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视网膜母细胞瘤患者的护理及健康教育
视网膜母细胞瘤(retinoblastoma,RB)又名黑熊猫眼病,是以视网膜内颗粒层、细胞层和外颗粒层为起源的胚胎性恶性肿瘤,是常染色体显性遗传病。大多数见于3岁以下,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,对视力和生命有严重的威胁。
一、发病特点
(1)在儿童早期发病,部分患儿出生后即已患病;平均诊断年龄,双眼患者为10个月龄(>3岁少见),单眼患者为24个月龄(>7岁少见)。
(2)以快速生长为特征,数周内瘤体即可充满眼内,未经治疗,肿瘤向眶内或颅内蔓延,经血管或淋巴管向远处转移,患儿数月内死亡。
二、临床表现
该病发生于婴幼儿,不易被家属发现,往往丧失早期诊治良机。
(1)白瞳症。瞳孔区有黄光或白光反射为最常见症状,占所有病例的60%。事实上瞳孔出现黄白色反光时,病情已经发展到相当程度。
(2)斜视。为第2位症状,占所有病例的20%。
(3)青光眼。是由于巨大瘤体推挤虹膜根部或虹膜红变而产生的。
(4)眼球突出。是肿瘤侵犯眼眶的结果,发生于非常晚期的患儿。
三、治疗原则
视网膜母细胞瘤的治疗目标首先是挽救生命,其次是保留眼球及部分视力。治疗原则应根据眼部及全身受肿瘤侵犯的情况而定。方法的选择应根据肿瘤的大小和范围、单侧或双侧,以及患者的全身情况而定。
常用的治疗方法有手术治疗(包括眼球摘除、眼眶内容物摘除)、外放疗、局部治疗(光凝治疗、冷冻治疗、加热治疗、浅层巩膜贴膜放疗)及化疗等。
四、健康教育要求
1.教育内容的要求
(1)责任护士首先要给予家属心理支持,并为患儿提供舒适安静和谐的环境。
(2)责任护士告知家属本病的发病特点、临床症状、检查手段、治疗原则、药物相关知识、注意事项等。
(3)责任护士告知家属根据不同的治疗手段,指导相应的护理技能。
2.教育方法的要求
(1)责任护士必须使用语言教育的是疾病相关知识、治疗知识、出院注意事项,可同时结合相应的图片教育是伤口护理。
(2)提供相关视网膜母细胞瘤的相关知识专题讲座,针对不同治疗方案提供个体化指导,对于不同的护理技能给予临床现场指导。
(3)对出院患儿进行电话随访。
3.提供教育材料的要求
病房向家属提供有关视网膜母细胞瘤的健康教育处方、图文手册、药物说明书、电子屏滚动、健康教育讲座等,用多种教育媒介方式介绍相关知识。
4.教育频次与反馈要求
责任护士每天以直接观察法、提问法评估患儿家属知识掌握情况,根据患儿每日情况进行相关知识补充,再将观察所得的薄弱环节,进行针对性的健康教育指导。出院前做好出院指导,并及时做好随访调查。
5.责任护士能力要求
视网膜母细胞瘤患者的责任护士应具备综合专科能力,例如,视网膜母细胞瘤系统知识、相关沟通能力、心理疏导能力、病情洞察能力,能结合临床实际情况为患者及家属选择合适的健康教育方式,提供个性化的有效的健康教育,并能进行教育效果评价。
五、评估健康教育学习需求
(1)评估家属对本病健康教育知识学习的需求。
(2)评估家属对本病相关知识的认知程度(本病发病特点、治疗措施、观察重点、营养支持、预后效果等)。
(3)评估家属对本病现存的护理理念和态度(本病的预防保健措施;术后伤口护理;控制情绪能力;对治疗的期望值;所获得知识的来源;出院定期复查等)。
六、制定健康教育目标
(1)家属能控制情绪,树立信心,为患儿提供安逸舒适的环境。
(2)家属能说出本病特点、治疗原则、药物知识、观察重点、相关护理方式。
(3)家属积极配合相关治疗,按时为患儿服药、配合各种检查、及时就诊。
(4)家属根据患儿年龄,身体需求配置合理的营养饮食。
七、实施健康教育
1.疾病知识指导
(1)向家属讲解本病的发病特点、观察重点、预后状况等。
(2)指导家属完善相关检查,解释相关检查的目的和注意事项,如:超声波检查对于难以诊断病例更有价值,X线检查可显示肿瘤内的钙化,CT扫描和MRI扫描可显示肿瘤大小形状,眼底图像采集有助于病情判断等。
(3)向家属讲解治疗手段,相对应的护理技能,如术眼的护理、饮食指导、化疗毒副反应、放疗相关知识等。
(4)按医生要求定期进行复查。
2.治疗指导
(1)对于手术治疗的患儿主要是术眼的护理及并发症的观察,观察敷料有无松动、脱位、污染、潮湿或过度压迫健眼和患侧耳朵,告知家长术眼包扎的目的,避免碰撞、揉擦术眼。
(2)对于化疗的患儿,详细告知家属药物的作用及存在的毒副反应,如:骨髓抑制、神经系统毒性、胃肠道反应、黏膜炎、肾毒性、耳毒性等,出现不适症状应及时告知医护人员。
(3)对于激光治疗,采取光凝治疗法的患儿,如出现水肿、疼痛,可按烧伤进行护理。
(4)对于冷冻治疗的患儿,注意预防感染,正确护理创面。
(5)对于放疗的患儿,详细讲解放疗的方式和不良反应,以及患儿制动的重要性。
3.护理知识指导
(1)为患儿营造
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