神经疾病生存质量量表.docxVIP

神经疾病生存质量量表

本量表为成人神经疾病特异性生存质量评估量表（NeurologicalDiseasesQualityofLifeScale,ND-QOLS），基于世界卫生组织（WHO）对生存质量的多维定义编制，针对神经疾病共有的症状负担、功能损害特点优化条目，适用于18岁及以上确诊各类神经疾病的患者，涵盖病种包括：缺血性/出血性脑血管病、帕金森病、帕金森综合征、轻中度阿尔茨海默病及其他类型痴呆、癫痫、多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、脊髓损伤、周围神经病、肌张力障碍、慢性偏头痛、三叉神经痛、重症肌无力、肌营养不良等。排除标准为：重度认知功能损害（简易精神状态检查MMSE评分10分）、重度精神障碍（存在幻觉妄想等精神病性症状无法配合作答）、生命体征不稳定无法完成评估者。

本量表编制过程：2018-2021年，联合国内12家三级甲等医院神经内科，通过半结构化访谈（120例不同病种神经疾病患者）、条目池初筛、多学科专家咨询（18名神经内科、康复科、卫生统计专家）、预调查（320例）、大样本信效度检验（2136例有效样本）形成终版，条目代表性好，针对性强，完整评估耗时约10-15分钟，适合临床诊疗、科研流行病学调查使用。

一、量表结构与正式条目

本量表共包含5个领域，42个条目，所有条目评估时间窗统一为“过去两周”，条目分为正向条目（描述积极状态，得分越高生存质量越好）和负