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自闭症儿童的社会支持研究 　　摘要：文章通过社会服务项目的实践，与自闭症儿童的家长和老师开展参与式研究。研究发现除对自闭症儿童家庭提供基本的生活和教育保障外，还要为服务于自闭症儿童的社会组织提供正式支持，培育和发展志愿者资源，并在自闭症儿童及其家庭以及其所需要的资源之间建立起联结的桥梁。 　　关键词：自闭症;社会化;社会支持 　　中图分类号：G646 文献标志码：A 文章编号：1674-9324（2015）35-0094-02 　　 一、研究背景 　　社会工作方法介入特殊教育，特别是介入自闭症（也称孤独症，是由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式）儿童家庭教育的研究已经有很多。已有研究发现自闭症儿童的患病严重程度会受到影响家庭的结构的，相对于社会普遍的核心家庭和主干家庭，更有可能出现在单亲家庭和隔代家庭;并且，这些家庭往往存在严重的经济问题和情感问题，而自闭症儿童康复的过程离不开家庭的支持，需要家庭成员积极为孩子寻求治疗和康复的方法。 　　我们的服务项目名称叫作“与星漫步”，组织社会工作专业的大学生以及其他专业的大学生志愿者参与到自闭症儿童的社会化教育中，从而期望能够对自闭症儿童以及其关联的老师和家长起到相应的支持作用。活动以自闭症儿童的教育为中心，与家长和老师共同探讨在自闭症儿童社会化过程中所遭遇的各种问题及其解决方法。所以，在研究方法上也可以看作是与服务对象的共同研究，即参与式研究，研究者和自闭症儿童的家长、老师一起作为研究的主体而存在，研究结果是研究者和自闭症儿童的主要关联者两个主体之间的相互沟通和理解。 　　二、社会支持的现状及存在的问题 　　本次项目一共介入六组家庭，一组为隔代家庭，一组为重组家庭，其余四组均为核心家庭。自闭症儿童的主要照顾者均为家庭中的女性。 　　经济压力、心理压力、教育方法和对孩子未来的担忧是自闭症儿童家长面临的主要困难。对于自闭症儿童家庭所面临的这些困难如何解决也已经有了较为完善的研究成果。主要的解决方法包括提供“喘息服务”、建立家庭互助网络以及社区和社会大环境的接纳和关爱。可是在这些解决方法实施的过程中，即使自闭症儿童家长积极主动地寻求帮助，也会遇到阻碍，遭遇困境。 　　（一）专业的特殊教育资源非常稀少 　　中国的教育体系中基本没有专门针对自闭症儿童的康复训练及教育培训，社会保障中没有针对自闭症这一群体的专项保障，正式服务的缺位，使得民营的自闭症儿童康复教育机构应运而生，但是现有的这些康复教育机构仍不能满足庞大的自闭症儿童群体的需求。目前我国的自闭症儿童大多没有接受正规的、科学有效的教育康复训练，专门针对自闭症儿童家长的培训更是少之又少。 　　我们的服务项目介入的自闭症儿童康复机构在当地小有名气，不少外地的家长慕名前来，问及其居住地的康复训练教育时，均表达当地没有此类的资源，或是不知晓。从另一个层面来解读这种现象也就意味着特殊教育资源稀缺。但是，即便在我们介入的这间口碑不错的教育康复机构里，它的主办者也坦言其面临着很多存续与发展的问题：机构缺乏专业的训练师，师资流动性大，政府支持力度不够等问题都限制了其自身的发展壮大。 　　（二）社会对特殊儿童的包容和理解相对欠缺 　　社会大众对自闭症儿童及其家庭的理解和接纳不足是自闭症儿童社会化教育的又一问题。大众对自闭症这一精神疾患的知晓率并不低，得益于各种科普类节目的宣传，但是事实的了解并不意味着可以在情感上以及在行动中理解和接纳、关心和照顾这一特殊人群。 　　在我们的服务项目中，一位自闭症儿童的家长通过个人的资源争取到孩子周末活动的场地――社区提供的日常舞蹈排练活动室，这些孩子很少在社区中露面、玩耍，康复机构和家庭是他们最为熟悉的空间，但玩耍是孩子的天性，父母们也希望他们有更多与人接触的机会。社区为自闭症儿童的周末活动提供了实质性的支持，但让人意想不到的是接下来事件的发展，活动过程中，孩子们上下跳动，发出的声音影响到了楼下进行的其他活动，导致了社区活动中心其他使用者的不满。 　　自闭症儿童回归社会的路必须要从切实参与社会活动开始，他们对于规则的知晓要经过无数次的强化，而社会大众对自闭症的了解往往停留在字面以及影像中，当自闭症儿童的实际需要影响到其自身活动的时候，往往表露出的不是理解而是责备，这也就意味着自闭症儿童社会化教育要走的路有多么艰难，又是多么需要环境给予给多的包容和支持。 　　（三）服务于自闭症儿童的专项志愿者有待持续发展 　　在针对自闭症儿童的社会支持中，志愿者提供的服务是不可或缺的。他们参与到自闭症儿童的日常生活中去，或呼吁、或宣传、或陪伴、或教育，项目中，大学生志愿者们帮助家长照看孩子，以使得家长有一个“喘息”的时间;帮助老师开展活动，模拟各种各