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- 2026-05-03 发布于江苏
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脑性瘫痪描述性定义中国专家解读总结2026
脑性瘫痪(cerebralpalsy,CP),简称脑瘫,其定义的发展历史反映了科学进步与残疾概念演变之间的相互作用,也反映了对CP整体认知的提升。2007年DevelopmentalMedicineChildNeurology发表的国际CP定义[1],自发布以来被广泛引用,即“脑瘫是一组持续性的运动和姿势发育障碍,导致活动受限,其归因于胎儿或婴儿发育中的大脑发生的非进行性损伤。脑瘫的运动障碍常伴有感觉、感知、认知、沟通、行为、癫痫等障碍,以及继发性的肌肉骨骼问题”。随着对CP及更广泛的神经系统疾病的理解加深,特别是2007年以来包括遗传学、炎症及其他神经生理过程在内的CP病因学研究取得了进展,修订其定义的必要性逐渐显现。来自世界各地(包括低收入和中等收入国家)的多个重要报告对CP的临床特征进行了描述,更清晰地揭示了其临床表现,提高了对CP的认识。同时,对成年CP个体的报道也日益增多,针对这类人群的专科服务虽有发展,但进展缓慢,这进一步凸显了定义更新的必要性。此外,社会和文化的进步不仅改变了公众对CP的看法,也推动了对CP理解和应对方式的转变,赋予CP亲历者更大的健康自主权和自我决策空间,逐步扭转了最初对CP的偏见认识。
2022年始,Dan等应用利益相关者分析及归类映射法,经过焦点小组讨论、两次广泛的电子邮件调查、混合形式研讨
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