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多发性硬化症护理方案
方案目标与定位
(一)核心目标
症状控制:干预后2周内肢体麻木、无力症状缓解率≥70%,疼痛NRS评分降至≤3分,排尿障碍改善率≥80%,提升患者舒适度。
复发预防:1年内复发次数减少至≤1次,复发后症状严重程度降低(EDSS评分较前次下降≥1分),延缓疾病进展。
功能维护:6个月内患者日常生活能力(ADL)评分提高≥15分,肢体运动功能(肌力≥4级)维持率≥90%,避免功能衰退。
健康管理:1个月内患者/家属掌握疾病认知、用药管理要点,3个月内康复训练依从性≥85%,1年内再入院率≤10%。
(二)定位
本方案为通用型多发性硬化症临床护理指导方案,适用于各级医院神经内科、康复科及社区卫生服务中心,覆盖各年龄段多发性硬化症患者(排除合并严重心肝肾疾病、恶性肿瘤、精神疾病者)。可按疾病分型(复发缓解型、继发进展型、原发进展型)、功能障碍类型(运动、感觉、排尿、认知障碍)个性化调整,衔接急性期治疗与长期康复管理,兼顾专业性与实用性。
方案内容体系
(一)病情监测
症状与功能监测
(1)症状评估:每日观察肢体感觉(麻木、刺痛、烧灼感)、运动功能(肌力分级:0-5级,记录变化);每周评估视力(有无视物模糊、复视)、平衡能力(闭目站立试验:能站稳≥30秒为正常);每月用EDSS评分(扩展残疾状态量表)评估疾病严重程度,记录进展情况。
(2)功能监测:记录日常生活活动(穿衣、进食、如厕所需时间);监测排尿情况(每日尿量、排尿频率、有无尿失禁/尿潴留);认知障碍者每月用MMSE量表(简易精神状态检查表)评估认知功能(评分≥27分为正常)。
复发与并发症监测
(1)复发预警:警惕复发信号(原有症状加重或新发症状,如突然肢体无力、视力下降),出现后48小时内就医;记录复发间隔时间、诱因(感染、劳累、情绪波动),避免诱发因素。
(2)并发症监测:每日检查皮肤(长期卧床者骨隆突处有无压红),预防压疮;每周监测尿常规(有无白细胞升高,预防尿路感染);每月查肝肾功能(长期用药者,避免药物损伤),发现异常30分钟内上报医生。
(二)分阶段护理
急性期护理(复发期,症状加重1-2周内)
(1)症状管理:
运动障碍:卧床时保持肢体功能位(腕关节背伸30°、踝关节中立位),垫软枕固定;肌力≤3级者协助翻身(每2小时1次),避免关节挛缩;遵医嘱予激素冲击治疗(甲泼尼龙,每日1g静脉滴注,连用3-5天),观察有无血糖升高、电解质紊乱。
感觉异常:肢体麻木/疼痛者用温水擦浴(水温37-38℃,避免过冷过热刺激),穿宽松棉质衣物;疼痛NRS≥4分遵医嘱用止痛药(如加巴喷丁,每次0.3g,每日3次),避免长期依赖。
排尿障碍:尿潴留者定时叩击膀胱区(每2小时1次),必要时导尿(严格无菌操作);尿失禁者使用纸尿裤,及时更换,保持会阴部清洁,预防感染。
(2)休息与营养:急性期卧床休息,减少体力消耗;予高蛋白、高维生素饮食(鸡蛋、鱼肉、新鲜蔬果),每日蛋白质摄入≥1.2g/kg(成人);避免辛辣、刺激性食物,减少胃肠道负担。
缓解期护理(症状稳定期)
(1)康复训练:
运动训练:每日进行肢体主动运动(关节屈伸、肌力训练,每次20分钟,每日2次);平衡障碍者做平衡训练(单腿站立、直线行走,每次10分钟,有人陪同防跌倒);逐步增加活动量,避免过度劳累。
语言/认知训练:语言障碍者做发音练习(从单字到句子,每次15分钟,每日2次);认知障碍者做记忆训练(记单词、看图片回忆,每次15分钟,每日2次),延缓认知衰退。
(2)用药管理:遵医嘱长期服用疾病修饰药物(如特立氟胺,每日1次,每次14mg,固定时间服用),不可自行停药;记录用药反应(如皮疹、胃肠道不适),定期复查血常规、肝肾功能;避免使用免疫抑制剂(如糖皮质激素长期使用),减少副作用。
长期康复期护理(疾病稳定6个月以上)
(1)功能维护:每日坚持康复训练(如太极拳、瑜伽,每次30分钟,每日1次),保持关节活动度;使用辅助器具(如手杖、助行器)改善行走能力,避免跌倒;居家环境改造(安装扶手、防滑垫),方便日常活动。
(2)心理与社交:关注患者情绪(有无焦虑、抑郁),每周与患者沟通1-2次,给予心理支持;鼓励参与病友交流活动,分享治疗经验;指导家属给予情感陪伴,避免患者孤独感,提升生活信心。
(三)基础与特殊人群护理
基础护理:保持病室整洁(温度22-24℃,湿度50-60%);协助患者完成个人卫生(肢体障碍者协助洗漱、擦浴);长期卧床者定期更换床单(每周2次,污染时及时更换);指导患者正确使用呼叫器,便于及时求助。
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