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新生儿疾病筛查管理措施的探讨 　　筛查工作质量。方法长沙市新生儿疾病筛查中心通过多途径宣传教育、加强业务培训、利用现代化信息管理技术等方法建立健全适合本市完善的新生儿疾病筛查网络。结果筛查质量大幅度提高，信息反馈及时有效。结论规范新生儿疾病筛查网络管理的各个工作环节，能有力的保证筛查工作的顺利开展，提高管理效能。 　　【关键词】新生儿疾病筛查；管理；措施；探讨 　　doi：10.3969/j.issn.1004-7484（s）.2014.04.741文章编号：1004-7484（2014）-04-2392-02新生儿疾病筛查（以下简称“新筛”）是采用定量实验室检测手段，在每一例活产新生儿中，发现危害严重的先天性代谢遗传疾病，以达到早期诊断，早期治疗，从而避免新生儿重要脏器（脑、肝、肾等）的不可逆损害导致的死亡或小儿生长发育和智能发育的延迟。它是集网络管理、实验技术、临床诊断和健康教育为一体的系统工程，既有较强的科学性和技术性，又需要各相关部门的密切配合和严格的规范管理[1]。长沙市新生儿疾病筛查中心成立于2004年，现在常规筛查四个病种：先天性甲状腺功能减低症（以下简称CH）、苯丙酮尿症（以下简称PKU）、G-6-PD酶缺乏症（以下简称G-6-PD）、先天性肾上腺皮质增生症（以下简称CAH），截止2013年9月底累计筛查319，857例，CH发病率为1/1163，PKU发病率1/21324人，G-6-PD发病率为1/214，CAH发表率为1/8758。“新筛”工作的管理是一项复杂、繁琐但又十分重要的体系工程，我们针对工作中不断出现的问题积极寻找原因，探索有效的管理途径，制订可行的管理方案，初步建立了一套适应长沙市的筛查网络管理体系。1“新筛”管理的网络建设 　　1.1“新筛”网络管理的建立利用我市妇幼保健网络体系，建立“新筛”三级管理网络。一级网络为长沙市“新筛”管理中心、长沙市“新筛”中心，均设在长沙市妇幼保健院内，“新筛”中心设办公室、实验室、临床门诊三个部门。市“新筛”管理中心，负责二级和三级网络的整体管理工作；二级网络由全市3县6区“新筛”管理中心组成（设立在各区县妇幼保健院（所））；三级网络由全市77个助产医疗机构组成（即采血点）。 　　1.2“新筛”网络各级管理职责“新筛”工作是一个涉及多机构、多环节的系统工程，任何一个环节的差错都将影响最终目标的完成。因此，“新筛”中心建立了完善的管理制度，明确各级各部门职责，以质量控制为中心、建立健全标本采集、信息管理、标本转运、实验检测质量控制、筛查阳性患儿的治疗及追访等工作环节，严格执行工作流程，层层相联、环环相扣，实行规范化管理。2“新筛”工作基本流程 　　2.1宣传教育流程通过孕妇学校授课、宣传图册、宣传小卡片、定期专家讲座等多种形式对老百姓进行“新筛”知识的科普宣传；新生儿出生后给家长发放《新生儿遗传代谢病筛查知情同意书》，详细介绍筛查相关情况并要求做到知情同意。 　　2.2血片采集、保存及递送流程严格按照《新生儿疾病筛查技术规范（2010年版）》要求，对出生72小时，7天内并充分哺乳的新生儿进行足底采血，并详细填写采血信息卡片；对于不能及时采血的发放延期采血通知书，并叮嘱出生20天内返回出生医院补采血。血片按要求进行低温、干燥保存，采集后及时递送，最迟不宜超过5个工作日。市筛查中心派专人、专车到各筛查管理中心或采血机构进行标本验收、接收，对于不合格标本进行登记退回，并及时将合格血卡递送到筛查实验室。 　　2.3实验室检查流程筛查实验室在接收到血片后及时进行检测，最迟不超过5个工作日。 　　2.4可疑患儿召回流程①筛查办公室接到实验室的筛查阳性报告后做好登记并电话通知家长，到市“新筛”中心临床组进行体检及复查，对于反复沟通仍不来确诊的，通知采血机构或所属的筛查管理中心协助召回；②对电话号码错误等原因直接联系不上者，通知采血机构所属的筛查管理中心协助召回，必要时进行入户调查，并保留通话记录及内容以备存档。 　　2.5阳性患儿管理流程对于已经确诊的患儿，临床组医生建立个人诊疗档案，详细记录诊疗过程及转诊情况，并定期派专人随访。 　　2.6信息管理流程市筛查中心已经全面启动了“新筛”信息管理系统，每个采血点都有信息员进行筛查信息的录入，每条筛查信息对应一个唯一条码号，录入后信息通过网络及时递送到筛查实验室，实验室在接收到带有条码信息的血卡后进行扫描编号。各筛查管理中心或采血机构可以通过信息管理系统及时查询到本单位递送的筛查标本信息，新生儿家长凭采血条码号联合新生儿出生日期在网上查询到筛查的结果。3“新筛”管理工作的质量控制 　　3.1行政管理质量控制“新筛”工作不仅仅是强调实验室检测的工作，行政管理的好坏直接影响到筛查率及筛查质量的提高。 　　3