让阳光射入孤独角落.docVIP

让阳光射入孤独角落 　　四月是“自闭症月”。多年前我非常偶然地接触到自闭症，非常震惊。然后，有了更多这样的家长朋友，直到最后，自己的一个小辈，也有了自闭症孩子。世界发现自闭症很晚，中国的关注更晚了几十年，现在中国约有一百个自闭症孩子的特殊学校，数量远远不够，而且多为民间主办，政府很少介入。中国关注自闭症还有一个误区：只关注儿童，却忽略成年人。其实最大数量的患者已经成年。不论是经济还是生活，全由家庭承担。这些家长已经进入老年，他们面前是迫在眉睫的问题：孤独的孩子，未来怎么办？我看了一些资料才发现，美国有很多服务民众的工作细致入微，都由政府主导，默默在做，不涉入这个领域，根本不知道还有这样的努力，可以当做借鉴。 　　自闭症被认为是一种精神方面的发育残障，主要表现是社会化程度低。近年来发生率猛增，最近美国联邦疾病防治中心（CDC ）宣布，根据2008年资料，已经发展到每88名儿童中，就有一名。他们的情况有很大差异，最轻度患者不但能够工作，也结婚生子。因此，国际间也有一些轻度患者出来“维权”，称自闭孤独只是一种生活方式，反对研究发病原因和治疗，引起围观。其实这是“商女不知亡国恨”，轻度患者不应以偏概全、替人表态。自闭症的重症患者完全不能进入社会，甚至生活不能自理，一些中度患者在就业、社交等方面也极为困扰，甚至处理不当可能遭遇危险。社会的相关研究、协助，绝对是必要的。 　　在美国，对自闭症的认识和照顾，也经历了一个发展过程。自闭症的医学认知是从上世纪三十年代开始的。在1940年代，美国大约有十万精神发展障碍患者被送到精神病院居住，自闭症也在其内。1950年代开始，美国已有一些州，对照料自闭症患者的家庭，州政府给予资助。 　　 到1960年代，大多数美国社区都认识到，精神病院的生活状态极不人性化。尤其让自闭症、弱智和轻度精神病患者住在精神病院，是一个可怕的错误。他们完全应该得到更好的生活。 　　1960年，肯尼迪在民主党全国大会上发表竞选演说，他说：“（我们）今天站在一个新前沿的边界上――1960年代的前沿，有着未知机会和未知危???的前沿，尚属空白的希望和威胁的前沿……在这前沿之上，还有未曾涉足的太空和科学领域，未解决的战争与和平问题，未曾克服的忽略和傲慢，尚未回答的贫困和过剩问题。”随后肯尼迪入主白宫，带着从消除贫困到太空计划的一系列改善美国的抱负，其中就有要改变对自闭症等精神疾患的“忽略”。最终落实为一系列具体规划，史称“新前沿规划”，其中之一就是“去精神病院”：尽可能使得精神方面疾病的患者，不要住在囚禁般的病院里，而是向他们提供更好生活。 　　这个设想需要钱。1963年国会通过了《弱智者设施和社区心理卫生中心建设法》，该法案拨出3.29亿美元，用于五年内为精神发育障碍者提供更舒适的居住。1965年修改《社会保障法》，建立了老年医疗保险和低收入者免费医疗。成年自闭症患者有了自己的免费医疗。《1967年智障修正案》规定由政府对服务智障社区的专业人员做出补贴。1969年，联邦行政分支下的一个委员会发出《改变智障者居住模型》的报告，关注和改革非人道不自然的精神病院居住。 　　精神病院的一个关键问题，是对病人作出过度限制。例如，对某些不必要限制的病人过度限制，限制他们离开病院病房，甚至捆绑在病床上等等。到1970年代，美国有一系列相关案例，法庭裁决，病人有得到“必要的最少限制”的权利。并且对怎样状态病人作何等级别的限制作出讨论。在1970年代中期，美国开始了一个“减少精神病院运动”，尽可能让自闭症、智障和轻度精神病人出院。在1971年，美国有365个精神病院，在2004年，减少到186个。这一举措需要社会的相应支持，就是出来以后怎么办？去哪里？法律要求国家的医疗保障扩大支付智障、自闭症、轻度的精神病患者享有中度护理设施的服务。1972年，美国成立了全国智障儿童协会。协会呼吁各州政府建立基于社区的小型家庭式的智障者服务设施。同年在一个纽约州的法庭裁决中，要求对智障者提供“最正常生活的可能”。 　　到1980年代，含自闭症的智障者社区化居住已经基本成型。强调他们要有自己的“家”。从1980年代到1990年代，联邦出台了一系列法案，具体为他们提供不同住房的居住可能。1990年，美国《残疾人法》扩大了保障残疾人的民权，要求各州对残疾人提供“最完备和设置适当”的设施。 　　1995年，佐治亚州有两名妇女被诊断有精神发展迟缓和人格障碍，被州政府安置在精神病院，她们起诉州政府安置不当。此案最后进入联邦最高法院，即著名的“奥姆斯坦德诉L?C及E?W”案，最高法院作出关键认定，即精神疾患也是一种残疾，因此《残疾人法》条款可以覆盖自闭症等精神障碍者。此案在1999年做出裁决，认定，对自闭症等精神发展迟缓者，按照《残疾人法》，有权要求得到“最