中国自闭症儿童家庭和服务机构的现状与需求.docxVIP

? ? ? ? ? 中国自闭症儿童家庭和服务机构的现状与需求 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 在中国推进和谐发展的各项重大议程中，建立健全适合中国国情的儿童福利制度，是一项事关国家可持续性发展的根本性任务。目前，这一领域面临不少亟待解决的问题及政策缺失。其中，针对自闭症儿童及其家庭的社会政策，处于刚刚起步的阶段。针对这种状况，我们认为，当务之急是要确切了解中国自闭症儿童家庭的基本数量、生存现状和需求，为政府决策和社会支持提供可靠、科学的依据。 一 导言 自闭症也称孤独症，属于由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。 国际社会对如何帮助这一类群体已经积累了相当丰富的经验，主要集中在完善社会服务保障体系方面，以使自闭症人士得到持续有针对性的干预、训练、教育、职业培训、支持就业和支持居住的社会化服务体系。2007年9月18日，第六十二届联合国大会通过决议，决定将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”，进一步唤起人们对这一群体的关注。 近年来，中国对自闭症儿童的关注不断提高，在2006～2007年开展的第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。不过，由于多种原因，自闭症人士及其家庭仍然承受着沉重的压力，亟须相关政策的引导。 为了真实了解自闭症儿童家庭的境况和需要，北京师范大学儿童福利研究中心的研究团队在全国范围内进行了两次问卷调查，包括大样本量的简况调查和小样本量的详情调查（高度结构性的访问）。调查对象主要为未满18周岁的自闭症儿童照料者，共采集有效案例644个（深度访问98个），来自全国23个省、自治区或直辖市。 在确诊信息方面，自闭症儿童确诊的年龄从1～10岁不等，平均年龄为3.45岁，其中2～4岁确诊的占绝大多数（83.5%），另外有两例虽未确诊，但家长判断应该是自闭症。 二 自闭症儿童家庭的经验和需求 （一）自闭症家庭的经济状况 1.主观经济状况 在大样本量（546位自闭症儿童家长）的问卷调查中，主观上认为和周围的人相比，自己家的经济情况属于比较差的占到70%（383例）。 在问到“家庭里，最大的困难是什么”以及“最希望获得政府和其他组织的帮助有哪些”时，大部分家长都提到了经济帮助，有的侧重家庭当前经济条件不足以支持孩子训练、医疗、教育的费用，有的侧重家庭未来没有经济保障，为孩子的未来担忧。 另外，对于从各地到北京、广东等医疗和训练水平发达的省市来务工或者寻医和进行康复训练的人户分离家庭来说，经济支持上的需求就显得更为迫切。 2.家庭收入来源 详情问卷对自闭症儿童的家庭收入来源进行了分析。结果显示，有高达21.4%的家庭中有一位家长不能外出工作，或者放弃原有的工作，专门照看孩子，导致家庭收入来源由两个减少到一个，家庭经济的抗风险能力大大下降。还有一些家庭务农或进城打工谋生，收入本可度日，但为自闭症的孩子进行康复治疗，大大加重了负担。其中，单亲家庭的处境更为艰难。 概言之，自闭症儿童家庭主要有收入来源单一和收入数额不稳定两方面的压力。 3.负债和家庭经济的可持续性 由于自闭症儿童的医疗、训练、看护是一个漫长甚至终身的过程，并可能伴随着康复停滞甚至出现倒退等现象，所以孩子训练和医疗费用的支出像一个无底洞。家庭经济状况不同，为孩子找的康复训练机构的支出也就不同，但是，无论贫富，共同之处在于，都面临入不敷出、难以持续的困境。不少家长为了孩子不惜动用存款或借贷。在65个（66.3%）现在有负债的家庭中，负债额在1万～80万元不等，以10万元以下居多。 而对于年龄较大的自闭症儿童来说，康复训练上的支出大多转移到学校教育上。由于现在社会上还没有专为自闭症儿童建立的公立特教学校，因此，家庭必须承受私立学校高昂的学费。 （二）社会保障支持缺位 对自闭症儿童及其家庭的社会政策刚刚开始制定，现在只有少数被调查家庭开始受惠。 残疾证是证明一个人是否有资格接受由政府提供的正式福利的重要凭据，补贴的前提是领取残疾证，所以，我们对儿童领取残疾证的情况进行了调查。 在调查样本中，有39个家庭（39.8%）申领了残疾证，反映了我国一直以来残疾人登记率低的状况。其原因包括以下几个方面。第一，福利政策信息的知晓程度低。在未注册残疾证的家庭中，有80%的家庭表示“不知怎么办”或“门槛高，办不下来”。第二，有些家庭对政策了解很清楚，但认为“也不知道办了有什么用”。人户分离的家庭，残疾证更没用。第三，有的家长顾虑领取残疾证会对孩子产生污名效应。 从福利提供看，39个申领残疾证的家庭中只有6个家庭表示曾经使用过；从使用效果上看，残疾证并未给自闭症儿童家庭带来显著的帮助和便利。 综上所述，我们可以看出：福利政策宣传力度和广度不够，直接导致了很多家庭无法获取相关信息，从而难以获得