孤独症患儿主要照顾者连带病耻感现状及其影响因素分析.docxVIP

? ? 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感现状及其影响因素分析 ? ? 文丽丽 成 柳 李绿容 肖秋英 孤独症谱系障碍(ASD)又称孤独症、自闭症，是一种伴随患者一生且治疗极为复杂的神经发育型障碍性疾病[1]，主要临床表现为语言能力发育迟缓、兴趣范围狭窄、社交障碍或患者会重复刻板的行为[2]。孤独症在我国儿童中发病率较高，由于该病治疗周期较长，且治愈难度系数极高，需要长期服用药物或门诊进行心理咨询，伴随患儿及家属终身[3]。在此期间，主要照顾者也面临重大挑战，长期的反复治疗使其身心疲惫、经济负担加重[4]。病耻感最早是由国外社会学家提出，定义为玷污某人的名誉，后扩展到适用于其它亲密的关系，称为“连带病耻感”。患儿主要照顾者可因患儿的原因而受到社会排斥、歧视，研究表明，孤独症患儿主要照顾者普遍存在病耻感[5]。本研究对118名孤独症患儿主要照顾者进行调查，了解其连带病耻感现状及其影响因素，以期为临床医护人员提供借鉴意义。 1 对象与方法 1.1 研究对象 采用便利抽样法，选择2020年9月-2021年3月我院治疗的118名孤独症患儿主要照顾者为研究对象。患儿纳入标准：(1)年龄12岁；(2)符合美国精神医学会《精神障碍的诊断统计手册》第4版中孤独症诊断标准。主要照顾者纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)每日照顾时间≥4h；(3)照顾者为患儿家庭成员；(4)入院前与患儿共同生活；(5)知情并同意本研究；主要照顾者排除标准：(1)家族遗传精神疾病史；(2)同时需要照顾家中其他患者；(3)听力、智力障碍；(4)因文化程度过低而无法独自完成问卷。本研究经医院医学伦理委员会审批通过。 1.2 调查工具 1.2.1孤独症患儿主要照顾者一般资料 包括主要照顾者年龄、性别、文化程度等。 1.2.2连带病耻感量表 该量表最早是由Mak等[6]编制而成， Chang等[7]对其进行汉化，包括情绪、认知及行为3个维度，共22个条目。采用Likert 4级评分法，总分为22～88分，分值越高表明个体病耻感水平越高。 1.2.3简易应对方式量表(SCSQ) 该量表最早于1985年由Lararus等[8]编制而成，解亚宁等[9]将其汉化并进行文化调适。包括积极应对、消极应对2个维度，共20个条目。采用Likert 4级评分法，总分为0～60分。 1.2.4领悟社会支持量表(PSSS) 该量表由Zimet等[10]于1987年编制而成，姜乾金[11]将其进行汉化，包括家庭支持、朋友支持以及其它支持3个维度，共12个条目。采用Likert 7级评分法，总分为12～84分，分值越高表明个体的社会支持水平越高。 1.3 调查方法 由研究者对患儿主要照顾者讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书，使用统一指导语向其讲解量表的相关内容，说明调查内容为匿名填写，随后由其独立完成问卷。本次共发放问卷120份，回收问卷118份，有效回收率为98.33%。 1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0软件进行统计分析，包括描述性统计方法、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析以及多元逐步回归分析。检验水准：α=0.05。 2 结果 2.1 孤独症患儿主要照顾者一般资料及连带病耻感单因素分析，表1 表1 孤独症患儿主要照顾者一般资料及连带病耻感单因素分析(n=118) 结果显示,患儿主要照顾者连带病耻感得分为(48.63±10.69)分，得分率为55.26%。单因素分析结果显示，主要照顾者性别、文化程度、日均照顾者患儿时间为影响其连带病耻感的主要因素(P0.05)。 续表1 孤独症患儿主要照顾者一般资料及连带病耻感单因素分析 2.2 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感与社会支持、应对方式相关性分析，表2 表2 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感与社会支持、应对方式相关性分析(r) Pearson相关性分析结果显示，患儿主要照顾者连带病耻感总分与社会支持总分呈负相关(r=-0.712，P0.01)。 2.3 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感多元逐步回归分析，表3～4 表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置 以患儿主要照顾者连带病耻感总分作为因变量，以患儿主要照顾者性别、文化程度、日均照顾者患儿时间、应对方式以及社会支持作为自变量进行多元逐步回归分析，结果显示，患儿主要照顾者性别、文化程度、应对方式以及社会支持为影响其连带病耻感的主要因素(P0.05)。 表4 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感多元逐步回归分析 3 讨论 3.1 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感处于中等水平 患儿主要照顾者连带病耻感得分为(48.63±10.69)分，得分率为55.26%，表明主要照顾者连带病耻感处于中等水平，与赵冬梅[12]研究结果相一致。其原因:患儿主要照顾者病耻感来源较多，包