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视网膜母细胞瘤患者的护理及健康教育 视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）又名黑熊猫眼病，是以视网膜内颗粒层、细胞层和外颗粒层为起源的胚胎性恶性肿瘤，是常染色体显性遗传病。大多数见于3岁以下，是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，对视力和生命有严重的威胁。 一、发病特点 （1）在儿童早期发病，部分患儿出生后即已患病；平均诊断年龄，双眼患者为10个月龄（＞3岁少见），单眼患者为24个月龄（＞7岁少见）。 （2）以快速生长为特征，数周内瘤体即可充满眼内，未经治疗，肿瘤向眶内或颅内蔓延，经血管或淋巴管向远处转移，患儿数月内死亡。 二、临床表现 该病发生于婴幼儿，不易被家属发现，往往丧失早期诊治良机。 （1）白瞳症。瞳孔区有黄光或白光反射为最常见症状，占所有病例的60%。事实上瞳孔出现黄白色反光时，病情已经发展到相当程度。 （2）斜视。为第2位症状，占所有病例的20%。 （3）青光眼。是由于巨大瘤体推挤虹膜根部或虹膜红变而产生的。 （4）眼球突出。是肿瘤侵犯眼眶的结果，发生于非常晚期的患儿。 三、治疗原则 视网膜母细胞瘤的治疗目标首先是挽救生命，其次是保留眼球及部分视力。治疗原则应根据眼部及全身受肿瘤侵犯的情况而定。方法的选择应根据肿瘤的大小和范围、单侧或双侧，以及患者的全身情况而定。 常用的治疗方法有手术治疗（包括眼球摘除、眼眶内容物摘除）、外放疗、局部治疗（光凝治疗、冷冻治疗、加热治疗、浅层巩膜贴膜放疗）及化疗等。 四、健康教育要求 1.教育内容的要求 （1）责任护士首先要给予家属心理支持，并为患儿提供舒适安静和谐的环境。 （2）责任护士告知家属本病的发病特点、临床症状、检查手段、治疗原则、药物相关知识、注意事项等。 （3）责任护士告知家属根据不同的治疗手段，指导相应的护理技能。 2.教育方法的要求 （1）责任护士必须使用语言教育的是疾病相关知识、治疗知识、出院注意事项，可同时结合相应的图片教育是伤口护理。 （2）提供相关视网膜母细胞瘤的相关知识专题讲座，针对不同治疗方案提供个体化指导，对于不同的护理技能给予临床现场指导。 （3）对出院患儿进行电话随访。 3.提供教育材料的要求 病房向家属提供有关视网膜母细胞瘤的健康教育处方、图文手册、药物说明书、电子屏滚动、健康教育讲座等，用多种教育媒介方式介绍相关知识。 4.教育频次与反馈要求 责任护士每天以直接观察法、提问法评估患儿家属知识掌握情况，根据患儿每日情况进行相关知识补充，再将观察所得的薄弱环节，进行针对性的健康教育指导。出院前做好出院指导，并及时做好随访调查。 5.责任护士能力要求 视网膜母细胞瘤患者的责任护士应具备综合专科能力，例如，视网膜母细胞瘤系统知识、相关沟通能力、心理疏导能力、病情洞察能力，能结合临床实际情况为患者及家属选择合适的健康教育方式，提供个性化的有效的健康教育，并能进行教育效果评价。 五、评估健康教育学习需求 （1）评估家属对本病健康教育知识学习的需求。 （2）评估家属对本病相关知识的认知程度（本病发病特点、治疗措施、观察重点、营养支持、预后效果等）。 （3）评估家属对本病现存的护理理念和态度（本病的预防保健措施；术后伤口护理；控制情绪能力；对治疗的期望值；所获得知识的来源；出院定期复查等）。 六、制定健康教育目标 （1）家属能控制情绪，树立信心，为患儿提供安逸舒适的环境。 （2）家属能说出本病特点、治疗原则、药物知识、观察重点、相关护理方式。 （3）家属积极配合相关治疗，按时为患儿服药、配合各种检查、及时就诊。 （4）家属根据患儿年龄，身体需求配置合理的营养饮食。 七、实施健康教育 1.疾病知识指导 （1）向家属讲解本病的发病特点、观察重点、预后状况等。 （2）指导家属完善相关检查，解释相关检查的目的和注意事项，如：超声波检查对于难以诊断病例更有价值，X线检查可显示肿瘤内的钙化，CT扫描和MRI扫描可显示肿瘤大小形状，眼底图像采集有助于病情判断等。 （3）向家属讲解治疗手段，相对应的护理技能，如术眼的护理、饮食指导、化疗毒副反应、放疗相关知识等。 （4）按医生要求定期进行复查。 2.治疗指导 （1）对于手术治疗的患儿主要是术眼的护理及并发症的观察，观察敷料有无松动、脱位、污染、潮湿或过度压迫健眼和患侧耳朵，告知家长术眼包扎的目的，避免碰撞、揉擦术眼。 （2）对于化疗的患儿，详细告知家属药物的作用及存在的毒副反应，如：骨髓抑制、神经系统毒性、胃肠道反应、黏膜炎、肾毒性、耳毒性等，出现不适症状应及时告知医护人员。 （3）对于激光治疗，采取光凝治疗法的患儿，如出现水肿、疼痛，可按烧伤进行护理。 （4）对于冷冻治疗的患儿，注意预防感染，正确护理创面。 （5）对于放疗的患儿，详细讲解放疗的方式和不良反应，以及患儿制动的重要性。 3.护理知识指导 （1）为患儿营造