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儿童风湿免疫病随访管理指南（2026版）

引言

儿童风湿免疫病是一组以慢性、系统性、炎症性为特征的疾病，其病程长、易复发，对患儿的生长发育、器官功能及生活质量构成长期挑战。有效的随访管理是确保疾病长期缓解、预防并发症、优化治疗策略并促进患儿全面康复的核心环节。本指南旨在为临床医生、护士、药师及多学科团队成员提供一套系统、科学、可操作的儿童风湿免疫病长期随访管理框架，以提升诊疗同质化水平，改善患儿远期预后。

第一章：随访管理的核心理念与目标

儿童风湿免疫病的随访管理应贯穿疾病全程，其核心理念是“以患儿为中心，以家庭为支撑，以多学科团队为保障”。管理目标不仅限于控制临床症状和实验室指标，更应着眼于