儿科护理学-儿童安宁疗护.docxVIP

儿童安宁疗护

学习目标

【知识目标】

1.能简述儿童安宁疗护的定义。

2.能描述儿童安宁疗护的特点。

【能力目标】

1.能归纳各年龄阶段儿童对死亡的理解和感受。

2.能依据安宁疗护的理论为患儿及家庭提供整体照护。

【素质目标】

1.具有较强的沟通能力，热爱安宁疗护事业。

2.具备共情能力，能够安抚和爱护患儿及家庭，给予临终患儿和家庭情感支持。

案例导入

患儿，女，8岁，两年前确诊急性淋巴细胞白血病，住院化疗后缓解，停药1年后复发，行造血干细胞移植后合并慢性移植物抗宿主病，累及皮肤和肺部，虽骨髓完全缓解状态，骨髓象正常，但合并症经治疗后无好转，患儿逐渐出现肾功能受损，肌酐升高，血压偏高，伴周身不适、慢性胃区疼痛，口服降压药、抗感染药，长期口服他克莫司、甲强龙片。患儿一般情况较差，家长考虑不再做治愈性治疗，转入安宁疗护病房。体格检查：体温37.5℃，呼吸29次/分，心率125次/分，血压118/80mmHg。精神反应稍弱，库兴氏面容，轻度贫血貌，呼吸稍促，头面部可见红色丘疹，伴痒感，口腔黏膜发白，听诊心音有力，双肺呼吸音粗，未闻及啰音，腹软，稍胀，未触及肝脾，双下肢轻度可凹性水肿，四肢活动正常。持续腹痛，周身不适。

问题：

1.请为该患儿制订护理计划。

2.如何为患儿进行死亡教育？

3.如何对患儿家长进行情感支持？

儿童安宁疗护是对儿童及其家庭进行身体、心理、社会和精神的全面照顾，主要内容包括疼痛及其他症状控制、心理、社会、灵性照护以及对家庭的支持等。因为儿童的生理、心理和其对家庭的影响均有别于成人，所以照护方案的设计与实施需要充分考虑到儿童特点。近年来，儿童青少年整体健康水平得到持续改善，但每年仍有一定数量患病儿童预后不佳走向终末期，这些儿童及其家庭面临疾病所带来的精神、生活等多方面的痛苦，加之我国儿童人口基数庞大，儿童安宁疗护服务需求不断增加，探索和发展此项事业，有深刻的社会意义。

第一节

儿童安宁疗护概述

儿童安宁疗护以多学科合作的方式实施，通过全方位照护，旨在为儿童及其家庭提供最佳的生存质量。儿童安宁疗护在国外发达国家开展较早且相对成熟，在我国虽已经起步，但尚待进一步发展和提高。儿童的临床特点、心理、生理及其对家庭的影响均有别于成人，不同年龄阶段儿童对死亡的理解和认识也不尽相同。

一、概念与内涵

儿童安宁疗护（childrenshospicepalliativecare，CHPC）以临终患儿及其家庭为中心，除了对儿童的身体、心理、社会、灵性全方位照顾外，还包括给予家庭的支持，以多学科合作的方式，为患儿及家庭提供计划性服务，旨在为临终患儿和家庭提供照顾和支持，以维持希望，保持家庭的紧密性，缓解临终患儿及其家庭在身体、心理、社会和精神层面的痛苦，提高生存质量。照护实施地点可以是医疗机构、社区卫生服务中心或儿童家庭。因每个家庭在面对患儿死亡时的反应和需求会有所差异，所以儿童安宁疗护应结合患儿及家庭的个性化需求进行评估和实施。

二、起源与发展

（一）国外儿童安宁疗护现状

儿童安宁疗护在国外发达国家开展较早且相对成熟。1982年11月，英国成立了世界上第一个儿童临终关怀院“HelenHouse”，源于创始人FrancesDominica修女对病重女孩Helen的长期舒缓照顾。近年来，关注临终儿童的权利和生命质量已成为国际的热点问题，许多国家相继成立了儿童安宁疗护机构，如苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”，英国的儿童收容所协会、儿童安宁疗护协会，美国的儿童宁养中心等，为患儿及家庭提供专业的护理、临终期照顾及情感支持。安宁疗护是一种良好的非医疗性的服务，既满足了患儿的照护需求，又减轻了家庭承受的压力，使儿童和家庭成员心灵得到极大的抚慰，同时有利于推动社会文明的进步。

（二）国内儿童安宁疗护现状

2009年，我国湖南长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会联合建立了中国首个儿童安宁疗护中心“蝴蝶之家”，以收治伴有各种先天性或难治性疾病的孤儿为主。2012年，上海儿童医学中心组建舒缓团队，成为我国内地首家设置儿童安宁病房的儿科医院。2015年，北京市成立了儿童安宁疗护活动中心，由医护人员、心理医生、志愿者、社工共同组成，照护对象主要为血液肿瘤患儿及家庭，覆盖京津冀等区域。2016年，北京儿童医院血液肿瘤中心成立了儿童安宁疗护团队，对儿童肿瘤患者实施整体照护。2017年，北京儿童医院与北京松堂医院合作，建立了我国第一个，也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房“雏菊之家”，旨在让临终儿童能够有尊严、安宁地离去。儿童安宁疗护在我国已经起步，但尚待进一步发展和提高。

三、儿童安宁疗护的特点

（一）病因特点

儿童死亡原因主要为意外伤害和肿瘤，意外伤害常见于车祸、中毒和坠楼等，带给儿童和家庭突然的痛苦和致命打击。2019年，全国肿瘤登记中心