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白血病健康教育及护理

一、白血病基础认知与分型

白血病是造血干细胞恶性克隆性疾病，因异常白细胞增殖

抑制正常造血功能，导致贫血、出血、感染及器官浸润等表

现。其核心病理机制为白血病细胞分化阻滞、增殖失控及凋

亡受阻，最终破坏骨髓微环境平衡。

（一）临床分型与特征

根据病程进展及细胞分化程度，白血病主要分为急性与慢

性两大类：

1.急性白血病（AL）：起病急骤，原始及幼稚细胞（≥20%）

大量增殖，分为急性淋巴细胞白血病（ALL）和急性髓系白

血病（AML）。ALL多见于儿童（占儿童白血病70%），以肝脾

淋巴结肿大为特征；AML以成人为主（占成人急性白血病80%），

常见粒细胞肉瘤或DIC（弥散性血管内凝血）倾向。

2.慢性白血病（CL）：病程缓慢，以较成熟异常细胞增殖

为主，包括慢性髓系白血病（CML）和慢性淋巴细胞白血病

（CLL）。CML典型表现为费城染色体（Ph+）阳性，伴脾大；

CLL好发于老年（中位发病年龄70岁），以淋巴细胞浸润淋

巴器官为特征。

（二）常见临床表现

1.造血功能抑制症状：贫血（面色苍白、乏力）、出血（皮

肤瘀斑、鼻出血、牙龈渗血，严重者颅内出血）、感染（发

热，以口腔、肺部、肛周多见，病原体以革兰阴性菌及真菌

为主）。

2.器官浸润表现：骨痛（胸骨压痛为特异性体征）、肝脾

淋巴结肿大（ALL更显著）、中枢神经系统浸润（头痛、呕吐、

抽搐，多见于ALL）。

二、白血病患者健康教育核心内容

健康教育需覆盖患者及家属，重点在于提升疾病认知、治

疗依从性及自我管理能力，内容需结合疾病阶段（确诊期、

治疗期、缓解期）分层实施。

（一）疾病认知教育

1.病因与高危因素：强调白血病非遗传性疾病，但电离

辐射（如X线长期暴露）、化学物质（苯及衍生物、烷化剂）、

病毒感染（如EB病毒）及骨髓增生异常综合征（MDS）等可

能增加风险；纠正“白血病绝症”的误区，说明现代治疗

（如靶向治疗、CAR-T细胞治疗）可显著提高生存率（如儿

童ALL5年生存率＞90%）。

2.诊断与评估流程：解释骨髓穿刺（确诊金标准）、流式

细胞术（免疫分型）、染色体/基因检测（如BCR-ABL融合基

因、FLT3-ITD突变）的意义，减轻穿刺恐惧（局部麻醉，疼

痛评分≤3分）。

（二）治疗配合教育

1.化疗阶段：说明化疗周期（如AML诱导化疗通常2-3

个疗程）、药物作用（如柔红霉素为蒽环类药物，抑制DNA

合成；门冬酰胺酶针对ALL）及常见方案（如DA方案：柔红

霉素+阿糖胞苷）；强调“足疗程”重要性（中途停药易复发），

并指导记录化疗反应（如恶心、脱发时间及程度）。

2.靶向治疗与免疫治疗：针对Ph+ALL/CML患者，解释伊

马替尼（酪氨酸激酶抑制剂，需终身服药）的作用机制（阻

断BCR-ABL信号通路）及副作用（水肿、肌痛）；对复发难

治患者，说明CAR-T细胞治疗流程（采集自体T细胞、基因

改造、回输）及细胞因子释放综合征（发热、低血压）的观

察要点。

（三）用药安全指导

1.口服药管理：指导甲氨蝶呤（MTX）需空腹服用，避免

与非甾体抗炎药同用（增加肾毒性）；维甲酸（治疗APL）需

随餐服用，监测皮肤干燥、头痛等维甲酸综合征表现。

2.静脉用药配合：PICC/CVC导管维护（每周换药，避免

提重物，观察穿刺点红肿渗液）；输注门冬酰胺酶前需做皮

试，输注中监测过敏反应（皮疹、呼吸困难）。

（四）心理支持与社会适应

1.心理干预策略：确诊期重点缓解恐惧（如展示成功案

例），治疗期关注化疗后情绪低落（如认知行为疗法：记录

“情绪日记”），缓解期预防“生存焦虑”（如制定康复目标）。

2.家庭支持技巧：指导家属“非评判性倾听”（避免说“别

想太多”，改为“你现在感觉怎么样？”），鼓励共同参与护

理（如学习无菌操作），推荐加入患者互助小组（如“向日

葵儿童”公益平台）。

三、白血病患者护理实践要点

护理需结合病理生理特点，重点围绕感染预防、出血管理、

症状缓解及治疗相关并发症处理，强调个体化与动态评估。

（一）基础护理：感染与出血预防

1.感染防控：