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《干燥综合征护理实践指南(2025版)》

干燥综合征是一种以泪腺、唾液腺等外分泌腺受累为主的慢性自身免疫性疾病，临床表现以口干、眼干为核心，可累及多系统器官，病程长且易反复。科学的护理干预能有效缓解症状、延缓器官损伤、提升患者生活质量。以下从症状管理、系统受累护理、用药指导及心理支持等维度，结合临床实践与最新循证依据，梳理具体护理要点。

一、口腔与唾液腺护理

口干是最常见的首发症状，约90%患者存在不同程度唾液分泌减少，可导致龋齿、口腔感染、吞咽困难等并发症。护理重点在于维持口腔湿润、预防感染及功能保护。

1.日常清洁与保湿：指导患者每日早晚使用含氟牙膏（儿童型或脱敏型为佳）、软毛牙刷轻柔刷牙，餐后用温水或生理盐水（0.9%氯化钠溶液）漱口，避免含酒精的漱口水（易加重黏膜干燥）。夜间睡眠时可佩戴保湿口腔护具（如硅胶唇罩），或于床头放置加湿器（湿度维持40%-60%），减少口腔水分蒸发。

2.唾液替代与刺激分泌：人工唾液（如羧甲基纤维素钠溶液）需在口腔明显干燥时按需使用，每次1-2喷，避免频繁使用导致黏膜依赖性。可通过咀嚼无糖口香糖（含木糖醇）或含服酸性糖果（如无糖柠檬片）刺激残余唾液腺分泌，但需控制频率（每日≤3次），防止酸蚀牙釉质。

3.并发症预防：每3-6个月至口腔科进行专业检查，重点观察龋齿、牙龈萎缩及念珠菌感染（表现为口腔黏膜白色斑块、灼痛）。已发生真菌感染时，可用制霉菌素混悬液（50万U/5ml）含漱，每次10ml含服3分钟后吐出，疗程7-10天；避免长期使用广谱抗生素，以防菌群失调。

4.饮食调整：鼓励摄入温凉软食（如粥、面条、果泥），避免辛辣、过烫（＞50℃）、坚硬或高糖食物（如坚果、油炸食品、蛋糕）。进食时可小口饮水辅助吞咽，避免干咽导致食管黏膜损伤。

二、眼部护理

干燥性角结膜炎是另一核心症状，约70%-80%患者出现眼干、异物感、畏光，严重者可致角膜溃疡、视力下降。护理关键在于维持眼表湿润、减少刺激及预防感染。

1.人工泪液使用规范：选择无防腐剂的人工泪液（如玻璃酸钠滴眼液），根据症状严重程度调整频率（轻度：3-4次/日；中重度：6-8次/日），避免夜间用药（可能影响睡眠时泪液自然分布）。滴药前需清洁双手，取坐位或仰卧位，轻拉下眼睑，将药液滴入下穹窿部（每次1滴），闭眼1-2分钟促进吸收。

2.环境与用眼习惯：室内使用加湿器（湿度40%-60%），避免空调/暖气直吹眼部。长时间用眼（如看手机、电脑）每30分钟需闭目休息或远眺1-2分钟，可配合热敷（40-45℃热毛巾敷眼，每次10分钟，每日2次）促进睑板腺分泌，缓解干眼。

3.防护与并发症监测：外出佩戴防紫外线的宽边眼镜或护目镜，减少风沙、强光刺激。若出现眼红、眼痛、视力模糊（可能提示角膜溃疡或感染），需立即停用人工泪液并就医，避免自行使用含激素的眼药水（可能加重感染）。

4.特殊人群管理：佩戴角膜接触镜者需严格评估，仅推荐日抛型硅水凝胶镜片，且每日佩戴时间≤6小时；出现眼干加重时应暂停使用，改用框架眼镜。

三、皮肤与黏膜护理

外分泌腺受累可导致全身皮肤干燥（尤其是四肢伸侧、背部）、脱屑，部分患者出现紫癜（因高球蛋白血症或血管炎）、外阴/鼻腔干燥等症状。

1.皮肤保湿与清洁：洗澡时水温控制在37-40℃（避免过热破坏皮脂膜），时间≤15分钟，使用弱酸性（pH5.5-6.0）无皂基沐浴露，避免搓澡巾过度摩擦。浴后3分钟内全身涂抹含神经酰胺、透明质酸的保湿乳（霜），重点加强四肢、背部等干燥部位；冬季可加用凡士林等封闭性强的软膏（如肘、膝部）。

2.紫癜与皮肤损伤处理：观察皮肤紫癜的分布（以双下肢为主）、数量及是否融合，避免搔抓或碰撞（防止出血加重）。若出现皮肤破溃，用0.5%聚维酮碘溶液消毒后覆盖无菌敷料，每日换药1次；合并感染时（红肿、渗液）需就医，避免自行使用酒精、碘酒等刺激性消毒剂。

3.鼻腔与外阴护理：鼻腔干燥者可用生理盐水喷雾（每次1-2喷，每日3-4次）或棉签蘸取凡士林涂抹鼻前庭，避免用力擤鼻（防止鼻出血）。外阴干燥者需每日用温水清洗（无需使用洗液），穿宽松棉质内裤，性交时可使用水基润滑剂（避免油基产品破坏阴道环境）。

四、系统受累的针对性护理

约30%-50%患者可出现系统损害，常见关节肌肉痛、间质性肺病、肾小管酸中毒、周围神经病变等，需结合受累器官制定个性化护理方案。

1.关节与肌肉护理：关节痛（多为对称性小关节，如手指、腕关节）急性期需减少活动，可局部热敷（40℃热毛巾，每次15分钟）或冷敷（20℃冰袋，每次10分钟）缓解肿痛（根据患者主观感受选择）；缓解期指导进行低强度有氧运动（如散步、太极拳），每日30分钟，避免长时间保持同一姿势（如久站、久坐）