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国内用户健康信息学的理论及实践研究 摘要：伴随着互联网产业的蓬勃发展和医疗卫生行业水平的飞速提升，人们对自身的健康问题也愈发关注。用户信息健康学作为一门新兴学科应运而生，从20世纪90年代产生并快速发展。本文主要运用文献调查法、对比分析法和案例分析法等研究方法，归纳总结用户健康信息学这一学科理论的起源、发展、定义、现状等及其在现实生活中的实践应用，并结合具体案例分析目前我国用户健康信息学实践过程中及面临的问题和挑战，并为此提出解决思路。 关键词：用户健康信息学，用户，健康信息，健康信息服务 第一章 绪论 第一节 选题意义 健康、财富和自由是人类公认的三大追求目标。随着科技的不断进步的经济水平的飞速发展，当大家的基本生理需求得到满足后，对健康的追求也愈发强烈。互联网在大众生活中的普及与应用不断深入，为人们满足自身对健康信息的需求开辟了新道路，用户健康信息学在此背景下作为一门新兴学科应运而生，一方面为用户获取自身所需健康信息、了解自身健康状况提供便利，另一方面辅助传统医学诊疗，为医生和患者在治疗时提供决策依据。 根据中华人民共和国中央人民政府官方统计数据，我国总人口截止2016年达到138，271万人，庞大的人口数量，相对紧张的医疗资源和较大的城乡医疗水平差距，是我国目前医疗卫生事业发展道路上的最大绊脚石。而用户健康学的兴起和发展则为缓解这一难题带来了转机，因此，探究我国目前用户健康信息学的理论与实践势在必行。 第二节 研究综述 用户健康信息学这一名词首次被提出是在1993年，当时是在美国但是那时还并未形成一个完整的概念。这个词正式被定义成为一个概念是在汤姆.费格森博士1995年发表的一篇论文中，这篇论文叫做《用户健康信息学(Consumer health informatics)》。这门学科是为了建立医疗用户之间的接口而产生的，它的产生运用的是计算机以及无线通信的技术[1]。从这时开始，以欧美等发达国家为主力的研究团队开始对这一学科进行研究。Hersey JC，是一名美国的学者，他和他的团队在1995-1997年间对用户健康信息学与患者决策指定这两者之间的关系进行了研究，并且在1997年他们在美国卫生保健与政策研究所所发表的报告中对这一研究的成果进行了阐述，内容为使用用户健康信息学工具(如交互式CD-ROM，录像带，录音带等)，为患者提供决策支持，并评估这些工具在体检和医疗过程中对患者决策影响的有效性，和用户健康信息工具对患者健康结果和健康行为，包括生活质量[2]。Gunther Eysenbach，他是德国海德尔堡大学的博士，他在2000年的时候发表了一篇全面表述用户健康信息学的论文，该论文发表在《英国医学杂志》上。R.A.Logan他在2007年的时候表示用户健康信息学作为一门新兴的学科，是由许多学科通过穿插而形成的。A.M.McDaniel学者带领着一行人在2008年的时候开始试探着从大众的角度出发，对用户健康信息学进行新的探索研究。 在我们国家的香港和台湾地区已经有涉及到用户健康信息学的课程，然而其还没有成为一门专业的课程，但是在我国的大陆陆地区，并没有高校或学科相关的开设相关专业和课程。相反的，这一学科在一些发达国家已经成为一门专业学科并在一些高等院校的课程中进行开设，例如位于亚洲日本的圣路加看护大学，位于英国的巴斯大学卫生院校以及位于美国的马里兰大学等[3]。 用户健康信息学在实践应用方面，英国、美国、澳大利亚、加拿大等国家也陆续为国民开展了相关服务。如英国的卫生学院，卫生信托基金会，苏格兰健康教育委员会，健康教育委员会等组织直接向公众开放了大量的医学信息。美国和澳大利亚甚至利用图书馆的资源优势，长期向公众提供免费的健康信息资源及服务。 我国对用户健康信息学研究的时间和数量相对有限。在中国知网上对用户健康信息学这一名词进行关键词的检索，得到的结果为在2002年的8月一直到2017年3月这十几年的时间之中，所发表的关于这一学科的文献累计总共有12篇。显而易见，我们国家是从2002年对这一学科开始进行研究的。张鸣明教授和刘雪梅教授在2002年的8月发表了一篇名为《循证医学与用户健康信息学》的论文，这两位教授是我们国家首先对用户健康信息学进行研究并介绍其起因，发展过程及学科目的的学者，他们都工作于四川大学华西医院中国循证医学Cochrone中心[4]。兰小筠教授和梁昌标教授在2009年的6月发表了一篇名为《用户健康信息学的起源与概念》的论文并从中对用户健康信息学的定义，起因，所研究以及进行服务的对象进行了全面系统的阐述，这两位教授都工作于中南大学湘雅医学院[5]。之后我国学者对此学科的研究才正式拉开帷幕，但研究范围和成果数量十分有限，基