，对于案主暂时不愿回答的问题报以理解的心态。个案研究比较深入、具体，能够较为提供详细的资料。笔者在前期与自闭症儿童家长的交谈中发现一位育儿压力表现比较突出的母亲，由此，经过与这位母亲的多次交流最终将其定为本次个案研究的对象。在本次个案研究时，笔者发现，家长从发现自闭症到接受自闭症这一现实大致经历“怀疑――否认――挣扎――接受”四个心理过程。接受现实之后，家长不得不面对许多新的适应问题，如寻求教育训练的资源、寻求家庭角色分工的重新组合、寻求家庭发展的重新规划、寻求在现行教育体系中的儿童发展适应、寻求人际网络的社会支持、寻求社会资源的介入支持，等等。 　　四、社会工作视角下的分析与思考 　　社会系统理论把人与生活环境看作是由功能上相互依赖的各种元素所组成的系统整体，协调或均衡是该系统运行与维持的基本条件，也即是个体生存与发展所必需的基本条件。当这个条件得不到满足，即系统内部的各个子系统或各个元素之间不能有效配合、相互协调时，系统均衡就会受到破坏，个体的生存与发展就会出现问题。而社会工作以“助人自助”为理念，运用专业技巧上帮助受助人，以此达到受助人能独立面对并解决问题的目的。在关于自闭症儿童家长压力问题上，社会工作秉承专业理念，以解决自闭症儿童家长压力问题为基点，辐射关注与其紧密相关的社区、机构、政府部门等外围环境，注重系统内在要素之间的有机结合，嵌入式剖析问题并以“人在情境中”的方式提出切实可行的建议。 　　1.自闭症儿童家长在育儿过程中，因羞于让外界知道自闭症子女的存在而致使自闭症儿童丧失公众关注机会、社会救助机会等。然而，若深入探讨家长行为背后的原因便不难发现，这一行为的产生源于大众对自闭症病因及族群的不了解。在这个恶性循环过程中，自闭症儿童家长应首先克服自身心理障碍，理智对待自闭症儿童病因，将自己从“负罪”的心理压力下解救出来，把过多精力放在如何使自闭症子女得到康复治疗的机会，如何代替子女维护合法权利，如何争取社会支援，如何帮助残障子女“充权”等问题上来。 　　2.在目前中国特殊教育发展状况下，机构成为帮助残障儿童回归